Chronické selhávání ledvin

16. března 2018 v 15:43 | Kristýna |  Život s porfyrií
Dneska to bude článek zase z trochu jiného soudku. Trochu vážnějšího.

Půl roku po tom, co jsem měla první porfyrickou ataku, mě lékaři v nemocnici upozornili, že se jim "něco" nezdá na mých ledvinách a že mám zvýšené některé hodnoty v krvi. A že by se to mělo začít řešit. Naklusala jsem tedy na Nefrologii s tím, že si nechám ledviny preventivě vyšetřit odborníkem, ale počítala jsem s tím, že to spíš nic nebude. Nic mě přece nebolí, s ledvinama žádný problém nemám.



Ve svojí hlavě jsem si udělala tuto představu a o to větší šok mě čekal, když mi na nefrologii řekli, že mi byla diagnostikována chronická nefropatie 3. stupně. Ještě větší šok nastal, když mi doktorka řekla, že moje ledviny pracují zhruba jen na 30% své původní kapacity.

Vzhledem k mojí primární diagnóze porfyrie byla příčina nefropatie jasná. Zvýšená hladina toxických porfyrinů, které se mi vylučují do krve, poškodila ledviny, zanesla je, zacpala a způsobila, že tkáň ledvin přestala být prokrvována a vyživována. Jakmile je tkáň ledvin takto poškozena, nemá schopnost regenerace a navrácení funkce.

Vzhledem k tomu, že jsem začala na "léčbu" porfyrie dostávat pravidelnou dávku Normosangu, poškození ledvin přestalo dále postupovat a zaseklo se na určitých hodnotách. Nezhoršuje se to! Hurá!

Poškození ledvin ve 3. stádiu ještě člověka neodkazuje k pravidelnému docházení na dialýzu. Ale život se mi změnil hned v několika směrech:
  • kontroly na nefrologii jsou každou chvíli, vše se musí pečlivě sledovat
  • mám speciální dietu
  • mám časté bolesti hlavy, migrény
  • jsem neustále unavená, v podstatě se probouzím po 10 hodinách spánku unavená
  • na wc chodím tak 4x za noc (což je šílené)
  • natékají mi nohy
  • každá akce má taky reakci - zbývající funkční část ledvin musí zvládnout sama celou práci, kterou původně měly na starost celé ledviny, takže funkční část se o dost rychleji opotřebovává a hrozí, že by kdykoli mohlo nastat úplné selhání ledvin
  • špatná funkce ledvin má za následek další zvýšené hodnoty v krvi, které dokážou způsobit například záněty kloubů a podobně.. takže vše je na sebe navázané
Nefroložka mě seznámila s tím, že v budnoucnu mě transplantace ledviny nemine. Ale jelikož mám nefropatii, která je v přímé souvislosti s porfyrií, bude to transplantace kombinovaná. Tedy transplantace ledvin a jater zároveň. A řeknu vám, že transplantace jater není vůbec žádná sranda (oproti transplantaci ledvin). Samotnou novou ledvinu mi transplantovat nemůžou, protože by jí porfyriny z jater zase zničily a zanedlouho bych byla v úplně stejné situaci, jako jsem teď. Tomu se říká začarovaný kruh.

Mějte fajn den,
Kristýna
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Anička Anička | Web | 18. března 2018 v 17:29 | Reagovat

Občas si říkám, že ty začarované kruhy seslal ďábel. V tvém případě je to fakt smutné. Doufám, že se transplantace podaří a budeš tu i nadále s námi sdílet tvé poznatky ze života. Držím palce! Ten záchod 4x za noc zní šíleně, já nadávám když se musím zvednout 1x.

www.thewaybya.blogspot.cz

2 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 18. března 2018 v 18:44 | Reagovat

[1]: Transplantace mě čeká v budoucnu, určitě to není otázka tohoto roku :) ale děkuji! No a to vstávání, ani mi nemluv, pokaždé se přemlouvám, abych na ten záchod šla, ale z teplé postele se mi teda nechce vylézat nikdy :D ale pak si řeknu, že stejně budu muset vstanout, že jinak, než že si na to wc dojdu, se to nevyřeší :D

3 Lukas Lukas | Web | 19. března 2018 v 12:30 | Reagovat

Ano, ne nadarmo se říkává, že "začarovaný kruh" nekončí dobře. Ale doufejme, že se přeci jen nakonec podaří (pokud možno ideálně) s úspěchem celou situaci vyřešit.

4 Lenn Lenn | Web | 20. března 2018 v 20:29 | Reagovat

Ach jo, že se tolik nešťastností sejde u jednoho člověka. Neumím si to absolutně představit, jsi neuvěřitelně silná. Hodně štěstí do budoucna!

5 Atheira Atheira | Web | 3. dubna 2018 v 20:05 | Reagovat

To je šílený... těžko můžu napsat něco jinýho. Nedovedu si to představit. Jak taky, že? Takže by asi všechno byly jen takový tlachy. Napadá mě, co se asi musí člověku honit hlavou, když na něj vyrukují s takovou diagnózou...

Ještě jsem se chtěla zeptat. Psala jsi, že máš speciální dietu. Vidím, že bloguješ hodně o kosmetice. Tam máš taky nějaké zákazy ohledně toho, co můžeš a nemůžeš používat? Přecijen, jater se týkají i takové věci, ne?

6 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 12. dubna 2018 v 21:46 | Reagovat

[5]: upřímně, ani moc nevím, co se mi při tom honilo hlavou, už jsem byla zvyklá na takové "rány" z dřívějška, když mi diagnostikovali porfyrii, takže už jsem si to zase tolik nebrala.. ale nejspíš jsem si říkala, že na to, kolik věcí v mém těle nefunguje tak jak má, je mi ještě docela dobře :D
Zatím se mi žádný lékař nezmínil, že bych měla vynechat určité složky v kosmetice, takže tam to asi nebude tak závažné.. ale zkusím si o tom něco víc pozjišťovat ;)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama