Duben 2018

Moje cesta ke správné diagnóze

23. dubna 2018 v 17:14 | Kristýna |  Život s porfyrií
Zdravím ^^.

Dneska bych se chtěla trochu rozepsat o tom, jaká byla moje cesta ke správné diagnóze. Pro začátek bych jen ráda řekla, že tímto článkem rozhodně nenadávám na doktory, nestěžuji si a stále ctím lékařské povolání. Bez doktorů už bych tady totiž nebyla. Na druhou stranu si podle mého vyprávění můžete udělat hezký obrázek o tom, jak to v čekém zdravotnictví funguje.

Vše začalo v mých 13 letech. Období puberty, vývoje, tělesných a hormonálních změn. To, že mě občas pobolívalo břicho jsem moc neřešila a nepřikládala jsem tomu velkou váhu. Tehdy jsem si říkala, že to můžou být běžné bolesti před menzes. Když byly bolesti větší, šla jsem do interní ambulance, kde mi většinou vzali krev, která byla naprosto v pořádku a poslali mě domů. Někdy s prášky proti bolesti (které nezabíraly), někdy bez nich. Bolesti většinou do týdne samy zázračně odezněly a já žila dál normálně. Takovéto "návaly" bolestí jsem mívala docela pravidelně, několikrát do roka. Takto jsem přežívala asi 3 roky.

Okolo 16 roku začaly být problémy větší a bolesti horší. Na gynekologii mi většinou bylo řečeno, že se jedná o zánět a doktorka mi nacpala šílenou kombinaci silných antibiotik. Několikrát ročně. Já jsem tomu všemu samozřejmě věřila, co jiného by to taky mohlo být. Většinou po dobrání antibiotik bolest odezněla a já to zase víc neřešila. Několikrát se mi stalo, že antibiotika, které mi byly předepsány na gynekologii, nezabraly. To si mě pak gynekoložka a internista přehoazovali jako horkouo bramboru, ani jeden nevěděl, co se mnou a ani jeden to nejspíš nechtěl řešit. Tou dobou jsem podstoupila několik nepříjemných vyšetření vnitřních orgánů a všechny vyšetření byly v naprostém pořádku a neukázaly žádný nález. Občas byly bolesti takové, že mě rodiče v noci vezli na pohotovost. Tam ale také nevěděli, co se mnou. Vše se zdálo být v pořádku. Krev byla bez nálezu. Ostatní vyšetření byly bez nálezu. Nic přece nemohlo být špatně.

Tou dobou se na mě doktoři začali dívat jinak. Cítila jsem to a o to nepříjemnější mi bylo, když jsem k nim zase musela přijít se stejným problémem. Viděla jsem, jak se na mě dívají skrz prsty a nevěří mi ani slovo. Mysleli si, že si to vše jen vymýšlím. Abych nemusela do školy? Abych se vyhla písemce? Abych byla zajimavá? Mám snad nějáký psychický blok? Je to vše jen ze stresu? Tohle bohužel nebyly jen jejich otázky, ale také jejich konečné vyhodnocení mých zdravotních problémů.


V době, kdy jsem maturovala, už jsem většinou s bolestmi ani nikam nešla. Dokonce jsem často zvažovala to, že je opravdu vše jen v mé hlavě a že ve skutečnosti mě nic nebolí. Doufala jsem, že bolesti, jako vždy, po pár dnech nebo týdnech samy zmizí a zase bude vše v pohodě. Brala jsem to jako součást mého života a už jsem se nad tím ani nepozastavovala. Ale i přes to jsem minimálně jednou ročně pohotovost navštívit musela, protože čas od času se objevily takové bolesti, se kterými jsem si už sama nedovedla poradit. Takové bolesti, které mi nedovolily se na nic jiného soustředit, nic jiného dělat ani spát. Jenže v nemocnici to byla stále ta samá písnička, vše se jen opakovalo jako otravný a vlezlý refrén.

Takhle to bylo ještě další tři roky. Pak ale přišel zlom a moje tělo už si nedokázalo se špatnou funkcí jater poradit samo a moje nemoc propukla naplno. Nejprve to začalo stejně, jako pokaždé, bolesti se ale rychle stupňovaly a přibývaly další a další příznaky, které jsem nedokázala nikam zařadit. Nevěděla jsem, proč se mi děje tolik špatných věcí najednou. V podstatě mi selhával celý organismus. Všechny příznaky jsem už popisovala v článku Porfyrická ataka.

K podivení ale je, že i přes to všechno, co se mi najednou dělo, to nepřišlo žádnému lékaři jak v ambulancích, tak v nemocnicích, divné (a že jsem jich za těch pár dní navštívila víc než dost). Až v momentě, kdy jsem byla polomrtvá a mamka s přítelem mě přinesli na pohotovost do třetí nemocnice během pár dnů, doktorům konečně začalo docházet, že něco není v pořádku. Po týdnu na JIP za mnou přišel doktor a bylo to poprvé, kdy jsem slyšela o nemoci, kterou nazval Akutní intermitentní porfyrie. Bylo to poprvé, kdy jsem slyšela, že to, co mi způsobilo tolik bolestí může mít jméno. A že to může být opravdové. I přes to, jak hrozně mi bylo, to byl jeden z nejlepších a nejsilnějších momentů mého života. Dokonce jsem tomu nemohla uvěřit.

Vše, včetně speciálního vyšetření moči, ukazovalo na to, že se opravdu jedná o zmiňovanou nemoc. Trvalo, ale dalších 10 měsíců, než lékaři nechali vyšetřit mou DNA a tím se diagnóza opravdu potvrdila.

Mohu být šťastná, že to nakonec dopadlo takhle - dobře. Protože si uvědomuji, že laxní přístup většiny lékařů mě mohl doslova zabít. Na jednu stranu chápu, že porfyrie je velmi vzácná a většina lékařů se s ní za celou svou praxi nesetká, na druhou stranu nechápu, že to lékaři nechali zajít až tak daleko..

Schválně mi napište do komentářů, co si o takovém přístupu lékařů myslíte vy! Hrozně mě zajímají vaše názory ^^!

Díky!

Haul| Dekorativka i péče za poslední dobu

11. dubna 2018 v 14:59 | Kristýna
Nazdárek^^.

Dnes to bude spíš takový rychločlánek plný fotek téměř bez textu. Tak se aspoň pokochejte kosmetikou^^!

Korektory Catrice jsou moje klasika, řasenku Lash princess od Essence taky nemám poprvé. Moje premiéra je gel na obočí Make me brow, jsem zvědavá, jak se osvědčí. Dále tu mám péči o kudrnaté vlasy od Baley a sprej na vlnité vlasy Kallos. Henna je taky klasika, hennuji už 3 roky a kupuji přesně tuhle pořád dokola. Tělový peeling od Yves Rocher miluji, je to nejlepší peeling na světě a nádherně voní. A pak tu mám dva krémy na ruce, jeden s vůní fialek od Manufaktury, který jsem dostala jako dárek od muže. Druhý s vůní jasmínu od značky Panier des Sens, který je fakt skvělý a nejkrásněji voní (a samozřejmě je šííííleně roztomilý, to je taky důležitá položka! ^^).











The Spoon theory

8. dubna 2018 v 8:10 | Kristýna |  Život s porfyrií
Lžičky a chronická onemocnění.. že tyto dvě věci nemají žádnou spojitost?

The Spoon theory (Teorie lžiček - česky to zní fakt divně) byla vynalezena jako způsob, jakým lze ostatním přiblížit život s chronickým onemocněním. Měnou jsou v tomto případě lžičky, které vyjadřují množství energie a schopnost vykonávat běžné denní činnosti.

Zdraví jedinci mají přes den neomezené množství lžiček, které mohou čerpat a díky tomu žít aktivní život bez omezení. Ti, kteří žijí s chronickým onemocněním mají však každý den omezený počet lžiček, které mohou využívat. Proto je důležité stanovit si priority a lžičkami neplýtvat. Každá činnost má svou "cenu", která se musí lžičkami zaplatit.

Základem je 15 lžiček, které jsou každý den k dispozici. Jenom to, že se vyhrabu z postele, mě stojí jednu lžičku. Dám si sprchu, nachystám snídani a vezmu všechny svoje léky - a hned je pryč zhruba dalších 6 lžiček. Jdu do školy nebo práce a další 4 lžičky jsou pryč. Pokud se ten den sejdu ještě s kamarádkou na kafe nebo musím jít k lékaři, jsou další 3 lžičky pryč a najednou mi zbývá poslední lžička. To se sotva doplazím domů a nachystám si věci na další den. Pak už nezbývá energie na nic, jdu spát absolutně vyčerpaná. Žádné koníčky, žádný sport, žádný úklid, vaření ani učení.


Jestli se ptáte, kdy dělám všechny ostatní činnosti, tak odpověď je jednoduchá - potřebuji na to zvláštní den. Protože jít v jeden den do školy a potom ještě sportovat, uklízet, nebo být jiným způsobem produktivní, to je pro mě totální sci-fi.

Tato teorie byla vynalezena hlavně proto, aby zdravým lidem ukázala, že život s chrnoickou chorobou je v mnoha směrech omezující a že nemáme tolik energie, kolik bychom si přáli, a že musíme dělat ústupky, protože jsme často unavení a bez energie. Potřebujeme mnohem více odpočinku a spánku. A věřte mi, není to výhoda (jak si někteří myslí). Mnoho lidí si totiž neuvědomuje, že když organismus neustále bojuje s tím, aby se vypořádal sám se sebou, stojí ho to hrozně moc energie, která potom chybí jinde.


Já mívám často výčitky sama k sobě, že nejsem tak produktivní, jako jsem dřív bývala, všechno mi trvá několikrát déle, už si nemůžu plánovat mnoho činností na každý den. Protože tělo jednoduše odmítá spolupracovat. I když vím moc dobře, že za to nemůžu, často se cítím provinile. Cítím, že mi utíkají příležitosti a možnosti, kterých se nemohu chytit, i když bych chtěla, protože vím, že bych na ně nestačila.. O tomhle tématu bude ale samostatný článek.. jen mi dejte čas, musím si na jeho sepsání našetřit některý den dostatek lžiček ^^.

Kristýna

Měsíc v kostce - Březen 2018

3. dubna 2018 v 15:04 | Kristýna |  Jak jde čas
Další měsíc je fuč a konečně tu máme duben - počasí začíná připomínat jaro! Navíc podle dlouhodobé předpovědi nás (minimálně) v první půlce dubna čeká samé krásné počasí a teploty dost vysoko ^^.

Ale teď zpět k březnu. Začátkem března mě klasicky čekala nemocnice. Až na to, že kvůli Normosangu mám špatné všechny žíly a sestry mi nemohli napíchnout kanilu vůbec nikde, vše probíhalo v pohodě. Z nemocnice jsem odjížděla s modrýma rozpíchanýma rukama a zánětem v žíle k tomu. Ale to jsou malé věci.

Jednou velkou "událostí" bylo naše výročí s Lukášem. 5 let, to to uteklo, je to šílené. Jak by řekl Ross z Přátel: "je to můj krab" ^^. Zašli jsme si na Sushi, objednali jsme si kopec jídla a byli jsme oba spokojení. Jako dárek jsem dostala svíčku od Bath and Body Works, kterou jsem měla na svém wishlistu a ještě krém na ruce z Manufaktury. Lukáš ode mě dostal fotoknihu plnou našich vzpomínek z celých těch pěti let.


Mimochodem se svíčkami Bath and Body Works to byla moje premiéra a musím říct, že jsou skvělé a hodně šlapou na paty mým oblíbeným Yankee Candle. Škoda jen, že jsou u nás tak špatně dostupné.


Přečetla jsem Dívku v ledu od Roberta Bryndzy. Ta kniha je skvělá, české detektivky jsou skvělé a já si musim koupit všechny další knihy, které Robert Bryndza vydal. Miluji severské detektivky a taky klasické anglické detektivky od Agathy Christie (mimochodem právě tato autorka ve mě před 10 lety probudila lásku k detektivkám ^^), ale přicházím na to, že je potřeba zabrousit také do našich vod, protože i u nás jsou nadaní spisovatelé. A už mám vyhlídnuté další české autory.

Začátkem března mě na instagramu oslovil David z webu Nevzdavejse.eu s tím, že mě sleduje už delší dobu a že by rád vložil můj příběh na stránky a tím pomohl zvýšit povědomí o této nemoci. Tak jsem se dala do sepisování toho všeho. Musím říct, že se mi o tom, čím jsem si prošla, vůbec nechtělo zpětně přemýšlet a probouzet vzpomínky na to všechno. Ale nakonec jsem to zvládla a před pár dny vyšel článek s mým příbehem a mým obličejem přes celé záhlaví článku (jsem jako celebrita :D). Jestli Vás to všechno zajímá, článek najdete tady. Budu ráda, když si to přečtete a třeba se nad tím vším zamyslíte.

To je asi to nejdůležitější z měsíce března. V dalším článku se dozvíte zase něco víc o porfyrii a obecně o životě s chronickým onemocněním.

Kristýna