Květen 2018

Záchranná loď

18. května 2018 v 14:09 | Kristýna |  Co na srdci, to na papíru

<3

Jak si užívám života v 6 bodech

16. května 2018 v 12:35 | Kristýna |  Život s porfyrií
Zdravím ^^.

Dnešní článek bude takový trochu k zamyšlení a pozastavení se nad tím, jak si užívám života a co mě momentálně baví a naplňuje.

1. Čtení - ke čtení jsem nikdy daleko neměla, ale můj vztah k tomuto koníčku se hodně prohloubil až v poslední době. Ráda si v knížkách zakládám zajimavé pasáže a potom se k nim vracím. Navíc mě baví ten pocit, kdy mě knížka vtáhne do děje a ne a ne se odtrhnout. Knížky jsou láska!

2. Kosmetika - hodně dlouho pro mě v dekorativní kosmetice existovala jen řasenka a korektor, nic jiného jsem nepotřebovala. V posledí době si ale kosmetiku vyloženě užívám. Baví mě sledovat značky, novinky, trendy. Zkoušet novou kosmetiku, testovat co mi vyhovuje nejvíce, zkoušet experimentovat. Dokonce se stává dost často, že se na kosmetiku jen tak dívám a užívám si to, jak vypadá, jak je krásná. Kosmetika je láska!

3. Dopřej si, po čem tvoje srdce touží - když jsem se zpětně ohlédla, uvědomila jsem si, že jsem se celý život držela dost zkrátka. A hodně věcí jsem si nedopřála, i když jsem mohla. Takže jsem si řekla, že je na čase více si užívat. Dopřát si dobré a hezké věci, nešetřit na sobě a neodepírat si věci. Samozřejmě v rámci možností, nejsem milionář (škoda, no :D). Protože ono není na co čekat, v mojem případě už vůbec ne. Můj přístup jsem tedy změnila na: "Něco se ti líbí a moc si to přeješ? kup si to, našetři si na to, dopřej si to. Když si to nekoupíš, budeš toho později litovat." Protože jak se říká - peníze budou, ale my nebudem.. Dopřát si je láska!


4. Jóga - když mám zrovna lepší dny a světlejší chvilky, věnuji se józe. Je to jediný sport, který posledního půl roku provozuji. Sice hodně nepravidelně a hodně uvolněným tempem a stylem, ale i to se počítá. Pomůže mi to vyčistit mysl a protáhnout zkrácené svaly, nic víc od jógy nečekám ^^. Ale jsem fakt šťastná, že jsem této aktivitě přišla na chuť a nedělám to jen proto, abych "něco dělala". Snažím se nahlédnout pod pokličku i duchovní stránce jógy. Jóga je láska!

5. Meditace - tento bod trochu souvisí s bodem předchozím. Někdy se k takové menší meditaci uchýlím těsně po docvičení jógy, kdy je tělo úplně uvolněné, protažené a svěží. Snažím se vypnout mozek, na nic nemyslet a uvědomovat si jen pocit toho, že žiju a dýchám. Někdy meditaci provádím těsně před tím než jdu spát a to jen tak, že zavřu oči a snažím se na nic nemyslet, abych šla spát s čistou hlavou. Poslední dobou jsem si oblíbila takhle vypínat mozek i venku, kdy si lehnu na deku a dívám se na modrou oblohu. A vše je jen mezi mýma očima a modrým nebem, v hlavě je prázdno. Meditace je láska!

6. Blogování - no a nemohla jsem vynechat ani svou tvourbu tady na blogu. Někdy mi fakt pomůže se z toho jen vypsat. Je to můj prostor, kam si můžu tvořit a vkládat co chci. Nic mě tady neomezuje. Navíc tento blog má velké a důležité poslání - šířit povědomí o porfyrii a obecně o životě s chronickým onemocněním. Ukázat ostatním, že vážně nemocný člověk může vypadat naprosto zdravě. A taky ukázat to, že bojovat má cenu! Jo a blogování je láska!

Kristýna

Měsíc v kostce - Duben 2018

5. května 2018 v 10:25 | Kristýna |  Jak jde čas
Ahoj!

Je začátek nového měsíce, takže opět čas na shrnutí měsíce minulého. Musím říct, že duben nebyl moc úspěšný měsíc, takže to vezmu spíš rychle ať na Vás nepřenáším zbytečně moc negativní energie.

A začnu raději tím pozitivním! Začátkem měsíce jsem jela na narpzeninovou oslavu kámošky. Na chatu. Do přírody. Daleko od problémů. A hrozně moc jsem si to užila. Grilovali jsme, bavili jsme se a snad poprvé v životě jsem vyhrálu hru Bang!


V druhé půlce dubna jsem měla narozeniny. Už je mi 24. A nějak se na to necítím... Oslavovala jsem s přítelem a rodinou a pak pro mě kamošky přichystaly šíííílené překvápko. Šíleně bláznivé, šíleně promakané a šíleně krásné. Vůbec jsem nic takového nečekala a nechápu, jak to mohly vymyslet. V podvečer mě doslova unesly z domu se zavázanýma očima, vezly mě přes celé město na vozíku, který byl ozdobený černými balónky (to jsem zjistila až později :D) a zavezly mě do upířího doupěte. Všude viseli netopýři a černé balónky, pili jsme krev (jahodové nealko šampáňo) a dostala jsem knížku s upíří tématikou a spoustu dobrot. A koukali jsme na Interview s upírem. Prostě všechno promakaný do posledního detailu!


Taky nesmím zapomenout, že jsem byla na pětidenní exkurzi ze školy. V podstatě jsme projeli Jižní Čechy, podívali jsme se do různých firem a bylo to zajimavé, ale hodně vyčerpávající. A tady někde začal ten problém, který přetrvává do teď a nevypadá to, že by se mě chtěl jen tak pustit...

Moje tělo se rozhodlo, že už se nějakou dobu cítí celkem normálně, takže by to zase chtělo nějáké vzrůšo. Zatím nevím, co to přesně může být a jestli to přímo souvisí s porfýrií, ale příští týden se to snad v nemocnici v Praze dozvím. Zkráceně jde o to, že se už skoro 3 týdny cítím pod psa a zažívám nejhorší zkušenost s vyčerpáním organismu, kterou jsem kdy okusila. Není to normální únava. Popsala bych to jako kombinaci psychického a fyzického vyčerpání organismu, které člověku nedovolí nic. Ze spaní se budím a mám pocit, že umírám. Každý další nádech je těžší a těžší a vyžaduje velké množství energie. Mám problém s chozením do školy a obecně s chozením kamkoliv, protože mám každou chvíli pocit, že omdlím. Nevydržím stát, protože na to nemám energii. Bolí mě záda, bolí mě svaly, cítím každou část těla. Spánek nepomáhá a moje tělo nedokáže nikde načerpat novou energii. Každý den se po 10 hodinách spánku budím vyčerpaná a marně hledám energii, jak zvládnou další nový den. Nemůžu se soustředit, nemůžu přemýšlet. Nikdy jsem nic takového nezažila a musím přiznat, že jsem z toho dost nešťastná.

A doufám, že příští týden alespoň zjistím, čím by to mohlo být.

Mějte krásný květen,
Kristýna

#selflove a porfyrie - jde to dobromady?

1. května 2018 v 8:48 | Kristýna |  Co se jinam nevešlo
Hashtag #selflove byl na instagramu použit u více než 15 miliónů fotek. V poslední době je hledání "Selflove", neboli sebelásky, často omílané téma, a kdo se nesnaží o nalezení způsobu, jak mít rád sám sebe, jako by nebyl. Takhle to aspoň podávají sociální média.

Než začal tento boom, nikdy mě nenapadlo, že bych samu sebe neměla ráda nebo se necítila dobře ve svém těle. Jasně, asi jako každá holka jsem někdy nebyla spokojená se svou problematickou pletí a nepoddajnými vlasy nebo postavou. Někdy mě pohled do zrcadla fakt děsil. Naopak někdy jsem měla radost z hezkého líčení nebo z vlnitých vlasů a byla jsem ráda, že při sportu nemusím řešit to, že mi prsa poletují sem a tam. Prostě to bylo tak nějak v rovnováze. Tak, jak to má být.

