Únor 2018

Rare disease day

28. února 2018 v 12:14 | Kristýna |  Co se jinam nevešlo
Dnes, 28.2., je světový den vzácných onemocnění. Na sociálních sítích dnes najdete pod hashtagem #showyourrare stovky nebo tisíce příspěvků lidí, kteří bojují se vzácnými chorobami. Dokonce existuje hashtag #vzacni2018, pod kterým najdete příběhy lidí z Česka, kteří se s některou ze vzácných nemocní potýkají.

Hlavním úkolem tohoto dne je zvýšení povědomí o vzácných onemocněních. Věděli jste, že na světě existuje více, než 6000 vzácných chorob? že 80% všech vzácných nemocí má genetický (vrozený původ)? že 50% vzácných onemocnění postihuje děti?

Klíčem k úspěchu je zde povědomí, nejen u lékařů, ale také u veřejnosti. Vzácná nemoc se, jako každá jiná nemoc, začne projevovat určitými zdravotními komplikacemi, které jsou většinou zaměnitelné s jinou, častější nemocí a možnost vzácného onemocnění zůstává opomíjena. Kvůli tomu se na správnou diagnózu většinou přijde pozdě, což může mít závažné následky. Na většinu vzácných onemocnění neexistuje lék. V lepším případě je k dispozici podpůrná léčba, ale jenom její získání je běh na dlouhou trať.

Tento den však není důležitý jen pro nemocné. Je věnován také rodinám, blízkým a přátelům těch, kteří mají vzácnou nemoc. Tímto bych chtěla poděkovat svým nejbližším milovaným, rodině, přátelům a všem, kteří si na mě vzpomněli, když mi bylo nejhůř. Všem, kteří mi během uplynulého roku dali vědět, že na mě myslí, že mi drží pěsti nebo že mi přejí, ať je mi brzy lépe. Všechno tohle pro mě hodně znamenalo, stále znamená a vážím si toho. Bohužel i přes to všechno se občas cítím, jako bych na to byla sama. I přes všechnu podporu mám někdy pocit, že mi není pomoci, že jsem nastoupila do špatného vlaku ale nejde z něj vystoupit, protože nikde nestaví.

Když jsem onemocněla, nejprve jsem si vůbec nepřipouštěla, že nemoc ovlivní můj život. Že ho změní. Měla jsem velké plány, cíle, chtěla jsem toho tolik dokázat. Postupně se můj stav začal zhoršovat a mě začalo docházet, že nejsem schopna zvládat spoustu věcí, které jsem dřív zvládala. Že nemám tolik síly. Chybí mi energie. Nakonec jsem začala ztrácet i chuť. Chuť učit se novým věcem, chuť cestovat, objevovat, poznávat, zažívat. Moje sny se roztříštily na střepy.

Nemoci jsem podřídila celý svůj život. Vše co se týká mého zdraví je teď na prvním místě. Stále je ale jedna věc, které jsem se nevzdala a do které jsem chuť neztratila. Je to chuť do života. I když jsou dny horší a lepší, i když se občas cítím mizerně, vyčerpaně nebo zbytečně, nikdy jsem si neříkala, že život už nemá cenu. Že pro mě život skončil.


Je to právě díky mému příteli, mé rodině, mým přátelům, kteří mě podporují a rozhodně to pro ně není jednoduché. Aby mi mohli být oporou, když je mi nejhůř, nesmí sami dát najevo ani trochu nejistoty, obav nebo smutku. Musí do toho dát 110%. Musí být silnější než já, aby mi ukázali, jak se s tím vším poprat.

Pokud máte chvilku času, byla bych ráda, kdybyste si vyhledali na instagramu nebo jinde pod hashtagem #showyourrare nebo #vzacni2018 aspoň jednoho konkrétního člověka, který tímto způsobem sdílí podstatnou a neveselou část svého života a napsali mu třeba do komentářů něco, co ho rozveselí, povzbudí nebo co mu dodá sílu bojovat. Podpora je totiž to nejdůležitější, co každý z nás, nemocných, potřebuje. A pokud by vás zajímalo něco více o celém projektu okolo vzácných onemocnění, určitě mrkněte na https://www.rarediseaseday.org .

Díky!
Kristýna

Jako na houpačce

22. února 2018 v 18:23 | Kristýna |  Co se jinam nevešlo
Dnes 10:30
Bezmoc. Smutek. Vztek. Nepochopení.

Po hodině Fyziky jsem šla za profesorem, protože jsem potřebovala jeho podpis a souhlas k tomu, abych mohla mít individuální studium. Díval se na mě nevěřícně a s opovržením. Z jeho výrazu bylo cítit: "porč bych ti měl povolit individuální plán, nic ti není a stejně se chceš jen flákat a nechodit do školy." Po tom, co si mě změřil pohledem a zeptal se, z jakého důvodu mám individuální studium, nezmohla jsem se na nic víc, než "ze zdravotních důvodů."
Jaký má smysl vysvětlovat moji nemoc někomu, kdo už si na mě názor udělal? Stejně by to nepochopil, nechtěl pochopit a vlastně ani nechtěl slyšet.
Jakým způsobem můžu smazat tu mylnou představu lidí NEVYPADÁŠ nemocně = NEJSI nemocná? Jde to vůbec? Lidi jsou schopni mě odsoudit ještě dřív, než promluvím.

Dnes 13:30
Zvědavost. Radost. Štěstí. Energie.

Jdu na poštu pro balíček od Báry. Bára se mi před týdnem ozvala s tím, že četla můj blog a chtěla by mě podpořit, udělat mi radost a rozveselit mi den. Poslala mi balíček se vzkazem a gelem od Bath & Bodyworks. Udělalo mi to hroznou radost. Nejen z důvodu, že to byl krásný dárek, ale hlavně kvůli tomu gestu.
To, že se mi cizí člověk ozve, že četl můj blog. To že ví, že nemám zrovna dobré období. To, že si dá tu práci, napíše mi, zajde kvůli mě na poštu a pošle mi dárek. To se běžně nestává.
Nabilo mě to pozitivní energií a štěstím. A došlo mi, že bychom všichni měli více myslet na ostatní. Stačí se na někoho upřímně usmát, podržet dveře, pomoct s kočárkem do tramvaje.. jsou to maličkosti, ale někomu můžou o 100% zlepšit náladu a den.


Co jsem tím to článkem chtěla říct? Nesuďte lidi podle prvního dojmu a podle vzhledu. Nikdy nevíte, čím si člověk právě prochází, co ho trápí, jaké má problémy. Stačí jedna špatná poznámka na jeho účet a může se cítit ještě mnohem hůř. Naopak stačí jedno hezké gesto a člověku to může rozveselit den, pomoct od špatných myšlenek a nebo přestane mít pocit, že je na všechno sám.

Kristýna

Tvářenka Urban Decay Afterglow Fetish

19. února 2018 v 14:25 | Kristýna |  Kosmetický koutek
Dneska Vám povím něco málo o tvářence Urban Decay Afterglow. Chtěla jsem si udělat radost po zkouškách a věděla jsem, že si chci koupit něco kosmetického, po čem mé srdce už dlouho prahne :D Otevřela jsem svůj kosmetický wishlist (ano, mám kosmetický wishlist a vlastně mám seznam úplně na všechno, na co si jen vzpomenete - ať žije přehnaná organizovanost ^^) a začala jsem si procházet jednotlivé položky. Tvářenka UD Afterglow byla na mém seznamu hned první položkou, ale upřímně jsem jí jen přejela očima a v podstatě nad ní ani neuvažovala.

Řekla jsem si, že by bylo fajn nechat odpočinout svoji Sleek tvářenku, kterou používám snad rok v kuse a jde to na ní dost poznat. Vybrala jsem si tvářenku od Too Faced a těšila jsem se, až si ji obědám. O chvíli později se dívám na email a přišla mi 20% sleva na oficiální eshop UD. Trošku mě to nahlodalo a šla jsem se tam podívat, i když upřímně jsem ani nedoufala, že by se mohlo stát to, co se stalo.



Tvářenka UD Afterglow v odstínu Fetish byla na mém kosmetickém wishlistu už xx měsíců. Určité více, než rok. Bohužel vždy, když jsem se na oficiální stránky UD dívala, že bych si tvářenku koupila, odstín Fetish byl vždy beznadějně vyprodaný. Zkoušela jsem psát i několik emailů na zákaznický servis, ale vždy mi odpověděli, že nemají informace kdy nebo jesli vůbec tento odstín naskladní. Takže už jsem ani nedoufala, že bych někdy měla možnost si ji objednat.

Ještě musím podotknout, že Sephora sice nabízí výrobky zančky Urban Decay, ale tuto tvářenku nikdy v nabídce neměla.

No a asi jsem měla vážně štěstí, protože nejen, že jsem měla 20% slevu na nákup, ale tvářenka byla na skladě. Zázrak. Neváhala jsem ani vteřinu a už jsem ji měla koupenou (sorry, Too Faced tvářenko, snad jindy). Balíček přišel bleskovou rychlostí, hned další den dopoledne.



Ze zvědavosti jsem další den mrkla na stránky UD a odstín Fetish už byl zase vyprodaný. Ještě, že jsem neváhala ^^.

Ale teď už k samotné tvářence. Mám ji doma 3 týdny a od té doby jsem po žádné jiné nesáhla. Obal je skvostný a vypadá fakt luxusně, zavírá se na magnet.

Jedná se o pudrovou tvářenku, podle popisu by měla být 8hodinová. Z vlastní zkušenosti mohu říct, že vydrží víc, než 8 hodin. Ráno si ji nandám a k večeru stále ještě nevypadám jako Zombie (ta tvářenka to fakt zachraňuje! :D).

Zdá se mi prášivější, než třeba tvářenky od Sleek, ale ta pigmentace? Musela jsem se naučit nanášet lehkou rukou :D jinak bych asi vypadala jako Marfuška. Produktu stačí nabrat opravdu málo, není potřeba tlačit ani v ní "koupat" štětec. Na obličeji nedělá fleky, krásně se nanáší a ztrácí.



Barva se zdá taková nudná, obyčejná, neurazí - nenadchne. Ale na tvářích to umí rozbalit. Vypadá nádherně, trochu do růžova, trochu do oranžova. A bude se hodit pro teplé i studené podtóny pleti.

V ČR se dá sehnat pouze na www.urbandecay.cz. a bězně stojí 890 Kč, což rozhodně není málo, ale koupi rozhodně nelituji. Produkt bych si ale opakovaně nekoupila, a to poue z důvodu, že bych v budoucnu ráda zkusila i jiné high-end tvářenky od jiných značek.





Porfyrická ataka - 2. část

15. února 2018 v 15:56 | Kristýna |  Život s porfyrií
Dnes bych chtěla dokončit povídání o tom, co je to porfyrická ataka, takže tady je 2. část článku :) Dnes to bude o tom, co vyvolává porfyrickou ataku a taky o tom, co jí dokáže spolehlivě zahnat.

Příčinou vyvolání porfyrické ataky může být mnoho faktorů - změna životního stylu, stres, infekce v těle, alkohol, kouření, drogy, některé léky a léčivé přípravky, hormonální antikoncepce, hladovění, nedostatek sacharidů ve stravě a výkyvy hormonů. Často bývá první ataka vyvolána kombinací některých výše zmíněných faktorů, protože dotyčný netuší, že něco jako porfyrie existuje, natož, že ji má ;) Takže ani neví, čeho se má vyvarovat, lépe řečeno nemá důvod, proč by se měl v něčem omezovat.

Moje první ataka byla také vyvolána kombinací těchto faktorů, ale o tom zase někdy příště.

Když už se lékařům podaří správně identifikovat a diagnostikovat porfyrii (což se moc často nestává - bohužel), je pacient okamžitě seznámen s vyvolávacími faktory ataky a musí se vyvarovat všeho výše zmíněného. Musí změnit svůj život a životní styl a přizpůsobit ho nemoci.

Když se ještě jednou podíváte na seznam faktorů, těm bystřejším dojde, že je mezi nimi jeden, který nelze běžným způsobem vyřadit ze života a vyvarovat se ho. Jsou to hormonální výkyvy. Proto jsou touto nemocí značně znevýhodněny ženy a tvoří 80% z celkového počtu pacientů s akutní porfyrií.

Žena prochází každý měsíc hormonálními výkyvy a změnami v průběhu menstruačního cyklu. Je to přirozený děj po ženské tělo a běžnými prostředky tyto změny nelze ovlivnit. A to je také můj případ. Moje tělo reaguje na hormon progesteron a proto mívám ataky pravidelně každý měsíc. Takový nápor tělo není schopno zvládat dlouhodobě a vysoké množství porfyrinů uvolněných během atak postupně devastuje celé tělo, všechny orgány.

Jedinou látkou, která lze akutní ataku zahnat nebo dokonce jí předejít je speciální léčivo vyráběné ve Francii. Běžně není dostupné a dováží se pouze pro konkrétní osoby a konkrétní případ (ataku). Tento zázrak se jmenuje Normosang a vyrábí se složitými postupy z lidského heminu, získaného z krve. Dokáže do těla dostat látku, která zamezí nadměrnému vzniku porfyrinů tím, že doplní do těla už hotový produkt části hemu a tělo pak nemá potřebu ho tvořit samo. Tím se tvorba porfyrinů zastaví. V tomto případě je tělo naprogramováno tak, že pokud má zásobu produktu, zastaví tvorbu, čerpá ze zásoby a znovu jí obnoví až v momentě, kdy má nedostatek.



Tím pádem existuje jediný efektivní způsob, jak zabránit pravidelným atakám - podáním Normosangu každý měsíc. Normosang obsahuje vysoké množství železa, které má tendenci ukládat se v těle a tělo ho neumí odbourat. Vysoké množství železa v těle může vyvolávat další vážné nemoci, zdravotní komplikace a dokonce může způsobit rakovinu. Takže žádný velký WIN WIN se nekoná...


Pokud Vás zaráží barva, tak ano, Normosang je tmavě zelený až hnědočerný. Musím přiznat, že poprvé mě dost děsilo, že mi do žíly putuje něco takového.. ale teď už to vůbec nevnímám ^^.

Kristýna

Jak reálně vypadá, když na mě jde porfyrická ataka?

11. února 2018 v 13:12 | Kristýna |  Život s porfyrií
Dneska to bude článek trochu netradiční - píši ho totiž přímo v nemocnici. Původně jsem měla v plánu napsat 2. část článku o porfyrické atatce, ale život to chtěl prostě jinak. Dnes tedy článek o realitě toho, když "to" na mě jde. Ať to je hezky zčerstva.

Byl čtvrtek večer. Jako každý den si večer změřím tlak, vše je v pořádku. Okolo osmé si jdu lehnout a dodělat pár věcí na noťasu z postele, než půjdu spát. V tento čas už je pro mě postel rutinní záležitostí, protože jsem každý den unavená tak, že nezvládám později fungovat. Poslední 3 dny byla ale únava ještě horší než obvykle - spánek více než 10 hodin denně, neschopnost se soustředit více než hodinu v kuse na jednoduchou činnost. S přichodem akutní ataky jsem si to ale nespojila.

V pátek okolo 3:00 se vzbudím a cítím, že mi podivně rychle bije srdce, jsem ale tak unavená, že hned zase usnu a vzbudím se okolo 7:00. To už cítím, že je něco fakt špatně. Bolí mě břicho, bolí mě záda. Tuhle bolest už důvěrně znám. Rychle si jdu změřit tlak a jak jsem už čekala, tlakoměr ukazjuje zvýšený tlak i tep. Není divu, když slyším, jak rychle mi bije srdce.

Jdu rychle budit Lukáše a vymýšlíme plán. Potřebuji se dostat do IKEMu, který je více než 300 km daleko. Je to jediná nemocnice v ČR, kde mi můžou pomoct. Jedině tam můžou podávat speciální léčivou látku Normosang, která se pro akutní porfyrické atay používá. Lukáš mě do Prahy odvést nemůže, proto volám rodičům, kteří obratem končí v práci a jedou za mnou. Po hodině už mě nakládají do auta a vezou do Prahy. Cestou volám své doktorce, která se o mě v IKEMu stará, že je mi zle a už jsem na cestě k nim. Ona mi obratem volá zpět, že už pro mě mají nachystané lůžko.



Bolesti zatím nejsou tak hrozné, dá se to vydržet. Hlavně, když dostanu infuzi Normosangu co nejdřív a zamezí se tak tvobě velkého množství porfyrinů, které způsobují nejen bolesti, ale také poškození vnitřních orgánů.

Za 3 hodiny už jsem v Praze v IKEMu. Po vstupních vyšetřeních dostávám nejdřív kapačku Tramalu od bolesti a poté hned infuzi Normosangu. Už po půl hodině cítím, že se mi značně ulevilo, bolest břicha už skoro necítím. Dostávám ještě infuzi glukózy a infuzi Plasmalytu na doplnění iontů. Unavená jsem stále, ale už se cítím o moc lépe. Naštěstí se ataka nestihla úplně rozvinout a včas se zakročilo. Bolest odezněla rychle a doufám, že ani další následky nebudou tak značné, jako u předchozích atak. V sobotu mě čekala ještě další dávka Normosangu a všechny příznaky byly pryč.

Ještě ten den přišla moje paní doktorka a řekla mi, že to vypadá, že opravdu budu potřebovat prevenci a profylaxi Normosangem každý měsíc, že moje tělo 2 měsíce samo nezvládne. Souhlasím. Dále mi řekla, že budeme potřebovat dlouhodobý plán, jak s mojí nemocí budeme zápasit v rozmezí několika dalších let... tak jsem zvědavá, co vykoumáme.

Ještě bych chtěla říct, že je super, že už dokážu reálně rozpoznat, kdy ataka přichází a zakročit včas. Moji rodiče se zachovali fakt statečně a neskutečně racionálně, že mě hned naložili do auta a zavezli 300km daleko, jen aby se mi dostalo včasné pomoci. Bojují se mnou a nejsem v tom sama!

Kristýna

Porfyrická ataka - 1. část

7. února 2018 v 15:01 | Kristýna |  Život s porfyrií
Dnes bych Vám ráda napsala něco o tom, co si představit pod pojmem porfyrická ataka, jak se projevuje, jak jí zastavit a jaké jsou její následky.

Porfyrie se vyznačuje střídáním dvou stádií- stádia klidu a stádia akutní ataky. Pokud je tělo ve stádiu klidu (v remisi), porfyriny se do těla vylučují v malém množství nebo téměř vůbec a většinou na první pohled nejde poznat, že by člověk nemocí trpěl.

Pokud se tělo dostane do stavu akutní ataky, je to průser. Průběh porfyrické ataky je velmi individuální věc, nejde dopředu určit, kdy člověka popadne, jak dlouho bude trvat a jaké bude mít následky.



Z vlastních zkušeností můžu říct, že poznávacím znamením porfyrické ataky je bolest břicha. Bolest která se stupňuje a je tak neurčitá, že nikdy nedokážu říct, ve kterém místě mě břicho bolí. Krátce po tom, co začne bolet břicho, se přidávají další příznaky. Bolest zad, bolest končetin a nakonec bolest celého těla. Vyčerpání, šílená únava, neschopnost se soustředit. Dalším poznávacím znakem je zvýšený tlak a zvýšená tepová frekvence. Náhlá změna chování, panické záchvaty, úskost, zhoršení psychického stavu. Doslova zastavení zažívacího systému. Halucinace. Nechuť, zvracení, zácpa, neschopnost do sebe nasoukat sousto jídla nebo trochu vody. Zastření zraku. Brnění končetin, křeče, neschopnost ovládat prsty. Všechny tyto příznaky jsem mohla poznat na vlastní kůži a pokaždé, když si tím projdu, modlím se, aby se to už nikdy neopakovalo.

V nejhorším případě má ataka za následek také částečné nebo úplné ochrnutí, zástavu dechu a smrt.

Organizace Orphan Europe investovala do videa, které slouží nejen pro lékaře, ale i pro veřejnost a znázorňuje hlavní kritéria, podle kterých lze určit, že pacient opravdu může touto nebezpečnou nemocí trpět. Doporučuji shlédout ^^.


Chystám spoustu nových zajimavých článků o porfyrii, nápadů mám na rozdávání. A taky se chystá něco o kosmetice ^^.

Kristýna.

Měsíc v kostce - Leden 2018

4. února 2018 v 15:16 | Kristýna |  Jak jde čas
Rozhodla jsem se, že začátkem každého nového měsíce udělám shrnutí měsíce předcházejícího. Je to podle mě fajn cvičení rozvoje osobnosti - zamyslet se a napsat zpětně, co dobrého a špatného se za daný měsíc stalo, co mi dělalo radost, za co jsemm na sebe pyšná, čeho se chci vyvarovat do příštích měsíců, co bych chtěla zlepšit..

Vysokoškoláci mi dají za pravdu, že leden je jeden z nejvíce "poděs" měsíců u celého roku. Zkoušky a prokrastinace. Yaaay :D Já se musím pochválit, že jsem všechny zkoušky zvládla na první pokus a navíc jsem je měla hotové v polovině měsíce. I přes to, že jsem ze 14 týdnů zimního semestru odchodila jen 2-3 týdny a zbytek proležela v nemocnici. Nádhera. Obzvlášť musím zmínit úspěšně zdolanou zkoušku z Inženýrské matematiky, které jsem se bála nejvíc a nakonec jsem odcházela s krásnou dvojkou ^^.


Proč zrovna upíří nemoc?

2. února 2018 v 10:27 | Kristýna |  Život s porfyrií
Nebojte, nebudu Vás tady zahlcovat lékařskými pojmy. Ale ráda bych pro začátek objasnila svou diagnózu a maličko jí vysvětlila. Nebojte, je to zajimavé :D.

Akutní intermitentní porfyrie. Nic Vám to neříká? Nevadí, já o ní slyšela poprvé ve chvíli, kdy mi doktor přišel oznámit, že ji mám.