Salát z Quinoy se špenátem a sušenými rajčaty

14. srpna 2018 v 13:35 | Kristýna |  Recepty a vaření
Tento salát jsem dnes zkoušela poprvé a musím říct, že je naprosto vynikající. Hodí se jak samostatně, jako lehký oběd nebo večeře, nebo jako příloha například ke kuřecímu masu, pokud máte velký hlad, nebo pokud bez masa prostě nepřežijete.

Největší výhodou je fakt, že se skládá převážně z ingrediencí, které jsou běžně dostupné a je dost pravděpodobné, že je už máte doma. Nemusíte tak kvůli přípravy jednoho jídla vykoupit půlku obchodu se zdravou výživou.


Na dvě středně velké porce potřebujeme:

Základ:
- půl hrnku bílé quinoy
- 1 hrnek baby špenátu
- 1/2 hrnku sušených rajčat
- 1/3 hrnku plátků mandlí
- lžičku olivového oleje
- sůl

Zálivka:
- 1,5 lžíce citronové šťávy
- 1,5 olivového oleje
- 1 stroužek česneku (pro všchny, kteří nejsou upíři)
- 1 lžička hrubozrnné hořčice (Dijonské)
- špetka sladké papriky
- půl lžičky soli

1. Quinou propláchneme pomocí sítka pod tekoucí vodou alespoň 2 minuty, tím zabráníme hořknutí.

2. Propláchnutou quionu dáme vařit, vždy dodržujeme poměr 1 díl quiony = 2,5 dílu vody. Na půl hrnku quiony tedy potřebujeme jeden a čtvrt hrnku vody. Quionu přivedeme k varu a vaříme zhruba 20 minut, ke konci vaření můžeme zkusit, jestli už je měkká. Na povrchu vidíme tenké bílé klíčky u každého zrníčka. Pro lepší chuť quinoy sebereme během vaření pěnu, která se na hladině vytvoří.

3. Mezitím si nasekáme listy baby špenátu nahrubo a sušené rajčata nakrájíme na menší kousky.

4. Mandle dáme na pánev s olivovým olejem a krátce je orestujeme a necháme zezlátnout. Plátky jsou osmahnuté dost rychle, tak pozor na připálení!

5. Zálivku připravíme například ve skleničce. Smícháme olej, citronovou šťávu, prolisujeme česnek, přidáme hořčici, papriku a sůl. Dobře promícháme.

6. Když je quinoa uvařená, slejeme zbytek vody, pokud se nevyvařila. Quionu necháme ještě 5 minut odpočinout pod pokličkou a pak ji lehce posolíme a dobře zamícháme. Pak můžeme přímo do hrnce přidat sušená rajčata, špenát, orestované mandle a nakonec zálivku. Vše smícháme a máme hotovo!



 

Chronic Illness Memes and Jokes | Part 1

13. srpna 2018 v 11:53 | Kristýna |  Co se jinam nevešlo
Zdravím vás ^^!

Je pondělí a to je sám o sobě důvod, proč trochu upustit páru a skočit do nového týdne s úsměvem. Já sama humor miluji a život bez humoru a vtípků by pro mě prostě nebyl. Ráda bych se s vámi podělila o pár vtipných obrázků a meme, které se týkají chronických onemocnění.

Věřte, že ta ironie, která se za každým vtipem ukrývá, je pro chroicky nemocného člověka realita každodenního života. Na druhou stranu, kdybych si sama ze sebe s své situace neuměla udělat srandu, asi bych na tom teď byla psychicky o dost hůř. Někdy mi prostě nezbývá nic jiného, než se nad tím vším pousmát.

Tak snad se taky pobavíte :)

Léto s kámoškou porfýrií

4. srpna 2018 v 18:54 | Kristýna |  Život s porfyrií
Čau, ahoj!

Dlouho jsem přemýšlela, jaký další článek týkající se porfyrie bych vám mohla nabídnout. Musím se přiznat, že v těchto vedrech se mi nechce ani existovat, natož vymýšlet smysluplné články. A to mám v hlavě nápdů dost, jen tuším, že v tomto horku bych je odflákla, a to nechci. A dneska mi to konečně docvaklo - napíšu o tom, co zrovna prožívám.

Abych vás uvedla do mé situace - tento článek by z fleku mohl dostat název "Boj o přežití" nebo "Plán útěku na Antarktidu".

Před rokem 2017 bylo léto mé nejoblíbenější období roku. Milovala jsem celodenní pobyt venku na sluníčku, opalování i dovolené u moře, kde bylo přes den okolo 40°C. Dokonce jsem v takovém horku byla schopná i sportovat nebo se péct celé dny na přímém slunci s opalovákem s SPF maximálně 10. Od dob, kdy se mě chytla moje věrná kamarádka porfyrie, říkejme jí pro tento článek raději Hilda (:D), moje léto vypadá úplně jinak.

Co jsem všechno s Hildou zažila a toto léto zažívám?

Musím říct, že loni moje reakce na sluníčko a vysoké teploty nebyly až tak hrozné. Dokonce jsem byla na dovolené u moře, ale musím přiznat, že jsem si ji neužila tak, jak jsem chtěla. Často jsem místo pláže zůstávala na pokoji s klimatizací a nebo se šla k moři opravdu jen vykoupat, zabalila jsem se do osušky a utíkala zpět na pokoj, jak to nejrychleji šlo. Po dovolené jsem usoudila, že tohle asi pro mě nebude to pravé ořechové a že takhle trápit tělo už nehodlám. Letos jsem u moře nebyla a ani to neplánuji a musím říct, že to bylo super rozhodnutí.

Teď ale k letošnímu létu. Nepamatuji si, že by někdy bylo tolik tropických dnů a nocí po sobě, bez sebemenšího ochlazení, bez bouřky nebo alespoň deště. Ještě navíc, když podle předpovědi se to ani další dny nemá "lepšit". Jediné, co celé tyto dny dělám je, že se snažím přežít.

- jsem zavřená od rána do večera uvnitř a přes den vycházím jen pokud je to opravdu nutné
- ven vycházím až okolo osmé večer, to už je pro mě docela snesitelné
- bez opalováku s SPF 30 ani ránu
- mražák máme stále plný ledu
- původně ohřívací láhev mám naplněnou ledovou vodou
- piju víc tekutin, než bych kvůli ledvinám měla (ale bez vody bych to prostě nezvládla)
- termální voda ve spreji od Baley = největší kámoš
- mokrý hadr funguje skvěle
- studená sprcha je slast
- chronické bolesti břicha jsou teď na denním pořádku
- stejně tak migrény
- zvýšený přísun sacharidů jako prevence ataky, protože ty bolesti břicha mě děsí
- nicnedělání, protože můj mozek prostě v takových teplotách nefunguje
- postel, voda, seriály pořád dokola
- samozřejmě myslím taky na kočičky a i když vodu nesnáší, snažím se jim alespoň polštářky chladit studenou vodou


Abyste pochopili, co se odehrává v mém těle, museli byste si do něj doslova vlézt. Protože to ani popsat neumím. Neudělá se mi žádná vyrážka ze sluníčka ani nedostanu úpal. Je to jen neskutečně špatný vnitřní pocit, který ovlivňuje celé moje tělo. Je to prostě obranný mechanismus těla, který mi nedovolí na slunce jít. Protože vím, že se všechny moje symptomy rázem zhorší o 100%, a že toho budu dalších několik dnů litovat.

A absolutně nechápu, jak někdo může v těchto vedrech fungovat a například chodit do práce.. z toho by mi asi vybouchnul mozek. A Hilda říkala, že já teda rozhodě nic kloudného dělat nebudu, jinak mi to pořádně zavaří. Tak jsem poslušná a dělám, co mi říká. Jen tak mezi námi, Hilda je dost přísná.. a i když jsem se ji párkrát pokoušela přesvědčit, že bych si taky ráda užívala letních venkovních aktivit, nebo jsem nedejbože udělala něco za jejími zády, pořádně se mi za to vymstila. Je to ZM (= zlá mrcha) :D.

Abych už to neprodlužovala - těším se na podzim a zimu jak malá. A taky koukám po letenkách někam na sever, kde by byly příznivější podmínky pro život mě a mé upíří kámošky Hildy. Mimochodem, našla jsem ostrov v severním Grónsku, kde je momentálně okolo 4°C a jmenuje se Coffee Club Island. Myslím, že destinaci už jsem si vybrala, zapadnu tam dokonale :D.

Tak zase příště! a Hilda zdraví taky..
 


Sladký život porfyrika? 2. část

17. července 2018 v 14:56 | Kristýna |  Život s porfyrií
Článek navazuje na první část.

Během pobytu v nemocici mě potkaly různé věci, například, když si zpočátku doktoři nevěděli s diagnózou rady a hledali záchytný bod, kterého by se mohli chytit, zvažovali také, jestli netrpím poruchami přijmu potravy. Vyptávali se mě ohledně jídla na vše možné a když za mnou naši přišli na návštěvu, odchytl si je doktor a vyptával se jich na moje stravování, jestli jim nepřipadá něco divného na tom, jak se stravuju doma, jestli jím sama nebo někdy například obědvám s rodinou a jestli není možnost, že například jídlo tajně vyhazuji, splachuji nebo tajně zvracím. Od našich jsem se pak dozvěděla, že mi dokonce po každém jídle v nemocnici kontrolovali tác, aby viděli, kolik jsem toho snědla. Ani se jim nedivím, že měli podezření na něco takového, protože to, jak jsem v té době byla vyhublá, té myšlence dost nahrávalo..

Pak mě doktoři seznámili s diagnózou porfyrie a vysvětlili mi, že tělo porfyrika, především v období ataky, vyznačuje abnormalitami v metabolismu cukrů a tuků. Zvýšený příjem cukrů dokonce dokáže rozvíjející se ataku v počátku zastavit. Podávání vysokých dávek cukrů během ataky dokáže zmírnit příznaky a přispět k rychlejší rekonvalescenci organismu. U porfyriků je také doporučena tzv. high-carb diet, což znamená vysoký příjem sacharidů, nejlépe okolo 60% z celkového denního přijmu. Naopak bílkovin je doporučeno konzumovat málo, především v případě, že jsou zasaženy také ledviny.Kdybych nepřijímala dostatečné množství sacharidů, může se v těle okamžitě spustit ataka. Také je důležité to, že nesmím nikdy vyhladovět, a proto s sebou neustále tahám různé tyčinky a jídlo ve všech kabelkách a batozích.


Tak už mi to konečně docvaklo. Všechny ty chutě na sladké byly celou dobu jen volání mého těla o pomoc. Podvědomá ochrana před přicházející atakou.

I po roce a půl mě moje tělo často překvapí různými výkyvy a běžně se mi stává, že i když si dám dvě večeře, okolo půlnoci se vzbudím se sevřeným žaludkem, bolestí břicha a neskutečným vyčerpáním. Pro tyto případy mám na nočním stolku vždy hroznový cukr a stačí mi pár tobolek, abych mohla zase v klidu usnout. Hroznový cukr se pro mě stal neustálým společníkem a není to pro mě nástroj, který by mě nakopnul ke kdoví jakým výkonům a dodal mi spoustu "rychlé" energie, ale spíš je to nejrychlejší metoda, jak přežít cukrovou krizi, kterou mívám každou chvíli. Dokáže to zahnat pocit, že sebou každou chvíli seknu a že můj žaludek začal požírat sám sebe, ale nic víc to se mnou neudělá. V případech, kdy opravdu cítím, že na mě jde porfyrická ataka, se cukry doslova nacpu. Džus, banány, hroznový cukr, sladké pečivo, sušenky.. vše, co je po ruce.

A k tomu nadpisu.. sladký život to opravdu je, ale pouze, když je "sladký život" psáno v uvozovkách ;)

Sladký život porfyrika? 1. část

13. července 2018 v 16:13 | Kristýna |  Život s porfyrií
Ahoj!

Tímto článkem bych chtěla trochu nahlédnout pod pokličku všemu, co se týká jídla, stravování, výživy, přijmu kalorií a výdeji energie u porfyrie. Nejsem žádný expert na výživu, nestravuju se podle žádných jídelníčků, snažím se jen naslouchat tomu, co mi říká mé tělo. I když musím přiznat, že mě dost často svými požadavky vykolejí a je absolutně nevypočítatelné.

Ale začnu hezky od začátku. Už od malička jsem si nedovedla odepřít sladké. Milovala jsem vše od lízátka po dort a cukrovou vatu. Neměla jsem potřebu se v ničem omezovat, vždycky jsem měla normální štíhlou postavu a byla jsem se sebou v tomto ohledu spokojená. Tehdy mě nenapadlo si tuto chuť na sladké spojovat s něčím nepřirozeným, co může v mém těle probíhat.

Jako teenager jsem hodně sportovala, chodila běhat, jezdila na kole, na bruslích. Začala jsem si všímat, že i když jím přes den tak, aby to odpovídalo sportovnímu výkonu, ke konci běhu nebo jízdy na kole jsem cítila, jak se mi stáhne žaludek a končetiny najednou přestávají poslouchat tak, jak bych chtěla. Taťka mi tehdy říkával: "To není možné, musíš mít nějáký špatný metabolismus, tvoje tělo neumí hospodařit s cukry." Nepomáhalo mi ani sníst v průběhu sportu dva nebo tři hroznové cukry. Vždycky jsem se jen tak tak dopotácela domů, nohy jsem vláčela doslova zasebou, přemlouvala se ke každému dalšímu kroku a okamžitě po příchodu jsem vždy snědla několik hroznových cukrů najednou, zajedla to sladkým pečivem nebo buchtou, vypila jsem nálev z kompotu a ještě to zajedla sušenkou nebo čokoládou. Pak jsem počkala 15 minut a byla jsem schopná trochu normálně fungovat a postavit se zase na nohy.

Tyto stavy se v průběhu několika let zhoršovaly a já nějak podvědomě přestávala sportovat skoro úplně, protože jsem věděla, co po sportu bude následovat a jak se budu cítit. Tou dobou jsem jedla sladkosti a sladké jídla 4x - 5x denně. Sladká snídaně většinou zahrnovala ovesnou kaši s ovocem, koláč nebo buchtu. Sušenka nebo čokoláda ke svačině, palačinky k obědu, k odpolední svačině ovoce, jogurt nebo slazené mléko. Do toho jsem ještě celý den uzobávala bonbóny nebo třeba slazené zapékané müsli. Po téhle náloži jsem pak zvládla dát si normální "slanou" večeři. Takhle jsem fungovala skoro každý den několik let.


Tím se dostáváme do doby mé první porfyrické ataky. Tehdy jsem byla ve stavu, kdy jsem ze dne na den přestala jíst úplně. Zaprvé proto, že mě bolelo břicho, zadruhé proto, že jsem každé sousto hned vyzvracela a zatřetí proto, že jsem spala 22 hodin denně. Během 10 dní, kdy jsem nevěděla, co se se mnou děje, jsem zhubla téměř 10 kg. Připadala jsem si jako kostra potažená kůží a nic víc. Sotva jsem byla schopná sama stát. Po dalších X dnech na kapačkách doktoři přišli na to, že by to možná mohla být porfyrie. Začali mi zvyšovat dávky glukózy, které mi proudily do žíly a já jsem na to reagovala překvapivě výborně.

Během pobytu v nemocici mě potkaly různé věci, například, když si zpočátku doktoři nevěděli s diagnózou rady a hledali záchytný bod, kterého by se mohli chytit, zvažovali také, jestli netrpím poruchami přijmu potravy.

V tomto bodě bych to ukončila a pokračování se dozvíte v 2. části článku, který vyjde brzy ^^!

Měsíc v kostce - Květen + Červen 2018

4. července 2018 v 16:29 | Kristýna |  Jak jde čas
Hurá! ^^ Jsem zpět!

Protože jsem minulý měsíc neměla čas napsat shrnutí za květen, nechala jsem to až na tento měsíc.. upřímně - ty dva msíce se od sebe zas tolik nelišily. To ještě vysvětlím..

Poslední dva měsíce byly pro mě extrémně náročné, vyčerpávající a dokonce to vypadlo, že budu muset skončit se školou. Celé dva měsíce jsem se v podstatě jen učila. Nedokázala jsem si dopřát tolik odpočinku, kolik moje tělo potřebovalo. Tím jsem se dostala do začarovaného kruhu, protože všechny symptomy se začaly zhoršovat a tím pádem se mi mnohem hůř učilo a soustředilo.

Došlo to až do bodu, kdy jsem se probrala a řekla si, že to nemám zapotřebí, a že pokud to nejde, tak z nějakého důvodu.. a že to tak možná má být. Přestala jsem na sebe být tak přísná a začala školu brát jinak, nestresovat se a tak nějak jsem to nechávala osudu. To mě taky donutilo napsat článek Stále se učím, kde vysvětluju, jak jsem se začala stavět ke stereotypnímu přístupu lidí, kteří nechápou, že trpět neviditelným onemocněním neznamená, že je mi fajn a mám sílu dělat věci jako člověk, který je zdravotně v pořádku. A že nemusím dělat vše, co se ode mě očekává a taky to dělat nebudu, pokud se na to nebudu cítit. Více to vše rozebírám v článku, tak si kdyžtak počtěte ;).


Nakonec jsem se na třetí pokus poprala s nejtěžší zkouškou a pak zvládla i další dvě, které mi ještě zbývaly. Takže to dopadlo vlastně fajn a jsem spokojená, ale upřímně se děsím příštího semestru, protože už teď vím, že budu mít problém zvládat takové množství předmětů, které mám zapsané, do toho psát diplomku a dělat diplomový projekt.. Když to nepůjde, tak to prostě nepůjde, hlavní je se z toho nepo*rat, žejo :D

Ještě se odehrála jedna (vlastně dvě) negativní věci, za uplynulé dva měsíce. Bohužel se to semlelo tak rychle po sobě, že než jsem se stihla vzpamatovat z jedné, přišla druhá rána. Na konci května mi nečekaně zemřel děda, na začátku června mi nečekaně zemřela i babička. Vyrovnávala jsem se s tím opravdu těžce a pořád mi někdy připadá, že není možné, aby byli pryč už napořád. Že se někdy musí ještě vrátit.. Abych to upřesnila, s babi a dědou jsem žila v jednom domě od doby, co jsem se narodila. Vídala jsem je každý den, měla jsem s nimi skvělý vztah. A je pro mě stále těžké procházet okolo dveří jejich bytu a vědět, že už tam nejsou. Pauzy mezi učením jsem vyplňovala tím, že jsem pomáhala vyklízet jejich skříně a uklízet jejich byt. Vím, že smrt k životu patří a oba dva se dožili úctyhodného věku, ale i kdyby člověk chtěl, na poslední loučení se nikdy nepřipraví.

A abych se ještě vyjádřila ke svému zdravotnímu stavu, před 2 měsíci mi v IKEMu přišli na to, že mám pancytopenii. Nechali to měsíc jen tak, aby viděli, jestli se to bude nějak vyvíjet. Některé hodnoty se za ten měsíc zlepšily a některé naopak zhoršily a už to konečně řeší hematolog. Zrovna jsem ve fázi čekání na výsledky krve.

Články teď budou zase častěji, už mám konečně víc času i energie a taky už se mi rýsuje pár nových nápadů ^^.

Tak zatím čau!

Stále se učím

5. června 2018 v 16:51 | Kristýna |  Život s porfyrií
Ahoj, už dlouho tady nic nepřibylo, tak jsem se chtěla jen ohlásit, ať víte, že s blogem určitě nekončím.

Abych pravdu řekla, květen nestál za nic. Stalo se toho hodně a vesměs vše bylo negativní. A navíc je teď období zkoušek a já bojuju jak se dá a dost mě to vyčerpává. Proto jsem teď neměla čas ani chuť vymýšlet nové články a věnovat se blogování.

Když už jsem u toho učení, musím říct, že se teď učím i jinak. Učím se vnímat život jinak. Učím se přijmout to, že v životě některé věci nejdou naplánovat, že některé věci nevyjdou tak, jak bych si přála a nejde to ovlivnit. Učím se to přijímat, učím se s tím pracovat, učím se poznávat tuhle stránku sebe, o které jsem doposud neměla tušení. Vděčím za to své kamarádce a spřízněné duši Kristýnce, která mi pomohla najít tento pohled na svět a otevřela mi oči, když mi bylo psychicky opravdu špatně. A hodně mi tím pomohla.

Teď už vím, že svět pro mě neskončí, pokud něco nedopadne tak, jak jsem si předem naplánovala. A že v životě existuje mnoho cest a ne jen ta jediná, kterou jsem si vysnila. A i přes to, že se mi to zdá nemožné, štěstí můžu najít téměř v každé situaci, která mě v životě potká. Na každé cestě, kterou se vydám.

Taky se neustále učím přijímat svou nemoc. Brát ji jako součást sebe a svého života a ne jako něco, kvůli čemu bych se měla hroutit. Neobviňovat se za ni. Konečně přestat být naštvaná za to, že mi utíkají příležitosti. Oprostit se od přístupu ostatních, který bohužel stále často bývá "nevypadáš nemocně, ty to zvládneš, zvládli to i ostatní", ale už nevidí moji situaci. Ano, já bych to zvládnout chtěla a věřte mi, že opravdu moc. Ale neustále balancuji na pokraji svých fyzických a psychických sil. A něco dokázat pro mě neznamená pouze najít si čas a prostě to udělat.


Můj život není honba za hezkým tělem, zdravou výživou, vzděláním, sbíráním cestovatelských zážitků ani prací a kariérou. Po škole nechodím na brigády jako ostatní. O víkendech nechodím do barů popíjet a žít nočním životem. Nemám nabitý kalednář událostmi a akcemi. Můj život je starost o mé tělo, aby fungovalo co nejlépe a neničilo samo sebe ještě víc, než už se stalo. Můj život je kontrola nad tím, co jím, kolik toho sním, kolik toho za den vypiju a jestli beru včas léky. Můj život je pravidelné dojíždění do nemocnice, díky kterému jsem stále naživu. Můj život je náročná léčba, která dává tělu každý měsíc zabrat, ale je nevyhnutelná.

A neberte to prosím jako negativismus, protože je to přesně naopak. Jsem ráda, že jsem se dostala do stádia, kdy i přes všechno negativní, co se v mém životě za poslední měsíc odehrálo, začínám myslet pozitivně ohledně mé budoucnosti. Začínám si uvědomovat, že můžu být v budoucnosti šťastná. A že srovnávat se s kýmkoliv v mojem případě ztrácí smysl, že nemusím dělat vše, co ode mě okolí očekává, pokud na to nemám sílu. Že nemusím dělat to, co dělají ostatní. Že jediné, o co se musím starat, je mé tělo, mé zdraví a duševní klid a pohoda.

Kristýna


Jak si užívám života v 6 bodech

16. května 2018 v 12:35 | Kristýna |  Život s porfyrií
Zdravím ^^.

Dnešní článek bude takový trochu k zamyšlení a pozastavení se nad tím, jak si užívám života a co mě momentálně baví a naplňuje.

1. Čtení - ke čtení jsem nikdy daleko neměla, ale můj vztah k tomuto koníčku se hodně prohloubil až v poslední době. Ráda si v knížkách zakládám zajimavé pasáže a potom se k nim vracím. Navíc mě baví ten pocit, kdy mě knížka vtáhne do děje a ne a ne se odtrhnout. Knížky jsou láska!

2. Kosmetika - hodně dlouho pro mě v dekorativní kosmetice existovala jen řasenka a korektor, nic jiného jsem nepotřebovala. V posledí době si ale kosmetiku vyloženě užívám. Baví mě sledovat značky, novinky, trendy. Zkoušet novou kosmetiku, testovat co mi vyhovuje nejvíce, zkoušet experimentovat. Dokonce se stává dost často, že se na kosmetiku jen tak dívám a užívám si to, jak vypadá, jak je krásná. Kosmetika je láska!

3. Dopřej si, po čem tvoje srdce touží - když jsem se zpětně ohlédla, uvědomila jsem si, že jsem se celý život držela dost zkrátka. A hodně věcí jsem si nedopřála, i když jsem mohla. Takže jsem si řekla, že je na čase více si užívat. Dopřát si dobré a hezké věci, nešetřit na sobě a neodepírat si věci. Samozřejmě v rámci možností, nejsem milionář (škoda, no :D). Protože ono není na co čekat, v mojem případě už vůbec ne. Můj přístup jsem tedy změnila na: "Něco se ti líbí a moc si to přeješ? kup si to, našetři si na to, dopřej si to. Když si to nekoupíš, budeš toho později litovat." Protože jak se říká - peníze budou, ale my nebudem.. Dopřát si je láska!


4. Jóga - když mám zrovna lepší dny a světlejší chvilky, věnuji se józe. Je to jediný sport, který posledního půl roku provozuji. Sice hodně nepravidelně a hodně uvolněným tempem a stylem, ale i to se počítá. Pomůže mi to vyčistit mysl a protáhnout zkrácené svaly, nic víc od jógy nečekám ^^. Ale jsem fakt šťastná, že jsem této aktivitě přišla na chuť a nedělám to jen proto, abych "něco dělala". Snažím se nahlédnout pod pokličku i duchovní stránce jógy. Jóga je láska!

5. Meditace - tento bod trochu souvisí s bodem předchozím. Někdy se k takové menší meditaci uchýlím těsně po docvičení jógy, kdy je tělo úplně uvolněné, protažené a svěží. Snažím se vypnout mozek, na nic nemyslet a uvědomovat si jen pocit toho, že žiju a dýchám. Někdy meditaci provádím těsně před tím než jdu spát a to jen tak, že zavřu oči a snažím se na nic nemyslet, abych šla spát s čistou hlavou. Poslední dobou jsem si oblíbila takhle vypínat mozek i venku, kdy si lehnu na deku a dívám se na modrou oblohu. A vše je jen mezi mýma očima a modrým nebem, v hlavě je prázdno. Meditace je láska!

6. Blogování - no a nemohla jsem vynechat ani svou tvourbu tady na blogu. Někdy mi fakt pomůže se z toho jen vypsat. Je to můj prostor, kam si můžu tvořit a vkládat co chci. Nic mě tady neomezuje. Navíc tento blog má velké a důležité poslání - šířit povědomí o porfyrii a obecně o životě s chronickým onemocněním. Ukázat ostatním, že vážně nemocný člověk může vypadat naprosto zdravě. A taky ukázat to, že bojovat má cenu! Jo a blogování je láska!

Kristýna

Měsíc v kostce - Duben 2018

5. května 2018 v 10:25 | Kristýna |  Jak jde čas
Ahoj!

Je začátek nového měsíce, takže opět čas na shrnutí měsíce minulého. Musím říct, že duben nebyl moc úspěšný měsíc, takže to vezmu spíš rychle ať na Vás nepřenáším zbytečně moc negativní energie.

A začnu raději tím pozitivním! Začátkem měsíce jsem jela na narpzeninovou oslavu kámošky. Na chatu. Do přírody. Daleko od problémů. A hrozně moc jsem si to užila. Grilovali jsme, bavili jsme se a snad poprvé v životě jsem vyhrálu hru Bang!


V druhé půlce dubna jsem měla narozeniny. Už je mi 24. A nějak se na to necítím... Oslavovala jsem s přítelem a rodinou a pak pro mě kamošky přichystaly šíííílené překvápko. Šíleně bláznivé, šíleně promakané a šíleně krásné. Vůbec jsem nic takového nečekala a nechápu, jak to mohly vymyslet. V podvečer mě doslova unesly z domu se zavázanýma očima, vezly mě přes celé město na vozíku, který byl ozdobený černými balónky (to jsem zjistila až později :D) a zavezly mě do upířího doupěte. Všude viseli netopýři a černé balónky, pili jsme krev (jahodové nealko šampáňo) a dostala jsem knížku s upíří tématikou a spoustu dobrot. A koukali jsme na Interview s upírem. Prostě všechno promakaný do posledního detailu!


Taky nesmím zapomenout, že jsem byla na pětidenní exkurzi ze školy. V podstatě jsme projeli Jižní Čechy, podívali jsme se do různých firem a bylo to zajimavé, ale hodně vyčerpávající. A tady někde začal ten problém, který přetrvává do teď a nevypadá to, že by se mě chtěl jen tak pustit...

Moje tělo se rozhodlo, že už se nějakou dobu cítí celkem normálně, takže by to zase chtělo nějáké vzrůšo. Zatím nevím, co to přesně může být a jestli to přímo souvisí s porfýrií, ale příští týden se to snad v nemocnici v Praze dozvím. Zkráceně jde o to, že se už skoro 3 týdny cítím pod psa a zažívám nejhorší zkušenost s vyčerpáním organismu, kterou jsem kdy okusila. Není to normální únava. Popsala bych to jako kombinaci psychického a fyzického vyčerpání organismu, které člověku nedovolí nic. Ze spaní se budím a mám pocit, že umírám. Každý další nádech je těžší a těžší a vyžaduje velké množství energie. Mám problém s chozením do školy a obecně s chozením kamkoliv, protože mám každou chvíli pocit, že omdlím. Nevydržím stát, protože na to nemám energii. Bolí mě záda, bolí mě svaly, cítím každou část těla. Spánek nepomáhá a moje tělo nedokáže nikde načerpat novou energii. Každý den se po 10 hodinách spánku budím vyčerpaná a marně hledám energii, jak zvládnou další nový den. Nemůžu se soustředit, nemůžu přemýšlet. Nikdy jsem nic takového nezažila a musím přiznat, že jsem z toho dost nešťastná.

A doufám, že příští týden alespoň zjistím, čím by to mohlo být.

Mějte krásný květen,
Kristýna

Kam dál