Velké zklamání aneb co se teď děje v mém životě

23. srpna 2018 v 13:58 | Kristýna |  Život s porfyrií
Ahoj! Po delší době mám pro vás pár novinek ohledně porfýrie a všeho, co se v mém životě za poslední dobu událo.

Na Instagramu ani na blogu jsem o tom zatím nemluvila. Věděli to pouze blízcí kamarádi a rodina. Nechtěla jsem roztrubovat do světa věci, které ještě nebyly 100% jisté a šířit něco, co prozatím neprobíhá, jen proto, že jsem z toho byla nadšená.

Teď se na chvíli vrátíme v čase do února 2018. Ležela jsem v IKEMu po porfyrické atace a přišel za mnou doktor s tím, že má pro mě nabídku. Že je to něco skvělého, převratného a změnilo by mi to život. Abych se dozvěděla víc, musela jsem jet do jiné nemocnice v Praze (nebudu konkrétní), kde mě jiný pan doktor seznámil s tím, co se chystá.

Šlo o 3. fázi studie testování léku na akutní porfyrie. Tento lék vyvinula firma v USA, Massachusetts a první dvě vlny testování měly vynikající výsledky, u pacientů se snížil počet akutních atak na minimum a nebyla potřeba žádná preventivní podpůrná léčba. Všechno to znělo jako pohádka. Jako vysvobození z pekla. Řekl mi, že jsem vhodný pacient, kterého by mohli do studie zařadit. A že jediné, na co se čeká, je, až se zadavatel studie dohodne na legislativních podmínkách s nemocnicí v Praze. Připravil mě na to, že na začátek studie se bude ještě pár měsíců čekat.

Konkrétně šlo o genovou terapii. Jedna malá podkožní injekce měla zajistit opravu mé vadné DNA na celý měsíc. Jedna injekce měsíčně místo pravidelného podávání infuzí Normosangu, místo zničených žil a nekonečných zánětů a místo nutnosti hospitalizace každý měsíc.


Měla jsem konečně naději. Viděla jsem to světýlko na konci tunelu a říkala si, že těch pár měsíců ještě musím vydržet. A že pak nastane velká změna. Budu moci žít normálnější život. Všehcny symptomy a přidružená onemocnění se postupem času uklidní.

A najednou rána. Na začátku srpna mi přišel mail od pana doktora s tím, že se omlouvá, ale moje zařazení do studie už není možné. Že zadavatel studie nepodepsal včas smlouvy s nemocnicí v Praze ale podepsal smlouvy s jinými nemocnicemi v rámci EU, kde už nabrali dostatek pacientů pro studii.

Firmu jsem ještě zkoušela z vlastní iniciativy kontaktovat, vysvětlit jim mou situaci, pokusit se zařídit mou účast ve studii s tím, že bych dojížděla do nemocnice do Německa nebo jiné země. Dokonce i doktoři z IKEMu se snažili mě tam za každou cenu protlačit.. a nepovedlo se.

A sen se rozplynul...
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Anička Anička | E-mail | Web | 28. srpna 2018 v 12:47 | Reagovat

To je hrozné. Prvně ti dají naději a pak to zruší, jako by si pro ně nebyl dost dobrá :( Achjo, doufám, že ti to přeci jen nějak vyjde!

https://thewaybya.webriter.cz/

2 Kristýna Kristýna | E-mail | Web | 31. srpna 2018 v 7:19 | Reagovat

[1]: Bohužel, už opravdu není žádná možnost se do studie dostat.. pokud vše půjde dobře, po 3 letech této fáze testování by měla být látka povolena jako léčivo a dostupná (snad) pro všechny. I když my v Evorpě si určitě počkáme na schválení léčiva dýl, než naši kamarádi v Americe..

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama