Porfyrická ataka - 2. část

15. února 2018 v 15:56 | Kristýna |  Život s porfyrií
Dnes bych chtěla dokončit povídání o tom, co je to porfyrická ataka, takže tady je 2. část článku :) Dnes to bude o tom, co vyvolává porfyrickou ataku a taky o tom, co jí dokáže spolehlivě zahnat.

Příčinou vyvolání porfyrické ataky může být mnoho faktorů - změna životního stylu, stres, infekce v těle, alkohol, kouření, drogy, některé léky a léčivé přípravky, hormonální antikoncepce, hladovění, nedostatek sacharidů ve stravě a výkyvy hormonů. Často bývá první ataka vyvolána kombinací některých výše zmíněných faktorů, protože dotyčný netuší, že něco jako porfyrie existuje, natož, že ji má ;) Takže ani neví, čeho se má vyvarovat, lépe řečeno nemá důvod, proč by se měl v něčem omezovat.

Moje první ataka byla také vyvolána kombinací těchto faktorů, ale o tom zase někdy příště.

Když už se lékařům podaří správně identifikovat a diagnostikovat porfyrii (což se moc často nestává - bohužel), je pacient okamžitě seznámen s vyvolávacími faktory ataky a musí se vyvarovat všeho výše zmíněného. Musí změnit svůj život a životní styl a přizpůsobit ho nemoci.

Když se ještě jednou podíváte na seznam faktorů, těm bystřejším dojde, že je mezi nimi jeden, který nelze běžným způsobem vyřadit ze života a vyvarovat se ho. Jsou to hormonální výkyvy. Proto jsou touto nemocí značně znevýhodněny ženy a tvoří 80% z celkového počtu pacientů s akutní porfyrií.

Žena prochází každý měsíc hormonálními výkyvy a změnami v průběhu menstruačního cyklu. Je to přirozený děj po ženské tělo a běžnými prostředky tyto změny nelze ovlivnit. A to je také můj případ. Moje tělo reaguje na hormon progesteron a proto mívám ataky pravidelně každý měsíc. Takový nápor tělo není schopno zvládat dlouhodobě a vysoké množství porfyrinů uvolněných během atak postupně devastuje celé tělo, všechny orgány.

Jedinou látkou, která lze akutní ataku zahnat nebo dokonce jí předejít je speciální léčivo vyráběné ve Francii. Běžně není dostupné a dováží se pouze pro konkrétní osoby a konkrétní případ (ataku). Tento zázrak se jmenuje Normosang a vyrábí se složitými postupy z lidského heminu, získaného z krve. Dokáže do těla dostat látku, která zamezí nadměrnému vzniku porfyrinů tím, že doplní do těla už hotový produkt části hemu a tělo pak nemá potřebu ho tvořit samo. Tím se tvorba porfyrinů zastaví. V tomto případě je tělo naprogramováno tak, že pokud má zásobu produktu, zastaví tvorbu, čerpá ze zásoby a znovu jí obnoví až v momentě, kdy má nedostatek.



Tím pádem existuje jediný efektivní způsob, jak zabránit pravidelným atakám - podáním Normosangu každý měsíc. Normosang obsahuje vysoké množství železa, které má tendenci ukládat se v těle a tělo ho neumí odbourat. Vysoké množství železa v těle může vyvolávat další vážné nemoci, zdravotní komplikace a dokonce může způsobit rakovinu. Takže žádný velký WIN WIN se nekoná...


Pokud Vás zaráží barva, tak ano, Normosang je tmavě zelený až hnědočerný. Musím přiznat, že poprvé mě dost děsilo, že mi do žíly putuje něco takového.. ale teď už to vůbec nevnímám ^^.

Kristýna
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Michelle Michelle | Web | 15. února 2018 v 19:58 | Reagovat

O téhle nemoci jsem nikdy neslyšela. Mrzí mě, že něčím takovým trpíš, protože to vypadá jako jedna z těch nemocí, kterou způsobuje úplně všechno a nikdy se jí úplně nezbavíš. Jsi silná, že takový nápor zvládáš. Drž se a snaž  se dělat všechno proto, aby ti bylo aspoň trochu líp :)

2 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 16. února 2018 v 8:59 | Reagovat

[1]: Je to přesně tak, jak píšeš 99% lidí o této nemoci nikdy neslyšelo. A je to ta nemoc, kterou způsobuje uplně všechno, nikdy se jí nezbavím a v těle zanechává negativní následky na všem. A asi nemám na vybranou, musím být silná a nenechat se tím uplně pohltit..

3 Anička Anička | Web | 16. února 2018 v 11:23 | Reagovat

Vůbec ti tuhle nemoc nezávidím. Nebýt tebe, tak o ní ani nevím. U toho léku je až děsivé, jak moc vzácný je. Držím ti s tvojí atakou palce!

Jo a přidala jsem si tě do oblíbených :)

www.thewaybya.blogspot.cz

4 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 16. února 2018 v 12:50 | Reagovat

Já myslím, že žádná nemoc není záviděníhodná, ne? ;) A jinak k tomu Normosangu- v podstatě jsem si ho i zařídit musela sama.. psala jsem emaily do Ameriky na nadaci porfyriků, od tama mi dali kontakt na výrobu toho léku ve Francii a od tama mi navrhli, že mi to můžou zprostředkovat v případě potřeby.. A za týden bum, měla jsem tak strašnou ataku, že jsem ten lék nevyhnutelně potřebovala.. Shoda náhod, které mi zachránily život.

5 Soulless Soulless | Web | 16. února 2018 v 20:50 | Reagovat

Ten Normosang vypadá opravdu děsivě! o_O Myslím tou barvou, taky bych se lekla. Ale hlavně když pomáhá :)

Jsi statečná žena, to už ostatně vím dávno. A věřím, že odvážnému štěstí přeje, tedy bude přát i tobě. Držím ti všechny palce co mám, ať jsi jednou zdravá tak moc, jak jen to bude možná a šťastná ještě víc! :))

6 Lenn Lenn | Web | 17. února 2018 v 11:16 | Reagovat

Přečetla jsem poslední tři články od tebe a musím jen napsat, že jsi vážně silná a přeju ti hodně štěstí a síly i do budoucna v boji s nemocí. Skoro mě až děsí, kolik nemocí na světě existuje a lidé o nich většinou ani nevědí. Jsem za tebe ráda, že máš skvělé rodiče a blízké okolo, kteří tě podporují :) to je nejdůležitější.

7 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 18. února 2018 v 10:05 | Reagovat

[5]: Díky. Už mám zase nějaké novinky, sice to ještě není jisté, tak bych to nerada zakřikla, ale postupem času se vše dozvíte :)

[6]: Děkuji, ano, opravdu těch neznámých nemocí je spousta. Smutnější na tom je, že ve většině takových případů je ta nemoc neznámá i pro lékaře, takže se člověku nedostane zavčas potřebné pomoci a může to končit tragicky. U mě už také byl namále, naštěstí jsem stále tady a byla bych ráda, kdyby se o takových věcech začalo více mluvit, dostaly se na veřejnost.. protože jenom v Čr běhá spousta lidí, kteří právě porfyrii mají a nevědí o tom, tzn. jsou v nebezpečí. A nikomu bych nepřála, aby si zažil to, co jsem zažívala já. Takže kdyby si  někdo přečetl moje články, řekl by si, že má shodné nebo podobné příznaky a došel si k doktorovi s podezřením na porfyrii, mohlo by mu to do budoucna zachránit i život. A i kdyby to mělo pomoct jedinému člověku, tak to za to stojí :)

8 Snowflake Snowflake | 25. února 2018 v 9:46 | Reagovat

Nikdy jsem o této nemoci neslyšela. Mrzí mě, že takovou nemocí trpíš.
Ale přeju do budocna jen to nejlepší a hodně síly v boji s nemocí! Jsi statečná :)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama