Stále se učím

5. června 2018 v 16:51 | Kristýna |  Život s porfyrií
Ahoj, už dlouho tady nic nepřibylo, tak jsem se chtěla jen ohlásit, ať víte, že s blogem určitě nekončím.

Abych pravdu řekla, květen nestál za nic. Stalo se toho hodně a vesměs vše bylo negativní. A navíc je teď období zkoušek a já bojuju jak se dá a dost mě to vyčerpává. Proto jsem teď neměla čas ani chuť vymýšlet nové články a věnovat se blogování.

Když už jsem u toho učení, musím říct, že se teď učím i jinak. Učím se vnímat život jinak. Učím se přijmout to, že v životě některé věci nejdou naplánovat, že některé věci nevyjdou tak, jak bych si přála a nejde to ovlivnit. Učím se to přijímat, učím se s tím pracovat, učím se poznávat tuhle stránku sebe, o které jsem doposud neměla tušení. Vděčím za to své kamarádce a spřízněné duši Kristýnce, která mi pomohla najít tento pohled na svět a otevřela mi oči, když mi bylo psychicky opravdu špatně. A hodně mi tím pomohla.

Teď už vím, že svět pro mě neskončí, pokud něco nedopadne tak, jak jsem si předem naplánovala. A že v životě existuje mnoho cest a ne jen ta jediná, kterou jsem si vysnila. A i přes to, že se mi to zdá nemožné, štěstí můžu najít téměř v každé situaci, která mě v životě potká. Na každé cestě, kterou se vydám.

Taky se neustále učím přijímat svou nemoc. Brát ji jako součást sebe a svého života a ne jako něco, kvůli čemu bych se měla hroutit. Neobviňovat se za ni. Konečně přestat být naštvaná za to, že mi utíkají příležitosti. Oprostit se od přístupu ostatních, který bohužel stále často bývá "nevypadáš nemocně, ty to zvládneš, zvládli to i ostatní", ale už nevidí moji situaci. Ano, já bych to zvládnout chtěla a věřte mi, že opravdu moc. Ale neustále balancuji na pokraji svých fyzických a psychických sil. A něco dokázat pro mě neznamená pouze najít si čas a prostě to udělat.


Můj život není honba za hezkým tělem, zdravou výživou, vzděláním, sbíráním cestovatelských zážitků ani prací a kariérou. Po škole nechodím na brigády jako ostatní. O víkendech nechodím do barů popíjet a žít nočním životem. Nemám nabitý kalednář událostmi a akcemi. Můj život je starost o mé tělo, aby fungovalo co nejlépe a neničilo samo sebe ještě víc, než už se stalo. Můj život je kontrola nad tím, co jím, kolik toho sním, kolik toho za den vypiju a jestli beru včas léky. Můj život je pravidelné dojíždění do nemocnice, díky kterému jsem stále naživu. Můj život je náročná léčba, která dává tělu každý měsíc zabrat, ale je nevyhnutelná.

A neberte to prosím jako negativismus, protože je to přesně naopak. Jsem ráda, že jsem se dostala do stádia, kdy i přes všechno negativní, co se v mém životě za poslední měsíc odehrálo, začínám myslet pozitivně ohledně mé budoucnosti. Začínám si uvědomovat, že můžu být v budoucnosti šťastná. A že srovnávat se s kýmkoliv v mojem případě ztrácí smysl, že nemusím dělat vše, co ode mě okolí očekává, pokud na to nemám sílu. Že nemusím dělat to, co dělají ostatní. Že jediné, o co se musím starat, je mé tělo, mé zdraví a duševní klid a pohoda.

Kristýna
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Anička Anička | Web | 7. června 2018 v 10:30 | Reagovat

Je v pořádku si dát na chvilku pauzu, každý ji občas potřebuje, aby načerpal sílu. Držím ti palce u zkoušek. Je skvělé že se snažíš brát život trochu jiným způsobem, jen tak dál :) Držím palce.

www.thewaybya.webriter.cz

2 Simix Simix | Web | 10. června 2018 v 19:37 | Reagovat

Na tvém blogu jsem sice ještě asi nikdy nebyla a nevím, jak jsi nemocná, ale tento článek je pozitivní. :) Obsahuje i depresivnější prvky, ale je pozitivní a je dobře, že si uvědomila nějaké věci. Plno lidí nejsou nemocní a asi to nechápou... každý má své. Jinak hezký blog :)

3 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 11. června 2018 v 8:31 | Reagovat

[1]: Děkuji :) No zatím jsem si pauzu nedala, ve škole stále bojuju a do poslední chvíle budu, ale už vím, že když se to nepodaří, svět se nezhroutí.. a až bude ve škole po všem, ať už to dopadne jakkoli, tak si tu pořádnou pauzu dopřeju.. Zasloužím si ji ;)

[2]: Jelikož můj život je teď momentálně dost negativní, co se týče událostí, které mě potkaly za poslední dobu a co se týče "novinek" o mém zdraví.. na blog píšu pravdivě, od srdce a tak, jak věci cítím, takže ano, článek je i negativní. Ale máš pravdu, plno lidí, co nemocní nejsou, si tyto věci ani neuvědomí..

4 Zuza Zuza | Web | 19. června 2018 v 11:31 | Reagovat

Nevím, jestli oceníš tip na nějakou prokrastinaci, ale znáš Frey Life? https://www.youtube.com/user/thefreylife
Manželský pár natáčející denní vlogy, přičemž Mary má cystickou fibrózu a často právě mluví o tom, že holt musí spoustu času trávit péčí o své tělo, aby prostě jen mohlo fungovat atd.
Já sice žádnou vážnou nemoc nemám, i tak je pro mě ale velmi inspirující její radost z - jak by někomu přišlo - maličkostí

5 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 20. června 2018 v 7:42 | Reagovat

[4]: Díky za tip! určitě se mrknu :)

6 Zuza Zuza | Web | 10. srpna 2018 v 21:04 | Reagovat

[5]: Doufám, že tě to třeba v nemocnici nebo doma v těch strašných vedrech  rozptyluje/rozptýlí :) Líbí se mi jak Mary právě někdy natáčí třeba svoji zahrádku, aby na dálku přenesla trochu těch kytek i k těm, kdo ji sledují právě třeba z nemocnice.

Koukala jsem na IG, že budeš mít PICC nebo Port, čímž jsi vlastně odpověděla na mou nevyřčenou otázku proč něco takového nemáš. Tak doufám, že se díky tomu tobě i sestřičkám pořádně uleví:) Jinak není v takovém případě třeba možnost, že bys kvůli Normosangu nemusela jezdit do IKEMu, ale mohla bys ty infuze dělat svépomocí doma? Já teda samozřejmě netuším jak to funguje u nás ani jak konkrétně s tvou nemocí, takže se omlouvám pokud je to blbej dotaz. Moje informace ohledně portů pochází jen od tří amerických youtuberek, které snad všechny léky podávané přes port dostávají domů, včetně IVIG vyrobeného z krevní plazmy.
Jinak kdybys nakonec měla port, tak o těch má Mary x videí včetně třeba návodů jak na to:) A navíc někde zmiňovala, že svůj starý port věší na vánoční stromeček jako ozdobu :D

7 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 11. srpna 2018 v 16:13 | Reagovat

[6]: Na jejich videa koukám a jsou super :) občas v nich poznávám sebe s přítelem. Zatím je ten Picc nebo port v jednání, doktoři to musí konzultovat mezi sebou, ale zatím mi doktorka říkala, že se příklání spíš k tomu Portu, je to sice větší zásah do těla, ale je na delší dobu a je to bezpečnější co se týká vniku infekce.. a taky pohodlnější :)
A ohledně toho Normosangu - je to dost nákladná léčba a určitě by mi ji pojišťovna neposkytla do domácí péče. V Ikemu na ni museli pořídit nějakou zvláštní lednici, aby to vyhovovalo předpisům pro skladování.. takže opravdu je to složitější než se zdá. Nedejbože, že by se mi něco "povedlo" znehodnotit, špatně rozmíchat, naředit.. myslím, že to raději nechám na odbornících docela dobrovolně :D

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama