Moje cesta ke správné diagnóze

23. dubna 2018 v 17:14 | Kristýna |  Život s porfyrií
Zdravím ^^.

Dneska bych se chtěla trochu rozepsat o tom, jaká byla moje cesta ke správné diagnóze. Pro začátek bych jen ráda řekla, že tímto článkem rozhodně nenadávám na doktory, nestěžuji si a stále ctím lékařské povolání. Bez doktorů už bych tady totiž nebyla. Na druhou stranu si podle mého vyprávění můžete udělat hezký obrázek o tom, jak to v čekém zdravotnictví funguje.

Vše začalo v mých 13 letech. Období puberty, vývoje, tělesných a hormonálních změn. To, že mě občas pobolívalo břicho jsem moc neřešila a nepřikládala jsem tomu velkou váhu. Tehdy jsem si říkala, že to můžou být běžné bolesti před menzes. Když byly bolesti větší, šla jsem do interní ambulance, kde mi většinou vzali krev, která byla naprosto v pořádku a poslali mě domů. Někdy s prášky proti bolesti (které nezabíraly), někdy bez nich. Bolesti většinou do týdne samy zázračně odezněly a já žila dál normálně. Takovéto "návaly" bolestí jsem mívala docela pravidelně, několikrát do roka. Takto jsem přežívala asi 3 roky.

Okolo 16 roku začaly být problémy větší a bolesti horší. Na gynekologii mi většinou bylo řečeno, že se jedná o zánět a doktorka mi nacpala šílenou kombinaci silných antibiotik. Několikrát ročně. Já jsem tomu všemu samozřejmě věřila, co jiného by to taky mohlo být. Většinou po dobrání antibiotik bolest odezněla a já to zase víc neřešila. Několikrát se mi stalo, že antibiotika, které mi byly předepsány na gynekologii, nezabraly. To si mě pak gynekoložka a internista přehoazovali jako horkouo bramboru, ani jeden nevěděl, co se mnou a ani jeden to nejspíš nechtěl řešit. Tou dobou jsem podstoupila několik nepříjemných vyšetření vnitřních orgánů a všechny vyšetření byly v naprostém pořádku a neukázaly žádný nález. Občas byly bolesti takové, že mě rodiče v noci vezli na pohotovost. Tam ale také nevěděli, co se mnou. Vše se zdálo být v pořádku. Krev byla bez nálezu. Ostatní vyšetření byly bez nálezu. Nic přece nemohlo být špatně.

Tou dobou se na mě doktoři začali dívat jinak. Cítila jsem to a o to nepříjemnější mi bylo, když jsem k nim zase musela přijít se stejným problémem. Viděla jsem, jak se na mě dívají skrz prsty a nevěří mi ani slovo. Mysleli si, že si to vše jen vymýšlím. Abych nemusela do školy? Abych se vyhla písemce? Abych byla zajimavá? Mám snad nějáký psychický blok? Je to vše jen ze stresu? Tohle bohužel nebyly jen jejich otázky, ale také jejich konečné vyhodnocení mých zdravotních problémů.


V době, kdy jsem maturovala, už jsem většinou s bolestmi ani nikam nešla. Dokonce jsem často zvažovala to, že je opravdu vše jen v mé hlavě a že ve skutečnosti mě nic nebolí. Doufala jsem, že bolesti, jako vždy, po pár dnech nebo týdnech samy zmizí a zase bude vše v pohodě. Brala jsem to jako součást mého života a už jsem se nad tím ani nepozastavovala. Ale i přes to jsem minimálně jednou ročně pohotovost navštívit musela, protože čas od času se objevily takové bolesti, se kterými jsem si už sama nedovedla poradit. Takové bolesti, které mi nedovolily se na nic jiného soustředit, nic jiného dělat ani spát. Jenže v nemocnici to byla stále ta samá písnička, vše se jen opakovalo jako otravný a vlezlý refrén.

Takhle to bylo ještě další tři roky. Pak ale přišel zlom a moje tělo už si nedokázalo se špatnou funkcí jater poradit samo a moje nemoc propukla naplno. Nejprve to začalo stejně, jako pokaždé, bolesti se ale rychle stupňovaly a přibývaly další a další příznaky, které jsem nedokázala nikam zařadit. Nevěděla jsem, proč se mi děje tolik špatných věcí najednou. V podstatě mi selhával celý organismus. Všechny příznaky jsem už popisovala v článku Porfyrická ataka.

K podivení ale je, že i přes to všechno, co se mi najednou dělo, to nepřišlo žádnému lékaři jak v ambulancích, tak v nemocnicích, divné (a že jsem jich za těch pár dní navštívila víc než dost). Až v momentě, kdy jsem byla polomrtvá a mamka s přítelem mě přinesli na pohotovost do třetí nemocnice během pár dnů, doktorům konečně začalo docházet, že něco není v pořádku. Po týdnu na JIP za mnou přišel doktor a bylo to poprvé, kdy jsem slyšela o nemoci, kterou nazval Akutní intermitentní porfyrie. Bylo to poprvé, kdy jsem slyšela, že to, co mi způsobilo tolik bolestí může mít jméno. A že to může být opravdové. I přes to, jak hrozně mi bylo, to byl jeden z nejlepších a nejsilnějších momentů mého života. Dokonce jsem tomu nemohla uvěřit.

Vše, včetně speciálního vyšetření moči, ukazovalo na to, že se opravdu jedná o zmiňovanou nemoc. Trvalo, ale dalších 10 měsíců, než lékaři nechali vyšetřit mou DNA a tím se diagnóza opravdu potvrdila.

Mohu být šťastná, že to nakonec dopadlo takhle - dobře. Protože si uvědomuji, že laxní přístup většiny lékařů mě mohl doslova zabít. Na jednu stranu chápu, že porfyrie je velmi vzácná a většina lékařů se s ní za celou svou praxi nesetká, na druhou stranu nechápu, že to lékaři nechali zajít až tak daleko..

Schválně mi napište do komentářů, co si o takovém přístupu lékařů myslíte vy! Hrozně mě zajímají vaše názory ^^!

Díky!
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Lenn Lenn | E-mail | Web | 26. dubna 2018 v 20:47 | Reagovat

Ten přístup lékařů je bohužel typický. Tohle jsem si zažila během braní HA, kdy mi způsobovala nesnesitelné bolesti nohou a břicha, byla jsem na pohotovosti několikrát a tvrdili mi, že si ty problémy vsugeruju a že to HA dělat nemůže. Občas byli i celkem nepříjemní a chtěli mě poslat na psychiatrii. Po vysazení všechny problémy samozřejmě zmizely. Byla jsem z toho přístupu celkem zklamaná. Každopádně je dobře, že se na to u tebe nakonec přišlo a mohli tě začít léčit.

2 outcry outcry | Web | 27. dubna 2018 v 10:01 | Reagovat

Nepřekvapuje mě to. Když jsem byla nemocná a cpali mi několikrát do měsíce antb a můj organismus to nezvládl, měla jsem těžkou alergickou reakci, tak mě málem zabila líná neatestovaná doktorka, která mi na to dala další antb aniž by se zeptala starší doktorky. Díky bohu, že žijem!

3 Lucka Lucka | E-mail | Web | 29. dubna 2018 v 9:32 | Reagovat

Bohužel to tak dnes je. Zvlášť ve věku, který uvádíš, si doktoři často myslí, že jde jen o způsob, jak se vyhnout škole, písemce, kolektivu... A ačkoli to tak u spousty pacientů třeba je, neměli by brát věci na lehkou váhu, jenom proto, že se nechtějí ničím zabývat. :-/

4 Sabina Sabina | E-mail | 9. října 2018 v 20:53 | Reagovat

Zažila jsem to stejné, nikdo mi neveřil, trpěla jsem v bolestech, byla jsem psychicky mimo, ochrnuté nohy, selhávalo mi dýchací svalstvo a lékaři mi stále trvdili, že si vše vymýšlím a chtěli mě poslat na psychiatrii. Naštěstí jednu doktorku napadlo (asi po mšsící utrpení v nemocnici) zavolat do Prahy a pak už konečně přišla záchrana, testy a pojmenování problému - AIP.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama