Červenec 2018

Sladký život porfyrika? 2. část

17. července 2018 v 14:56 | Kristýna |  Život s porfyrií
Článek navazuje na první část.

Během pobytu v nemocici mě potkaly různé věci, například, když si zpočátku doktoři nevěděli s diagnózou rady a hledali záchytný bod, kterého by se mohli chytit, zvažovali také, jestli netrpím poruchami přijmu potravy. Vyptávali se mě ohledně jídla na vše možné a když za mnou naši přišli na návštěvu, odchytl si je doktor a vyptával se jich na moje stravování, jestli jim nepřipadá něco divného na tom, jak se stravuju doma, jestli jím sama nebo někdy například obědvám s rodinou a jestli není možnost, že například jídlo tajně vyhazuji, splachuji nebo tajně zvracím. Od našich jsem se pak dozvěděla, že mi dokonce po každém jídle v nemocnici kontrolovali tác, aby viděli, kolik jsem toho snědla. Ani se jim nedivím, že měli podezření na něco takového, protože to, jak jsem v té době byla vyhublá, té myšlence dost nahrávalo..

Pak mě doktoři seznámili s diagnózou porfyrie a vysvětlili mi, že tělo porfyrika, především v období ataky, vyznačuje abnormalitami v metabolismu cukrů a tuků. Zvýšený příjem cukrů dokonce dokáže rozvíjející se ataku v počátku zastavit. Podávání vysokých dávek cukrů během ataky dokáže zmírnit příznaky a přispět k rychlejší rekonvalescenci organismu. U porfyriků je také doporučena tzv. high-carb diet, což znamená vysoký příjem sacharidů, nejlépe okolo 60% z celkového denního přijmu. Naopak bílkovin je doporučeno konzumovat málo, především v případě, že jsou zasaženy také ledviny.Kdybych nepřijímala dostatečné množství sacharidů, může se v těle okamžitě spustit ataka. Také je důležité to, že nesmím nikdy vyhladovět, a proto s sebou neustále tahám různé tyčinky a jídlo ve všech kabelkách a batozích.


Tak už mi to konečně docvaklo. Všechny ty chutě na sladké byly celou dobu jen volání mého těla o pomoc. Podvědomá ochrana před přicházející atakou.

I po roce a půl mě moje tělo často překvapí různými výkyvy a běžně se mi stává, že i když si dám dvě večeře, okolo půlnoci se vzbudím se sevřeným žaludkem, bolestí břicha a neskutečným vyčerpáním. Pro tyto případy mám na nočním stolku vždy hroznový cukr a stačí mi pár tobolek, abych mohla zase v klidu usnout. Hroznový cukr se pro mě stal neustálým společníkem a není to pro mě nástroj, který by mě nakopnul ke kdoví jakým výkonům a dodal mi spoustu "rychlé" energie, ale spíš je to nejrychlejší metoda, jak přežít cukrovou krizi, kterou mívám každou chvíli. Dokáže to zahnat pocit, že sebou každou chvíli seknu a že můj žaludek začal požírat sám sebe, ale nic víc to se mnou neudělá. V případech, kdy opravdu cítím, že na mě jde porfyrická ataka, se cukry doslova nacpu. Džus, banány, hroznový cukr, sladké pečivo, sušenky.. vše, co je po ruce.

A k tomu nadpisu.. sladký život to opravdu je, ale pouze, když je "sladký život" psáno v uvozovkách ;)

Sladký život porfyrika? 1. část

13. července 2018 v 16:13 | Kristýna |  Život s porfyrií
Ahoj!

Tímto článkem bych chtěla trochu nahlédnout pod pokličku všemu, co se týká jídla, stravování, výživy, přijmu kalorií a výdeji energie u porfyrie. Nejsem žádný expert na výživu, nestravuju se podle žádných jídelníčků, snažím se jen naslouchat tomu, co mi říká mé tělo. I když musím přiznat, že mě dost často svými požadavky vykolejí a je absolutně nevypočítatelné.

Ale začnu hezky od začátku. Už od malička jsem si nedovedla odepřít sladké. Milovala jsem vše od lízátka po dort a cukrovou vatu. Neměla jsem potřebu se v ničem omezovat, vždycky jsem měla normální štíhlou postavu a byla jsem se sebou v tomto ohledu spokojená. Tehdy mě nenapadlo si tuto chuť na sladké spojovat s něčím nepřirozeným, co může v mém těle probíhat.

Jako teenager jsem hodně sportovala, chodila běhat, jezdila na kole, na bruslích. Začala jsem si všímat, že i když jím přes den tak, aby to odpovídalo sportovnímu výkonu, ke konci běhu nebo jízdy na kole jsem cítila, jak se mi stáhne žaludek a končetiny najednou přestávají poslouchat tak, jak bych chtěla. Taťka mi tehdy říkával: "To není možné, musíš mít nějáký špatný metabolismus, tvoje tělo neumí hospodařit s cukry." Nepomáhalo mi ani sníst v průběhu sportu dva nebo tři hroznové cukry. Vždycky jsem se jen tak tak dopotácela domů, nohy jsem vláčela doslova zasebou, přemlouvala se ke každému dalšímu kroku a okamžitě po příchodu jsem vždy snědla několik hroznových cukrů najednou, zajedla to sladkým pečivem nebo buchtou, vypila jsem nálev z kompotu a ještě to zajedla sušenkou nebo čokoládou. Pak jsem počkala 15 minut a byla jsem schopná trochu normálně fungovat a postavit se zase na nohy.

Tyto stavy se v průběhu několika let zhoršovaly a já nějak podvědomě přestávala sportovat skoro úplně, protože jsem věděla, co po sportu bude následovat a jak se budu cítit. Tou dobou jsem jedla sladkosti a sladké jídla 4x - 5x denně. Sladká snídaně většinou zahrnovala ovesnou kaši s ovocem, koláč nebo buchtu. Sušenka nebo čokoláda ke svačině, palačinky k obědu, k odpolední svačině ovoce, jogurt nebo slazené mléko. Do toho jsem ještě celý den uzobávala bonbóny nebo třeba slazené zapékané müsli. Po téhle náloži jsem pak zvládla dát si normální "slanou" večeři. Takhle jsem fungovala skoro každý den několik let.


Tím se dostáváme do doby mé první porfyrické ataky. Tehdy jsem byla ve stavu, kdy jsem ze dne na den přestala jíst úplně. Zaprvé proto, že mě bolelo břicho, zadruhé proto, že jsem každé sousto hned vyzvracela a zatřetí proto, že jsem spala 22 hodin denně. Během 10 dní, kdy jsem nevěděla, co se se mnou děje, jsem zhubla téměř 10 kg. Připadala jsem si jako kostra potažená kůží a nic víc. Sotva jsem byla schopná sama stát. Po dalších X dnech na kapačkách doktoři přišli na to, že by to možná mohla být porfyrie. Začali mi zvyšovat dávky glukózy, které mi proudily do žíly a já jsem na to reagovala překvapivě výborně.

Během pobytu v nemocici mě potkaly různé věci, například, když si zpočátku doktoři nevěděli s diagnózou rady a hledali záchytný bod, kterého by se mohli chytit, zvažovali také, jestli netrpím poruchami přijmu potravy.

V tomto bodě bych to ukončila a pokračování se dozvíte v 2. části článku, který vyjde brzy ^^!

Měsíc v kostce - Květen + Červen 2018

4. července 2018 v 16:29 | Kristýna |  Jak jde čas
Hurá! ^^ Jsem zpět!

Protože jsem minulý měsíc neměla čas napsat shrnutí za květen, nechala jsem to až na tento měsíc.. upřímně - ty dva msíce se od sebe zas tolik nelišily. To ještě vysvětlím..

Poslední dva měsíce byly pro mě extrémně náročné, vyčerpávající a dokonce to vypadlo, že budu muset skončit se školou. Celé dva měsíce jsem se v podstatě jen učila. Nedokázala jsem si dopřát tolik odpočinku, kolik moje tělo potřebovalo. Tím jsem se dostala do začarovaného kruhu, protože všechny symptomy se začaly zhoršovat a tím pádem se mi mnohem hůř učilo a soustředilo.

Došlo to až do bodu, kdy jsem se probrala a řekla si, že to nemám zapotřebí, a že pokud to nejde, tak z nějakého důvodu.. a že to tak možná má být. Přestala jsem na sebe být tak přísná a začala školu brát jinak, nestresovat se a tak nějak jsem to nechávala osudu. To mě taky donutilo napsat článek Stále se učím, kde vysvětluju, jak jsem se začala stavět ke stereotypnímu přístupu lidí, kteří nechápou, že trpět neviditelným onemocněním neznamená, že je mi fajn a mám sílu dělat věci jako člověk, který je zdravotně v pořádku. A že nemusím dělat vše, co se ode mě očekává a taky to dělat nebudu, pokud se na to nebudu cítit. Více to vše rozebírám v článku, tak si kdyžtak počtěte ;).


Nakonec jsem se na třetí pokus poprala s nejtěžší zkouškou a pak zvládla i další dvě, které mi ještě zbývaly. Takže to dopadlo vlastně fajn a jsem spokojená, ale upřímně se děsím příštího semestru, protože už teď vím, že budu mít problém zvládat takové množství předmětů, které mám zapsané, do toho psát diplomku a dělat diplomový projekt.. Když to nepůjde, tak to prostě nepůjde, hlavní je se z toho nepo*rat, žejo :D

Ještě se odehrála jedna (vlastně dvě) negativní věci, za uplynulé dva měsíce. Bohužel se to semlelo tak rychle po sobě, že než jsem se stihla vzpamatovat z jedné, přišla druhá rána. Na konci května mi nečekaně zemřel děda, na začátku června mi nečekaně zemřela i babička. Vyrovnávala jsem se s tím opravdu těžce a pořád mi někdy připadá, že není možné, aby byli pryč už napořád. Že se někdy musí ještě vrátit.. Abych to upřesnila, s babi a dědou jsem žila v jednom domě od doby, co jsem se narodila. Vídala jsem je každý den, měla jsem s nimi skvělý vztah. A je pro mě stále těžké procházet okolo dveří jejich bytu a vědět, že už tam nejsou. Pauzy mezi učením jsem vyplňovala tím, že jsem pomáhala vyklízet jejich skříně a uklízet jejich byt. Vím, že smrt k životu patří a oba dva se dožili úctyhodného věku, ale i kdyby člověk chtěl, na poslední loučení se nikdy nepřipraví.

A abych se ještě vyjádřila ke svému zdravotnímu stavu, před 2 měsíci mi v IKEMu přišli na to, že mám pancytopenii. Nechali to měsíc jen tak, aby viděli, jestli se to bude nějak vyvíjet. Některé hodnoty se za ten měsíc zlepšily a některé naopak zhoršily a už to konečně řeší hematolog. Zrovna jsem ve fázi čekání na výsledky krve.

Články teď budou zase častěji, už mám konečně víc času i energie a taky už se mi rýsuje pár nových nápadů ^^.

Tak zatím čau!