Rare disease day

28. února 2018 v 12:14 | Kristýna |  Co se jinam nevešlo
Dnes, 28.2., je světový den vzácných onemocnění. Na sociálních sítích dnes najdete pod hashtagem #showyourrare stovky nebo tisíce příspěvků lidí, kteří bojují se vzácnými chorobami. Dokonce existuje hashtag #vzacni2018, pod kterým najdete příběhy lidí z Česka, kteří se s některou ze vzácných nemocní potýkají.

Hlavním úkolem tohoto dne je zvýšení povědomí o vzácných onemocněních. Věděli jste, že na světě existuje více, než 6000 vzácných chorob? že 80% všech vzácných nemocí má genetický (vrozený původ)? že 50% vzácných onemocnění postihuje děti?

Klíčem k úspěchu je zde povědomí, nejen u lékařů, ale také u veřejnosti. Vzácná nemoc se, jako každá jiná nemoc, začne projevovat určitými zdravotními komplikacemi, které jsou většinou zaměnitelné s jinou, častější nemocí a možnost vzácného onemocnění zůstává opomíjena. Kvůli tomu se na správnou diagnózu většinou přijde pozdě, což může mít závažné následky. Na většinu vzácných onemocnění neexistuje lék. V lepším případě je k dispozici podpůrná léčba, ale jenom její získání je běh na dlouhou trať.

Tento den však není důležitý jen pro nemocné. Je věnován také rodinám, blízkým a přátelům těch, kteří mají vzácnou nemoc. Tímto bych chtěla poděkovat svým nejbližším milovaným, rodině, přátelům a všem, kteří si na mě vzpomněli, když mi bylo nejhůř. Všem, kteří mi během uplynulého roku dali vědět, že na mě myslí, že mi drží pěsti nebo že mi přejí, ať je mi brzy lépe. Všechno tohle pro mě hodně znamenalo, stále znamená a vážím si toho. Bohužel i přes to všechno se občas cítím, jako bych na to byla sama. I přes všechnu podporu mám někdy pocit, že mi není pomoci, že jsem nastoupila do špatného vlaku ale nejde z něj vystoupit, protože nikde nestaví.

Když jsem onemocněla, nejprve jsem si vůbec nepřipouštěla, že nemoc ovlivní můj život. Že ho změní. Měla jsem velké plány, cíle, chtěla jsem toho tolik dokázat. Postupně se můj stav začal zhoršovat a mě začalo docházet, že nejsem schopna zvládat spoustu věcí, které jsem dřív zvládala. Že nemám tolik síly. Chybí mi energie. Nakonec jsem začala ztrácet i chuť. Chuť učit se novým věcem, chuť cestovat, objevovat, poznávat, zažívat. Moje sny se roztříštily na střepy.

Nemoci jsem podřídila celý svůj život. Vše co se týká mého zdraví je teď na prvním místě. Stále je ale jedna věc, které jsem se nevzdala a do které jsem chuť neztratila. Je to chuť do života. I když jsou dny horší a lepší, i když se občas cítím mizerně, vyčerpaně nebo zbytečně, nikdy jsem si neříkala, že život už nemá cenu. Že pro mě život skončil.


Je to právě díky mému příteli, mé rodině, mým přátelům, kteří mě podporují a rozhodně to pro ně není jednoduché. Aby mi mohli být oporou, když je mi nejhůř, nesmí sami dát najevo ani trochu nejistoty, obav nebo smutku. Musí do toho dát 110%. Musí být silnější než já, aby mi ukázali, jak se s tím vším poprat.

Pokud máte chvilku času, byla bych ráda, kdybyste si vyhledali na instagramu nebo jinde pod hashtagem #showyourrare nebo #vzacni2018 aspoň jednoho konkrétního člověka, který tímto způsobem sdílí podstatnou a neveselou část svého života a napsali mu třeba do komentářů něco, co ho rozveselí, povzbudí nebo co mu dodá sílu bojovat. Podpora je totiž to nejdůležitější, co každý z nás, nemocných, potřebuje. A pokud by vás zajímalo něco více o celém projektu okolo vzácných onemocnění, určitě mrkněte na https://www.rarediseaseday.org .

Díky!
Kristýna
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Jezinky Jezinky | 28. února 2018 v 20:17 | Reagovat

Každý z nás někdy cítí vysátý-bez energie...Pokud nás životní situace, nemoc(a to nemusí být nijak vážná) trápí dostatečně dlouho - víc než je obvyklé, začne každý pochybovat, ztrácet naději na světlejší zítřky...ale proto máme kolem sebe přátele a rodinu, aby nám pomohli se zvednout ze země,když už sami dál nemůžeme a ukázali nám, že nadějě stáoe je...Hodně sil přeji :)

2 Anička Anička | Web | 2. března 2018 v 11:29 | Reagovat

Vůbec jsem nevěděla, že tento den existuje :) Je zajímavé, dozvědět se něco nového.

www.thewaybya.blogspot.cz

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama