Léto s kámoškou porfýrií

4. srpna 2018 v 18:54 | Kristýna |  Život s porfyrií
Čau, ahoj!

Dlouho jsem přemýšlela, jaký další článek týkající se porfyrie bych vám mohla nabídnout. Musím se přiznat, že v těchto vedrech se mi nechce ani existovat, natož vymýšlet smysluplné články. A to mám v hlavě nápdů dost, jen tuším, že v tomto horku bych je odflákla, a to nechci. A dneska mi to konečně docvaklo - napíšu o tom, co zrovna prožívám.

Abych vás uvedla do mé situace - tento článek by z fleku mohl dostat název "Boj o přežití" nebo "Plán útěku na Antarktidu".

Před rokem 2017 bylo léto mé nejoblíbenější období roku. Milovala jsem celodenní pobyt venku na sluníčku, opalování i dovolené u moře, kde bylo přes den okolo 40°C. Dokonce jsem v takovém horku byla schopná i sportovat nebo se péct celé dny na přímém slunci s opalovákem s SPF maximálně 10. Od dob, kdy se mě chytla moje věrná kamarádka porfyrie, říkejme jí pro tento článek raději Hilda (:D), moje léto vypadá úplně jinak.

Co jsem všechno s Hildou zažila a toto léto zažívám?

Musím říct, že loni moje reakce na sluníčko a vysoké teploty nebyly až tak hrozné. Dokonce jsem byla na dovolené u moře, ale musím přiznat, že jsem si ji neužila tak, jak jsem chtěla. Často jsem místo pláže zůstávala na pokoji s klimatizací a nebo se šla k moři opravdu jen vykoupat, zabalila jsem se do osušky a utíkala zpět na pokoj, jak to nejrychleji šlo. Po dovolené jsem usoudila, že tohle asi pro mě nebude to pravé ořechové a že takhle trápit tělo už nehodlám. Letos jsem u moře nebyla a ani to neplánuji a musím říct, že to bylo super rozhodnutí.

Teď ale k letošnímu létu. Nepamatuji si, že by někdy bylo tolik tropických dnů a nocí po sobě, bez sebemenšího ochlazení, bez bouřky nebo alespoň deště. Ještě navíc, když podle předpovědi se to ani další dny nemá "lepšit". Jediné, co celé tyto dny dělám je, že se snažím přežít.

- jsem zavřená od rána do večera uvnitř a přes den vycházím jen pokud je to opravdu nutné
- ven vycházím až okolo osmé večer, to už je pro mě docela snesitelné
- bez opalováku s SPF 30 ani ránu
- mražák máme stále plný ledu
- původně ohřívací láhev mám naplněnou ledovou vodou
- piju víc tekutin, než bych kvůli ledvinám měla (ale bez vody bych to prostě nezvládla)
- termální voda ve spreji od Baley = největší kámoš
- mokrý hadr funguje skvěle
- studená sprcha je slast
- chronické bolesti břicha jsou teď na denním pořádku
- stejně tak migrény
- zvýšený přísun sacharidů jako prevence ataky, protože ty bolesti břicha mě děsí
- nicnedělání, protože můj mozek prostě v takových teplotách nefunguje
- postel, voda, seriály pořád dokola
- samozřejmě myslím taky na kočičky a i když vodu nesnáší, snažím se jim alespoň polštářky chladit studenou vodou


Abyste pochopili, co se odehrává v mém těle, museli byste si do něj doslova vlézt. Protože to ani popsat neumím. Neudělá se mi žádná vyrážka ze sluníčka ani nedostanu úpal. Je to jen neskutečně špatný vnitřní pocit, který ovlivňuje celé moje tělo. Je to prostě obranný mechanismus těla, který mi nedovolí na slunce jít. Protože vím, že se všechny moje symptomy rázem zhorší o 100%, a že toho budu dalších několik dnů litovat.

A absolutně nechápu, jak někdo může v těchto vedrech fungovat a například chodit do práce.. z toho by mi asi vybouchnul mozek. A Hilda říkala, že já teda rozhodě nic kloudného dělat nebudu, jinak mi to pořádně zavaří. Tak jsem poslušná a dělám, co mi říká. Jen tak mezi námi, Hilda je dost přísná.. a i když jsem se ji párkrát pokoušela přesvědčit, že bych si taky ráda užívala letních venkovních aktivit, nebo jsem nedejbože udělala něco za jejími zády, pořádně se mi za to vymstila. Je to ZM (= zlá mrcha) :D.

Abych už to neprodlužovala - těším se na podzim a zimu jak malá. A taky koukám po letenkách někam na sever, kde by byly příznivější podmínky pro život mě a mé upíří kámošky Hildy. Mimochodem, našla jsem ostrov v severním Grónsku, kde je momentálně okolo 4°C a jmenuje se Coffee Club Island. Myslím, že destinaci už jsem si vybrala, zapadnu tam dokonale :D.

Tak zase příště! a Hilda zdraví taky..
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Anička Anička | Web | 11. srpna 2018 v 18:28 | Reagovat

Líbí se mi, jak si ji pojmenovala Hilda :D Ty tropické noci jsou hrozné, máme s přítelem podkrovní byt a hestli to takhle půjde i přístí léto, buď někam vypadneme a nebo koupíme klimu :D Ten název ostrova mě pobavil.

https://thewaybya.webriter.cz/

2 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 12. srpna 2018 v 9:04 | Reagovat

[1]: To jméno už jí asi ponechám, nějak se mi to taky zalíbilo :D jinak klimatizace i větráky jsou letos totálně rozprodané, takže příští rok bude potřeba zajistit to s předstihem, než přijdou ty největší pařáky, protože pak už je to téměř bez šance.. kdo je připraven, není překvapen! :D

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama