#selflove a porfyrie - jde to dobromady?

1. května 2018 v 8:48 | Kristýna |  Co se jinam nevešlo
Hashtag #selflove byl na instagramu použit u více než 15 miliónů fotek. V poslední době je hledání "Selflove", neboli sebelásky, často omílané téma, a kdo se nesnaží o nalezení způsobu, jak mít rád sám sebe, jako by nebyl. Takhle to aspoň podávají sociální média.

Než začal tento boom, nikdy mě nenapadlo, že bych samu sebe neměla ráda nebo se necítila dobře ve svém těle. Jasně, asi jako každá holka jsem někdy nebyla spokojená se svou problematickou pletí a nepoddajnými vlasy nebo postavou. Někdy mě pohled do zrcadla fakt děsil. Naopak někdy jsem měla radost z hezkého líčení nebo z vlnitých vlasů a byla jsem ráda, že při sportu nemusím řešit to, že mi prsa poletují sem a tam. Prostě to bylo tak nějak v rovnováze. Tak, jak to má být.

První zlom nastal, když u mě vypukla porfyrie. Po týdnu, kdy jsem jenom zvracela a téměř nejedla, jsem ležela týden upoutaná na lůžko na JIPce. Když jsem pak byla schopná vstanout poprvé z postele a dojít se osprchovat, nevěřila jsem vlastním očím. Když jsem se ve sprše podívala, jak moje tělo vypadá, chtělo se mi brečet. Nepoznvala jsem se. Nevěřila jsem, že to jsem já. Byla jsem vyhublá tak, že to bylo ošklivé. Nemohla jsem se na sebe ani podívat a byl to jeden z těch nejděsivějších výjevů, které jsem kdy viděla. Trvalo pak půl roku, než jsem se dostala na svou normální váhu.

Od té doby si moje tělo prošlo šílenýma věcma. Porfyrické ataky bych nespočítala na prstech jedné ruky. Moje tělo se denně musí vypořádávat s nadměrnou tvorbou toxických porfyrinů, kolísavým krevním tlakem, špatnou funkcí ledvin a štítné žlázy a s dalšími špatně fungujícími metabolickými pochody. Řekla bych, že je to dost důvodů k tomu, milovat své tělo a samu sebe za to, že stále žiju. Že to moje tělo nevzdalo. Že i přes všechen nápor dokáže každý den fungovat.

Je jasné, že vše, co jsem teď popisovala, si někde musí vybrat svou daň. Nic není jen tak a každá karta má dvě strany. To, že moje tělo takto bojuje, den co den, je extrémně vyčerpávající. Posledních pár dnů to na sobě pociťují víc, než kdy jindy, a ten pocit vyčerpání už ani nenjde popsat slovy. V noci se budím ve stavu, kdy jsem tak vyčerpaná, že mě tíží každý pohyb a každé nadechnutí. Fyzické vyčerpání se promíchá s tím psychickým a já si někdy nejsem jistá, jestli to je sen, nebo skutečnost, nebo jestli právě umírám na vyčerpání organismu.

Běžné denní činnosti se pro mě stávají velkým problémem. Nezvládám dělat vše, co jsem dřív zvládala. Vše mi trvá dýl a sebere mi to o dost víc energie. 10 hodin spánku je pro mě málo a většinu dní se budím ve stavu, kdy bych šla nejradši zase hned spát.

Vím, že když se nenajím 7x denně, můžu umřít. Někdy se vzbudím s bolestí žaludku a vím, že to je znamení, že mám málo sacharidů. V posteli pojídám hroznový cukr, jen abych mohla jít zase spát. Zůstat vzhůru po 22 hodině většinou znamená otevřít si energy drink. Moje tělo a můj život závisí na lékařské péči a každý měsíc přežívám díky látce, kterou mi uměle dodávají. Látce, kterou si moje tělo nedokáže samo vyrobit.


Tohle všechno zní asi poněkud děsivě, ale já si na to zvykla a beru to jako součást sebe. Co ale nemůžu přenést přes srdce je to, že mi nemoc ovlivňuje také myšlení, psychiku, schopnost se soustředit a celkově to, jak jsem produktivní. Vždycky jsem měla sny a cíle, co bych chtěla po škole dokázat a čeho bych chtěla dosáhnout. Zajímal mě výzkum, práce v laboratoři, nové technologie. S postupem času a vývojem mé nemoci se mi všechny sny vytratily a už nemám ani sílu o nich přemýšlet. Nedovedu si představit, že bych někdy něco takového měla dělat. Cítím, že na to prostě nemám.

Nejhorší je představa toho, že si tohle všechno způsobilo moje tělo samo. Nemohla jsem to ovlivnit. A nemůžu uvěřit, jak daleko to za rok a čtvrt zašlo. Říkám si, jestli má v mém stavu pojem sebeláska ještě nějaký výzanm. Jak můžu mít ráda sama sebe a své tělo, když se mě snaží zničit? Jde to, ale možná už je to jen pud sebezáchovy..

Takže nenávidět své tělo za to, co samo sobě provádí a jaké to má následky, nebo ho milovat za to, že to vše přežilo a bojuje ze všech sil? Tady už slovo sebeláska nabývá úplně jiné rozměry (v jiném vesmíru a jiné dimenzi :D).

Ale asi je potřeba to brát tak, že vždycky může být hůř!

Kristýna
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 supice supice | E-mail | Web | 1. května 2018 v 9:21 | Reagovat

Doposud jsem tuto nemoc neznala. Díky za tenhle článek. Drž se!

2 L. L. | Web | 1. května 2018 v 16:08 | Reagovat

Tak o tomto slyším úplně poprvé, ale bojuješ určitě statečně!! :) To šílenství kolem selflove mi přijde, až komické, co se z toho stalo. Mě také popravdě nikdy nenapadlo, že bych se neměla ráda, ale jak píšeš bylo to vždy v rovnováze :)

3 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 1. května 2018 v 22:06 | Reagovat

[1]: Většina lidí ji nezná, je to hodně vzácné onemocnění. Díky ;)

[2]:Já si dokonce myslím, že sebeláska už ztratila takový ten svůj prvotní záměr, se kterým někdo přišel na sociální sítě, což podle mě bylo trochu vážnější téma. A že většina lidí ten hashtag k fotkám píše tak nějak automaticky, aniž by si ten prvotní záměr uvědomovali. Prostě sebeláska je v dnešní době všechno - od toho, že si jde člověk zacvičit až po to, když se jde navečeřet :D

4 Anička Anička | Web | 4. května 2018 v 11:55 | Reagovat

Zní to hrozně, jsi závislá na doktorech a přitom ti to tělo udělalo samo. Obdivuju, jak si silná a dokážeš se i přes to všechno smát :)

www.thewaybya.webriter.cz

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama