Jak reálně vypadá, když na mě jde porfyrická ataka?

11. února 2018 v 13:12 | Kristýna |  Život s porfyrií
Dneska to bude článek trochu netradiční - píši ho totiž přímo v nemocnici. Původně jsem měla v plánu napsat 2. část článku o porfyrické atatce, ale život to chtěl prostě jinak. Dnes tedy článek o realitě toho, když "to" na mě jde. Ať to je hezky zčerstva.

Byl čtvrtek večer. Jako každý den si večer změřím tlak, vše je v pořádku. Okolo osmé si jdu lehnout a dodělat pár věcí na noťasu z postele, než půjdu spát. V tento čas už je pro mě postel rutinní záležitostí, protože jsem každý den unavená tak, že nezvládám později fungovat. Poslední 3 dny byla ale únava ještě horší než obvykle - spánek více než 10 hodin denně, neschopnost se soustředit více než hodinu v kuse na jednoduchou činnost. S přichodem akutní ataky jsem si to ale nespojila.

V pátek okolo 3:00 se vzbudím a cítím, že mi podivně rychle bije srdce, jsem ale tak unavená, že hned zase usnu a vzbudím se okolo 7:00. To už cítím, že je něco fakt špatně. Bolí mě břicho, bolí mě záda. Tuhle bolest už důvěrně znám. Rychle si jdu změřit tlak a jak jsem už čekala, tlakoměr ukazjuje zvýšený tlak i tep. Není divu, když slyším, jak rychle mi bije srdce.

Jdu rychle budit Lukáše a vymýšlíme plán. Potřebuji se dostat do IKEMu, který je více než 300 km daleko. Je to jediná nemocnice v ČR, kde mi můžou pomoct. Jedině tam můžou podávat speciální léčivou látku Normosang, která se pro akutní porfyrické atay používá. Lukáš mě do Prahy odvést nemůže, proto volám rodičům, kteří obratem končí v práci a jedou za mnou. Po hodině už mě nakládají do auta a vezou do Prahy. Cestou volám své doktorce, která se o mě v IKEMu stará, že je mi zle a už jsem na cestě k nim. Ona mi obratem volá zpět, že už pro mě mají nachystané lůžko.



Bolesti zatím nejsou tak hrozné, dá se to vydržet. Hlavně, když dostanu infuzi Normosangu co nejdřív a zamezí se tak tvobě velkého množství porfyrinů, které způsobují nejen bolesti, ale také poškození vnitřních orgánů.

Za 3 hodiny už jsem v Praze v IKEMu. Po vstupních vyšetřeních dostávám nejdřív kapačku Tramalu od bolesti a poté hned infuzi Normosangu. Už po půl hodině cítím, že se mi značně ulevilo, bolest břicha už skoro necítím. Dostávám ještě infuzi glukózy a infuzi Plasmalytu na doplnění iontů. Unavená jsem stále, ale už se cítím o moc lépe. Naštěstí se ataka nestihla úplně rozvinout a včas se zakročilo. Bolest odezněla rychle a doufám, že ani další následky nebudou tak značné, jako u předchozích atak. V sobotu mě čekala ještě další dávka Normosangu a všechny příznaky byly pryč.

Ještě ten den přišla moje paní doktorka a řekla mi, že to vypadá, že opravdu budu potřebovat prevenci a profylaxi Normosangem každý měsíc, že moje tělo 2 měsíce samo nezvládne. Souhlasím. Dále mi řekla, že budeme potřebovat dlouhodobý plán, jak s mojí nemocí budeme zápasit v rozmezí několika dalších let... tak jsem zvědavá, co vykoumáme.

Ještě bych chtěla říct, že je super, že už dokážu reálně rozpoznat, kdy ataka přichází a zakročit včas. Moji rodiče se zachovali fakt statečně a neskutečně racionálně, že mě hned naložili do auta a zavezli 300km daleko, jen aby se mi dostalo včasné pomoci. Bojují se mnou a nejsem v tom sama!

Kristýna
 

1 člověk ohodnotil tento článek.

Komentáře

1 Soulless Soulless | Web | 16. února 2018 v 20:23 | Reagovat

Je dobře, že máš tak skvělou podporu u Lukáše i u rodičů, to je k nezaplacení. :)
Paní doktorka působí z tvých slov také velmi ochotně a sympaticky - a s milými lidmi po boku se hned bojuje s nesnází líp. Držím palečky, ať vymyslíte co nejlepší plán a ať se daří co nejlíp! :)

2 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 18. února 2018 v 9:56 | Reagovat

[1]: Bez jejich podpory bych to nezvládla. A bez skvělých doktorů taky ne.. bohužel ne všichni doktoři mají takový přístup, takže jsem fakt ráda, že jsem narazila na ty správné, i když to taky zabralo svůj čas a musela jsem se k nim "probojovat".. každopádně konečně cítím, že jsem v dobrých rukou :)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama