Nenechte se pohltit!

Včera v 16:20 | Kristýna |  Myšlení Zero-waste a Minimalismus
Zdravím Vás a přeji hezký pátek!

Dnešním článkem bych chtěla začít novou sérii a vlastně celou novou rubriku na mém blogu. Jak jistě víte, už se pár let zabývám problematikou odpadů a s tím svouvisejícími problémy konzumního světa a vším, co nás ovlivňuje v rozhodování. Rozhodování o tom, čím se v životě obklopujeme, co kupujeme, jak nás při tom ovlivňuje reklama, sociální sítě a taky tím, jak má většina lidí potřebu nakupovat věci, které nepotřebují nebo nejsou schopni zkonzumovat. Celou tuhle problematiku pro mě završuje odpadové hospodářství a zpracování odpadů.

V podtsatě se jedná o myšlení Zero-waste a minimalismu, ale já nemám ráda škatulkování, takže to takto úplně striktně označit nechci. A navíc za tím vším vidím mnohem širší spojitosti, ať už jsou ekologické, ekonomické, etické nebo psychologické. A věřte mi, že jedno s druhým souvisí, i když se to na první pohled úplně nezdá.

Ve svém životě bychom se měli obklopovat pouze věcmi, které nám k něčemu slouží, potřebujeme je pro uspokojení základních potřeb, nebo nám dělají radost. Nic jiného (z materiálního hlediska) k životu nepotřebujeme. Reklamy se nás snaží přesvědčovat o opaku, lidská mysl se nechá velmi jednoduše zmanipulovat a z dnešního konzumního stylu života jsme tak nějak naučení, že čím více máme, tím by měl být náš život lepší a kvalitnější. Takže potom kupujeme elektroniku, kosmetiku, oblečení, doplňky do bytu.. které nepotřebujeme, nejsme schopni využít, spotřebovat, unosit nebo z nich po týdnu přestaneme mít radost. Nakonec je buď vyhodíme, nebo se stáváme jejich sluhy a každý týden z nich otíráme prach. Ale mělo by to být přesně naopak!

Věci, kterými se obkopujeme, by měly sloužit nám, a ne my jim. S touto myšlenkou by se měli lidé naučit pracovat a používat jí v reálném životě. I když to může znít dost radikálně, cílem tohoto myšlení není uchýlit se k extrémům, které nám jsou proti srsti. Znamená to udělat (klidně malé) změny v životě a myšlení, které mají smysl.


Znamená to zamyslet se nad tím, za co utrácíme vydělané peníze, zamyslet se nad tím, jakou pro nás mají věci hodnotu, zjistit, z čeho máme opravdu radost a co je v našem životě nepotřebné a zbytečné. Takovými kroky můžete ušetřit také svůj čas, který pak můžete věnovat něčemu, co pro Vás má smysl. Také tím pomůžete životnímu prostředí, protože nebudete kupovat zbytečné věci, které se následně stanou zbytečným odpadem, nebudete kupovat jídlo, které nestihnete sníst a skončí v koši a následně na skládce, kde se bude rozkládat za vzniku skleníkových plynů.. a tak pořád dále.

Je to koloběh a opravdu jedna věc navazuje na druhou. Všechny dohromady pak mají negativní vliv na kvalitu (nejen našeho) života a také na životní prostředí.

Já jsem toho názoru, že celý tento kolotoč potřebuje trochu přibrzdit a jedině rozhodnutí každého člověka tomu může trochu pomoci.

Nezapomeňte, že se neříká nadarmo, že méně je někdy více.

Těšte se na nové články!
Kristýna
 

Vše okolo Port-katetru

9. října 2018 v 8:24 | Kristýna |  Život s porfyrií
Ahoj! Po dlouhé době tady mám nový článek, tentokrát se bude týkat mého Port-katetru.

Port-katetr je malé zařízení, které zajišťuje dlouhodobý žilní vstup v případě, že zdravotní stav pacienta vyžaduje časté podávání infuzí, v případě, že má pacient žíly od předchozí léčby poničené a tím pádem k dalším infuzím nepoužitelné a zároveň pokud se předpokládá dlouhodobá léčba. Je to systém zcela uzavřený pod kůží, takže nikde netrčí žádné hadičky a podobně.

Port-katetr se skládá ze dvou částí. První částí je katetr, což je vlastně hadička, která je zavedená do velké centrální žíly uvnitř těla. Druhou částí je port, což je komůrka opatřená silikonovou membránou, na kterou je napojen katetr.

Pro všechny, které čeká zavádění Portu, mám dobrou zprávu - není se čeho bát! Zavádění Port-katetru provádí chirurg na operačním sále. Standartně se používá pouze lokální anestezie, u dětí pak anestezie celková. Na to, jaký jsem měla ze zákroku strach, musím říct, že to vůbec nebyl strašný zážitek. Pan doktor si se mnou celou dobu povídal, říkal mi, co zrovna dělá a proč, vtipkoval a snažil se, abych byla v co nejmenším stresu. Celý zákrok trval okolo hodiny.

Také jsem se dozvěděla, že moje tělo má nějáký problém s přijímáním lokální anestezie (což jsem se týden předtím taky přesvědčila při zavádění centrálního žilního katetru) a je docela nemožné mi umrtvit místo tak, abych necítila vůbec žádnou bolest. Takže i přes to, že mi doktor neustále přidával lokální anestezie, jsem bolest cítila. Musím ale říct, že jsem byla psychicky připravená na to, že to bude mnohem horší. Takže jsem byla příjemně překvapena.

Momentálně jsem pátým dnem po zákroku. Rána se pomalu hojí, ale zatím mě celá ta oblast, do které mi port zaváděli, docela bolí. Hlavně když hýbu rukou. Nemůžu zvedat nic těžkého a obecně musím tu ruku šetřit, moc s ní nehýbat, nedělat prudké pohyby. Port mám na pravé straně hrudníku a je zavedený tak, že při nošení běžného oblečení nepůjde vůbec vidět. Trochu se bojím, aby mi nevadil pod ramínkem podprsenky. Tu prozatím, dokud je rána čerstvá a citlivá, nenosím.


A jak to teda všechno probíhalo? Když jsem byla ještě na běžném pokoji, sestra mi přinesla košili "andělíčka" a kompresní punčochy (aby se předešlo trombóze). Vše ostatní muselo dolů, takže na sál mě převáželi téměř nahou. Před sálem jsem musela sundat i tu košili, přikryli mě látkou a převezli na sál. Na sále okolo mě začalo lítat několik sester, které mě postupně napojily na různé přístroje a pak už jsem jen čekala, až přijde pan doktor.

Nejprve mě doktor dezinfikoval, pak oblepili celou oblast, do které se měl Port zavádět a pak už se píchala lokální anestezie, která je sama o sobě dost nepříjemná a při vstřikování štípe.

Nejprve se zavádí katetr. Doktor udělal malou dírku (asi 0,5 cm) přes kterou zavedl hadičku do velké žíly uvnitř těla. Říkal, že hadička má délku 20 cm a že vede v podstatě až do srdce. Když byla hadička zavedená, dělalo se několik kontrolních rentgenů, nejprve jen tak, poté s kontrastní látkou, aby lékař věděl, že je hadička opravdu zavedená tam, kde má být. Poté přišel na řadu samotný Port. Doktor udělal díru dlouhou asi 4 cm a poté v podkoží vytvořil "kapsu" tak, aby se do ní Port vešel. Poté se hadička pomocí speciálního "háčku" musela protáhnout uvnitř těla pod kůží až k Portu, ke kterému doktor hadičku připojil. Poté se vyzkoušela funkčnost portu a také to, jestli vše těsní a je napojené správně. Následoval další rentgen s kontrastní látkou a když byl doktor přesvědčen, že je vše v pořádku, zbývalo už jen umístit port do podkožní kapsy a vše zašít. A bylo hotovo!

Po dvou hodinách následoval ještě jeden kontrolní rentgen. Když lokální anestezie přestala účinkovat, dost mě rána bolela, ale nebylo to nic nesnesitelného. Spíš jsem byla ráda, že už je vše za mnou a snažila jsem se na bolest nemyslet.

Pokud vás tento zákrok čeká, opravdu se není čeho bát, dá se to v pohodě zvládnout a hlavně to člověku ve výsledku ušetří dost trápení a bolesti s napichováním kanil.

Pokud máte dotazy, tak pište!
Kristýna

Nepoučitelná

7. září 2018 v 15:09 | Kristýna |  Život s porfyrií
Začala jsem na sobě poslední měsíce pozorovat, že neumím říct DOST, STOP a NE. Neumím to říct sama sobě.

Pokaždé, když se vrátím z nemocnice a je mi najedou fajn, cítím se dobře, nic mě nebolí, najednou zapomenu, že jsem nemocná. Zapomenu na klidový šetřící režim. Mám přece dobité baterky, a tak rychle musím udělat vše, co jsem promeškala a co jsem nestihla. Potřebuji si přece odškrtat co nejvíce položek z mého To-Do Listu...

Někdy se chovám fakt pitomě. A uvědomím si to až když sebou málem švihnu o zem. Když zrovna umývám dveře a prudce se zvednu ze dřepu. Černo, celý svět se točí a já se držím futer a přemýšlím, jestli sebou dřív seknu o zem nebo se pozvracím.

Já dobře vím, že se nemám zbytečně přetěžovat a že spousta věcí počká. A nikdo se kvůli nim nezblázní. A stejně se mi to v hlavě někdy přepne zpět do doby, kdy jsem byla zdravá a dokázala jsem udělat vše lusknutím prstu a nic nebyl problém.

Ubližuju tím jenom sobě.

Takže si tady tuhle poznámku nechám pro příště, až se budu zase cítit jako Superwoman.
 


Velké zklamání aneb co se teď děje v mém životě

23. srpna 2018 v 13:58 | Kristýna |  Život s porfyrií
Ahoj! Po delší době mám pro vás pár novinek ohledně porfýrie a všeho, co se v mém životě za poslední dobu událo.

Na Instagramu ani na blogu jsem o tom zatím nemluvila. Věděli to pouze blízcí kamarádi a rodina. Nechtěla jsem roztrubovat do světa věci, které ještě nebyly 100% jisté a šířit něco, co prozatím neprobíhá, jen proto, že jsem z toho byla nadšená.

Teď se na chvíli vrátíme v čase do února 2018. Ležela jsem v IKEMu po porfyrické atace a přišel za mnou doktor s tím, že má pro mě nabídku. Že je to něco skvělého, převratného a změnilo by mi to život. Abych se dozvěděla víc, musela jsem jet do jiné nemocnice v Praze (nebudu konkrétní), kde mě jiný pan doktor seznámil s tím, co se chystá.

Šlo o 3. fázi studie testování léku na akutní porfyrie. Tento lék vyvinula firma v USA, Massachusetts a první dvě vlny testování měly vynikající výsledky, u pacientů se snížil počet akutních atak na minimum a nebyla potřeba žádná preventivní podpůrná léčba. Všechno to znělo jako pohádka. Jako vysvobození z pekla. Řekl mi, že jsem vhodný pacient, kterého by mohli do studie zařadit. A že jediné, na co se čeká, je, až se zadavatel studie dohodne na legislativních podmínkách s nemocnicí v Praze. Připravil mě na to, že na začátek studie se bude ještě pár měsíců čekat.

Konkrétně šlo o genovou terapii. Jedna malá podkožní injekce měla zajistit opravu mé vadné DNA na celý měsíc. Jedna injekce měsíčně místo pravidelného podávání infuzí Normosangu, místo zničených žil a nekonečných zánětů a místo nutnosti hospitalizace každý měsíc.


Měla jsem konečně naději. Viděla jsem to světýlko na konci tunelu a říkala si, že těch pár měsíců ještě musím vydržet. A že pak nastane velká změna. Budu moci žít normálnější život. Všehcny symptomy a přidružená onemocnění se postupem času uklidní.

A najednou rána. Na začátku srpna mi přišel mail od pana doktora s tím, že se omlouvá, ale moje zařazení do studie už není možné. Že zadavatel studie nepodepsal včas smlouvy s nemocnicí v Praze ale podepsal smlouvy s jinými nemocnicemi v rámci EU, kde už nabrali dostatek pacientů pro studii.

Firmu jsem ještě zkoušela z vlastní iniciativy kontaktovat, vysvětlit jim mou situaci, pokusit se zařídit mou účast ve studii s tím, že bych dojížděla do nemocnice do Německa nebo jiné země. Dokonce i doktoři z IKEMu se snažili mě tam za každou cenu protlačit.. a nepovedlo se.

A sen se rozplynul...

Salát z Quinoy se špenátem a sušenými rajčaty

14. srpna 2018 v 13:35 | Kristýna |  Recepty a vaření
Tento salát jsem dnes zkoušela poprvé a musím říct, že je naprosto vynikající. Hodí se jak samostatně, jako lehký oběd nebo večeře, nebo jako příloha například ke kuřecímu masu, pokud máte velký hlad, nebo pokud bez masa prostě nepřežijete.

Největší výhodou je fakt, že se skládá převážně z ingrediencí, které jsou běžně dostupné a je dost pravděpodobné, že je už máte doma. Nemusíte tak kvůli přípravy jednoho jídla vykoupit půlku obchodu se zdravou výživou.


Na dvě středně velké porce potřebujeme:

Základ:
- půl hrnku bílé quinoy
- 1 hrnek baby špenátu
- 1/2 hrnku sušených rajčat
- 1/3 hrnku plátků mandlí
- lžičku olivového oleje
- sůl

Zálivka:
- 1,5 lžíce citronové šťávy
- 1,5 olivového oleje
- 1 stroužek česneku (pro všchny, kteří nejsou upíři)
- 1 lžička hrubozrnné hořčice (Dijonské)
- špetka sladké papriky
- půl lžičky soli

1. Quinou propláchneme pomocí sítka pod tekoucí vodou alespoň 2 minuty, tím zabráníme hořknutí.

2. Propláchnutou quionu dáme vařit, vždy dodržujeme poměr 1 díl quiony = 2,5 dílu vody. Na půl hrnku quiony tedy potřebujeme jeden a čtvrt hrnku vody. Quionu přivedeme k varu a vaříme zhruba 20 minut, ke konci vaření můžeme zkusit, jestli už je měkká. Na povrchu vidíme tenké bílé klíčky u každého zrníčka. Pro lepší chuť quinoy sebereme během vaření pěnu, která se na hladině vytvoří.

3. Mezitím si nasekáme listy baby špenátu nahrubo a sušené rajčata nakrájíme na menší kousky.

4. Mandle dáme na pánev s olivovým olejem a krátce je orestujeme a necháme zezlátnout. Plátky jsou osmahnuté dost rychle, tak pozor na připálení!

5. Zálivku připravíme například ve skleničce. Smícháme olej, citronovou šťávu, prolisujeme česnek, přidáme hořčici, papriku a sůl. Dobře promícháme.

6. Když je quinoa uvařená, slejeme zbytek vody, pokud se nevyvařila. Quionu necháme ještě 5 minut odpočinout pod pokličkou a pak ji lehce posolíme a dobře zamícháme. Pak můžeme přímo do hrnce přidat sušená rajčata, špenát, orestované mandle a nakonec zálivku. Vše smícháme a máme hotovo!




Chronic Illness Memes and Jokes | Part 1

13. srpna 2018 v 11:53 | Kristýna |  Co se jinam nevešlo
Zdravím vás ^^!

Je pondělí a to je sám o sobě důvod, proč trochu upustit páru a skočit do nového týdne s úsměvem. Já sama humor miluji a život bez humoru a vtípků by pro mě prostě nebyl. Ráda bych se s vámi podělila o pár vtipných obrázků a meme, které se týkají chronických onemocnění.

Věřte, že ta ironie, která se za každým vtipem ukrývá, je pro chroicky nemocného člověka realita každodenního života. Na druhou stranu, kdybych si sama ze sebe s své situace neuměla udělat srandu, asi bych na tom teď byla psychicky o dost hůř. Někdy mi prostě nezbývá nic jiného, než se nad tím vším pousmát.

Tak snad se taky pobavíte :)

Léto s kámoškou porfýrií

4. srpna 2018 v 18:54 | Kristýna |  Život s porfyrií
Čau, ahoj!

Dlouho jsem přemýšlela, jaký další článek týkající se porfyrie bych vám mohla nabídnout. Musím se přiznat, že v těchto vedrech se mi nechce ani existovat, natož vymýšlet smysluplné články. A to mám v hlavě nápdů dost, jen tuším, že v tomto horku bych je odflákla, a to nechci. A dneska mi to konečně docvaklo - napíšu o tom, co zrovna prožívám.

Abych vás uvedla do mé situace - tento článek by z fleku mohl dostat název "Boj o přežití" nebo "Plán útěku na Antarktidu".

Před rokem 2017 bylo léto mé nejoblíbenější období roku. Milovala jsem celodenní pobyt venku na sluníčku, opalování i dovolené u moře, kde bylo přes den okolo 40°C. Dokonce jsem v takovém horku byla schopná i sportovat nebo se péct celé dny na přímém slunci s opalovákem s SPF maximálně 10. Od dob, kdy se mě chytla moje věrná kamarádka porfyrie, říkejme jí pro tento článek raději Hilda (:D), moje léto vypadá úplně jinak.

Co jsem všechno s Hildou zažila a toto léto zažívám?

Musím říct, že loni moje reakce na sluníčko a vysoké teploty nebyly až tak hrozné. Dokonce jsem byla na dovolené u moře, ale musím přiznat, že jsem si ji neužila tak, jak jsem chtěla. Často jsem místo pláže zůstávala na pokoji s klimatizací a nebo se šla k moři opravdu jen vykoupat, zabalila jsem se do osušky a utíkala zpět na pokoj, jak to nejrychleji šlo. Po dovolené jsem usoudila, že tohle asi pro mě nebude to pravé ořechové a že takhle trápit tělo už nehodlám. Letos jsem u moře nebyla a ani to neplánuji a musím říct, že to bylo super rozhodnutí.

Teď ale k letošnímu létu. Nepamatuji si, že by někdy bylo tolik tropických dnů a nocí po sobě, bez sebemenšího ochlazení, bez bouřky nebo alespoň deště. Ještě navíc, když podle předpovědi se to ani další dny nemá "lepšit". Jediné, co celé tyto dny dělám je, že se snažím přežít.

- jsem zavřená od rána do večera uvnitř a přes den vycházím jen pokud je to opravdu nutné
- ven vycházím až okolo osmé večer, to už je pro mě docela snesitelné
- bez opalováku s SPF 30 ani ránu
- mražák máme stále plný ledu
- původně ohřívací láhev mám naplněnou ledovou vodou
- piju víc tekutin, než bych kvůli ledvinám měla (ale bez vody bych to prostě nezvládla)
- termální voda ve spreji od Baley = největší kámoš
- mokrý hadr funguje skvěle
- studená sprcha je slast
- chronické bolesti břicha jsou teď na denním pořádku
- stejně tak migrény
- zvýšený přísun sacharidů jako prevence ataky, protože ty bolesti břicha mě děsí
- nicnedělání, protože můj mozek prostě v takových teplotách nefunguje
- postel, voda, seriály pořád dokola
- samozřejmě myslím taky na kočičky a i když vodu nesnáší, snažím se jim alespoň polštářky chladit studenou vodou


Abyste pochopili, co se odehrává v mém těle, museli byste si do něj doslova vlézt. Protože to ani popsat neumím. Neudělá se mi žádná vyrážka ze sluníčka ani nedostanu úpal. Je to jen neskutečně špatný vnitřní pocit, který ovlivňuje celé moje tělo. Je to prostě obranný mechanismus těla, který mi nedovolí na slunce jít. Protože vím, že se všechny moje symptomy rázem zhorší o 100%, a že toho budu dalších několik dnů litovat.

A absolutně nechápu, jak někdo může v těchto vedrech fungovat a například chodit do práce.. z toho by mi asi vybouchnul mozek. A Hilda říkala, že já teda rozhodě nic kloudného dělat nebudu, jinak mi to pořádně zavaří. Tak jsem poslušná a dělám, co mi říká. Jen tak mezi námi, Hilda je dost přísná.. a i když jsem se ji párkrát pokoušela přesvědčit, že bych si taky ráda užívala letních venkovních aktivit, nebo jsem nedejbože udělala něco za jejími zády, pořádně se mi za to vymstila. Je to ZM (= zlá mrcha) :D.

Abych už to neprodlužovala - těším se na podzim a zimu jak malá. A taky koukám po letenkách někam na sever, kde by byly příznivější podmínky pro život mě a mé upíří kámošky Hildy. Mimochodem, našla jsem ostrov v severním Grónsku, kde je momentálně okolo 4°C a jmenuje se Coffee Club Island. Myslím, že destinaci už jsem si vybrala, zapadnu tam dokonale :D.

Tak zase příště! a Hilda zdraví taky..

Sladký život porfyrika? 2. část

17. července 2018 v 14:56 | Kristýna |  Život s porfyrií
Článek navazuje na první část.

Během pobytu v nemocici mě potkaly různé věci, například, když si zpočátku doktoři nevěděli s diagnózou rady a hledali záchytný bod, kterého by se mohli chytit, zvažovali také, jestli netrpím poruchami přijmu potravy. Vyptávali se mě ohledně jídla na vše možné a když za mnou naši přišli na návštěvu, odchytl si je doktor a vyptával se jich na moje stravování, jestli jim nepřipadá něco divného na tom, jak se stravuju doma, jestli jím sama nebo někdy například obědvám s rodinou a jestli není možnost, že například jídlo tajně vyhazuji, splachuji nebo tajně zvracím. Od našich jsem se pak dozvěděla, že mi dokonce po každém jídle v nemocnici kontrolovali tác, aby viděli, kolik jsem toho snědla. Ani se jim nedivím, že měli podezření na něco takového, protože to, jak jsem v té době byla vyhublá, té myšlence dost nahrávalo..

Pak mě doktoři seznámili s diagnózou porfyrie a vysvětlili mi, že tělo porfyrika, především v období ataky, vyznačuje abnormalitami v metabolismu cukrů a tuků. Zvýšený příjem cukrů dokonce dokáže rozvíjející se ataku v počátku zastavit. Podávání vysokých dávek cukrů během ataky dokáže zmírnit příznaky a přispět k rychlejší rekonvalescenci organismu. U porfyriků je také doporučena tzv. high-carb diet, což znamená vysoký příjem sacharidů, nejlépe okolo 60% z celkového denního přijmu. Naopak bílkovin je doporučeno konzumovat málo, především v případě, že jsou zasaženy také ledviny.Kdybych nepřijímala dostatečné množství sacharidů, může se v těle okamžitě spustit ataka. Také je důležité to, že nesmím nikdy vyhladovět, a proto s sebou neustále tahám různé tyčinky a jídlo ve všech kabelkách a batozích.


Tak už mi to konečně docvaklo. Všechny ty chutě na sladké byly celou dobu jen volání mého těla o pomoc. Podvědomá ochrana před přicházející atakou.

I po roce a půl mě moje tělo často překvapí různými výkyvy a běžně se mi stává, že i když si dám dvě večeře, okolo půlnoci se vzbudím se sevřeným žaludkem, bolestí břicha a neskutečným vyčerpáním. Pro tyto případy mám na nočním stolku vždy hroznový cukr a stačí mi pár tobolek, abych mohla zase v klidu usnout. Hroznový cukr se pro mě stal neustálým společníkem a není to pro mě nástroj, který by mě nakopnul ke kdoví jakým výkonům a dodal mi spoustu "rychlé" energie, ale spíš je to nejrychlejší metoda, jak přežít cukrovou krizi, kterou mívám každou chvíli. Dokáže to zahnat pocit, že sebou každou chvíli seknu a že můj žaludek začal požírat sám sebe, ale nic víc to se mnou neudělá. V případech, kdy opravdu cítím, že na mě jde porfyrická ataka, se cukry doslova nacpu. Džus, banány, hroznový cukr, sladké pečivo, sušenky.. vše, co je po ruce.

A k tomu nadpisu.. sladký život to opravdu je, ale pouze, když je "sladký život" psáno v uvozovkách ;)

Sladký život porfyrika? 1. část

13. července 2018 v 16:13 | Kristýna |  Život s porfyrií
Ahoj!

Tímto článkem bych chtěla trochu nahlédnout pod pokličku všemu, co se týká jídla, stravování, výživy, přijmu kalorií a výdeji energie u porfyrie. Nejsem žádný expert na výživu, nestravuju se podle žádných jídelníčků, snažím se jen naslouchat tomu, co mi říká mé tělo. I když musím přiznat, že mě dost často svými požadavky vykolejí a je absolutně nevypočítatelné.

Ale začnu hezky od začátku. Už od malička jsem si nedovedla odepřít sladké. Milovala jsem vše od lízátka po dort a cukrovou vatu. Neměla jsem potřebu se v ničem omezovat, vždycky jsem měla normální štíhlou postavu a byla jsem se sebou v tomto ohledu spokojená. Tehdy mě nenapadlo si tuto chuť na sladké spojovat s něčím nepřirozeným, co může v mém těle probíhat.

Jako teenager jsem hodně sportovala, chodila běhat, jezdila na kole, na bruslích. Začala jsem si všímat, že i když jím přes den tak, aby to odpovídalo sportovnímu výkonu, ke konci běhu nebo jízdy na kole jsem cítila, jak se mi stáhne žaludek a končetiny najednou přestávají poslouchat tak, jak bych chtěla. Taťka mi tehdy říkával: "To není možné, musíš mít nějáký špatný metabolismus, tvoje tělo neumí hospodařit s cukry." Nepomáhalo mi ani sníst v průběhu sportu dva nebo tři hroznové cukry. Vždycky jsem se jen tak tak dopotácela domů, nohy jsem vláčela doslova zasebou, přemlouvala se ke každému dalšímu kroku a okamžitě po příchodu jsem vždy snědla několik hroznových cukrů najednou, zajedla to sladkým pečivem nebo buchtou, vypila jsem nálev z kompotu a ještě to zajedla sušenkou nebo čokoládou. Pak jsem počkala 15 minut a byla jsem schopná trochu normálně fungovat a postavit se zase na nohy.

Tyto stavy se v průběhu několika let zhoršovaly a já nějak podvědomě přestávala sportovat skoro úplně, protože jsem věděla, co po sportu bude následovat a jak se budu cítit. Tou dobou jsem jedla sladkosti a sladké jídla 4x - 5x denně. Sladká snídaně většinou zahrnovala ovesnou kaši s ovocem, koláč nebo buchtu. Sušenka nebo čokoláda ke svačině, palačinky k obědu, k odpolední svačině ovoce, jogurt nebo slazené mléko. Do toho jsem ještě celý den uzobávala bonbóny nebo třeba slazené zapékané müsli. Po téhle náloži jsem pak zvládla dát si normální "slanou" večeři. Takhle jsem fungovala skoro každý den několik let.


Tím se dostáváme do doby mé první porfyrické ataky. Tehdy jsem byla ve stavu, kdy jsem ze dne na den přestala jíst úplně. Zaprvé proto, že mě bolelo břicho, zadruhé proto, že jsem každé sousto hned vyzvracela a zatřetí proto, že jsem spala 22 hodin denně. Během 10 dní, kdy jsem nevěděla, co se se mnou děje, jsem zhubla téměř 10 kg. Připadala jsem si jako kostra potažená kůží a nic víc. Sotva jsem byla schopná sama stát. Po dalších X dnech na kapačkách doktoři přišli na to, že by to možná mohla být porfyrie. Začali mi zvyšovat dávky glukózy, které mi proudily do žíly a já jsem na to reagovala překvapivě výborně.

Během pobytu v nemocici mě potkaly různé věci, například, když si zpočátku doktoři nevěděli s diagnózou rady a hledali záchytný bod, kterého by se mohli chytit, zvažovali také, jestli netrpím poruchami přijmu potravy.

V tomto bodě bych to ukončila a pokračování se dozvíte v 2. části článku, který vyjde brzy ^^!

Měsíc v kostce - Květen + Červen 2018

4. července 2018 v 16:29 | Kristýna |  Jak jde čas
Hurá! ^^ Jsem zpět!

Protože jsem minulý měsíc neměla čas napsat shrnutí za květen, nechala jsem to až na tento měsíc.. upřímně - ty dva msíce se od sebe zas tolik nelišily. To ještě vysvětlím..

Poslední dva měsíce byly pro mě extrémně náročné, vyčerpávající a dokonce to vypadlo, že budu muset skončit se školou. Celé dva měsíce jsem se v podstatě jen učila. Nedokázala jsem si dopřát tolik odpočinku, kolik moje tělo potřebovalo. Tím jsem se dostala do začarovaného kruhu, protože všechny symptomy se začaly zhoršovat a tím pádem se mi mnohem hůř učilo a soustředilo.

Došlo to až do bodu, kdy jsem se probrala a řekla si, že to nemám zapotřebí, a že pokud to nejde, tak z nějakého důvodu.. a že to tak možná má být. Přestala jsem na sebe být tak přísná a začala školu brát jinak, nestresovat se a tak nějak jsem to nechávala osudu. To mě taky donutilo napsat článek Stále se učím, kde vysvětluju, jak jsem se začala stavět ke stereotypnímu přístupu lidí, kteří nechápou, že trpět neviditelným onemocněním neznamená, že je mi fajn a mám sílu dělat věci jako člověk, který je zdravotně v pořádku. A že nemusím dělat vše, co se ode mě očekává a taky to dělat nebudu, pokud se na to nebudu cítit. Více to vše rozebírám v článku, tak si kdyžtak počtěte ;).


Nakonec jsem se na třetí pokus poprala s nejtěžší zkouškou a pak zvládla i další dvě, které mi ještě zbývaly. Takže to dopadlo vlastně fajn a jsem spokojená, ale upřímně se děsím příštího semestru, protože už teď vím, že budu mít problém zvládat takové množství předmětů, které mám zapsané, do toho psát diplomku a dělat diplomový projekt.. Když to nepůjde, tak to prostě nepůjde, hlavní je se z toho nepo*rat, žejo :D

Ještě se odehrála jedna (vlastně dvě) negativní věci, za uplynulé dva měsíce. Bohužel se to semlelo tak rychle po sobě, že než jsem se stihla vzpamatovat z jedné, přišla druhá rána. Na konci května mi nečekaně zemřel děda, na začátku června mi nečekaně zemřela i babička. Vyrovnávala jsem se s tím opravdu těžce a pořád mi někdy připadá, že není možné, aby byli pryč už napořád. Že se někdy musí ještě vrátit.. Abych to upřesnila, s babi a dědou jsem žila v jednom domě od doby, co jsem se narodila. Vídala jsem je každý den, měla jsem s nimi skvělý vztah. A je pro mě stále těžké procházet okolo dveří jejich bytu a vědět, že už tam nejsou. Pauzy mezi učením jsem vyplňovala tím, že jsem pomáhala vyklízet jejich skříně a uklízet jejich byt. Vím, že smrt k životu patří a oba dva se dožili úctyhodného věku, ale i kdyby člověk chtěl, na poslední loučení se nikdy nepřipraví.

A abych se ještě vyjádřila ke svému zdravotnímu stavu, před 2 měsíci mi v IKEMu přišli na to, že mám pancytopenii. Nechali to měsíc jen tak, aby viděli, jestli se to bude nějak vyvíjet. Některé hodnoty se za ten měsíc zlepšily a některé naopak zhoršily a už to konečně řeší hematolog. Zrovna jsem ve fázi čekání na výsledky krve.

Články teď budou zase častěji, už mám konečně víc času i energie a taky už se mi rýsuje pár nových nápadů ^^.

Tak zatím čau!

Kam dál