První zlom nastal, když u mě vypukla porfyrie. Po týdnu, kdy jsem jenom zvracela a téměř nejedla, jsem ležela týden upoutaná na lůžko na JIPce. Když jsem pak byla schopná vstanout poprvé z postele a dojít se osprchovat, nevěřila jsem vlastním očím. Když jsem se ve sprše podívala, jak moje tělo vypadá, chtělo se mi brečet. Nepoznvala jsem se. Nevěřila jsem, že to jsem já. Byla jsem vyhublá tak, že to bylo ošklivé. Nemohla jsem se na sebe ani podívat a byl to jeden z těch nejděsivějších výjevů, které jsem kdy viděla. Trvalo pak půl roku, než jsem se dostala na svou normální váhu.

Od té doby si moje tělo prošlo šílenýma věcma. Porfyrické ataky bych nespočítala na prstech jedné ruky. Moje tělo se denně musí vypořádávat s nadměrnou tvorbou toxických porfyrinů, kolísavým krevním tlakem, špatnou funkcí ledvin a štítné žlázy a s dalšími špatně fungujícími metabolickými pochody. Řekla bych, že je to dost důvodů k tomu, milovat své tělo a samu sebe za to, že stále žiju. Že to moje tělo nevzdalo. Že i přes všechen nápor dokáže každý den fungovat.

Je jasné, že vše, co jsem teď popisovala, si někde musí vybrat svou daň. Nic není jen tak a každá karta má dvě strany. To, že moje tělo takto bojuje, den co den, je extrémně vyčerpávající. Posledních pár dnů to na sobě pociťují víc, než kdy jindy, a ten pocit vyčerpání už ani nenjde popsat slovy. V noci se budím ve stavu, kdy jsem tak vyčerpaná, že mě tíží každý pohyb a každé nadechnutí. Fyzické vyčerpání se promíchá s tím psychickým a já si někdy nejsem jistá, jestli to je sen, nebo skutečnost, nebo jestli právě umírám na vyčerpání organismu.

Běžné denní činnosti se pro mě stávají velkým problémem. Nezvládám dělat vše, co jsem dřív zvládala. Vše mi trvá dýl a sebere mi to o dost víc energie. 10 hodin spánku je pro mě málo a většinu dní se budím ve stavu, kdy bych šla nejradši zase hned spát.

Vím, že když se nenajím 7x denně, můžu umřít. Někdy se vzbudím s bolestí žaludku a vím, že to je znamení, že mám málo sacharidů. V posteli pojídám hroznový cukr, jen abych mohla jít zase spát. Zůstat vzhůru po 22 hodině většinou znamená otevřít si energy drink. Moje tělo a můj život závisí na lékařské péči a každý měsíc přežívám díky látce, kterou mi uměle dodávají. Látce, kterou si moje tělo nedokáže samo vyrobit.


Tohle všechno zní asi poněkud děsivě, ale já si na to zvykla a beru to jako součást sebe. Co ale nemůžu přenést přes srdce je to, že mi nemoc ovlivňuje také myšlení, psychiku, schopnost se soustředit a celkově to, jak jsem produktivní. Vždycky jsem měla sny a cíle, co bych chtěla po škole dokázat a čeho bych chtěla dosáhnout. Zajímal mě výzkum, práce v laboratoři, nové technologie. S postupem času a vývojem mé nemoci se mi všechny sny vytratily a už nemám ani sílu o nich přemýšlet. Nedovedu si představit, že bych někdy něco takového měla dělat. Cítím, že na to prostě nemám.

Nejhorší je představa toho, že si tohle všechno způsobilo moje tělo samo. Nemohla jsem to ovlivnit. A nemůžu uvěřit, jak daleko to za rok a čtvrt zašlo. Říkám si, jestli má v mém stavu pojem sebeláska ještě nějaký výzanm. Jak můžu mít ráda sama sebe a své tělo, když se mě snaží zničit? Jde to, ale možná už je to jen pud sebezáchovy..

Takže nenávidět své tělo za to, co samo sobě provádí a jaké to má následky, nebo ho milovat za to, že to vše přežilo a bojuje ze všech sil? Tady už slovo sebeláska nabývá úplně jiné rozměry (v jiném vesmíru a jiné dimenzi :D).

Ale asi je potřeba to brát tak, že vždycky může být hůř!

Kristýna