Co se jinam nevešlo

Chronic Illness Memes and Jokes | Part 1

13. srpna 2018 v 11:53 | Kristýna
Zdravím vás ^^!

Je pondělí a to je sám o sobě důvod, proč trochu upustit páru a skočit do nového týdne s úsměvem. Já sama humor miluji a život bez humoru a vtípků by pro mě prostě nebyl. Ráda bych se s vámi podělila o pár vtipných obrázků a meme, které se týkají chronických onemocnění.

Věřte, že ta ironie, která se za každým vtipem ukrývá, je pro chroicky nemocného člověka realita každodenního života. Na druhou stranu, kdybych si sama ze sebe s své situace neuměla udělat srandu, asi bych na tom teď byla psychicky o dost hůř. Někdy mi prostě nezbývá nic jiného, než se nad tím vším pousmát.

Tak snad se taky pobavíte :)

#selflove a porfyrie - jde to dobromady?

1. května 2018 v 8:48 | Kristýna
Hashtag #selflove byl na instagramu použit u více než 15 miliónů fotek. V poslední době je hledání "Selflove", neboli sebelásky, často omílané téma, a kdo se nesnaží o nalezení způsobu, jak mít rád sám sebe, jako by nebyl. Takhle to aspoň podávají sociální média.

Než začal tento boom, nikdy mě nenapadlo, že bych samu sebe neměla ráda nebo se necítila dobře ve svém těle. Jasně, asi jako každá holka jsem někdy nebyla spokojená se svou problematickou pletí a nepoddajnými vlasy nebo postavou. Někdy mě pohled do zrcadla fakt děsil. Naopak někdy jsem měla radost z hezkého líčení nebo z vlnitých vlasů a byla jsem ráda, že při sportu nemusím řešit to, že mi prsa poletují sem a tam. Prostě to bylo tak nějak v rovnováze. Tak, jak to má být.

První zlom nastal, když u mě vypukla porfyrie. Po týdnu, kdy jsem jenom zvracela a téměř nejedla, jsem ležela týden upoutaná na lůžko na JIPce. Když jsem pak byla schopná vstanout poprvé z postele a dojít se osprchovat, nevěřila jsem vlastním očím. Když jsem se ve sprše podívala, jak moje tělo vypadá, chtělo se mi brečet. Nepoznvala jsem se. Nevěřila jsem, že to jsem já. Byla jsem vyhublá tak, že to bylo ošklivé. Nemohla jsem se na sebe ani podívat a byl to jeden z těch nejděsivějších výjevů, které jsem kdy viděla. Trvalo pak půl roku, než jsem se dostala na svou normální váhu.

Od té doby si moje tělo prošlo šílenýma věcma. Porfyrické ataky bych nespočítala na prstech jedné ruky. Moje tělo se denně musí vypořádávat s nadměrnou tvorbou toxických porfyrinů, kolísavým krevním tlakem, špatnou funkcí ledvin a štítné žlázy a s dalšími špatně fungujícími metabolickými pochody. Řekla bych, že je to dost důvodů k tomu, milovat své tělo a samu sebe za to, že stále žiju. Že to moje tělo nevzdalo. Že i přes všechen nápor dokáže každý den fungovat.

Je jasné, že vše, co jsem teď popisovala, si někde musí vybrat svou daň. Nic není jen tak a každá karta má dvě strany. To, že moje tělo takto bojuje, den co den, je extrémně vyčerpávající. Posledních pár dnů to na sobě pociťují víc, než kdy jindy, a ten pocit vyčerpání už ani nenjde popsat slovy. V noci se budím ve stavu, kdy jsem tak vyčerpaná, že mě tíží každý pohyb a každé nadechnutí. Fyzické vyčerpání se promíchá s tím psychickým a já si někdy nejsem jistá, jestli to je sen, nebo skutečnost, nebo jestli právě umírám na vyčerpání organismu.

Běžné denní činnosti se pro mě stávají velkým problémem. Nezvládám dělat vše, co jsem dřív zvládala. Vše mi trvá dýl a sebere mi to o dost víc energie. 10 hodin spánku je pro mě málo a většinu dní se budím ve stavu, kdy bych šla nejradši zase hned spát.

Vím, že když se nenajím 7x denně, můžu umřít. Někdy se vzbudím s bolestí žaludku a vím, že to je znamení, že mám málo sacharidů. V posteli pojídám hroznový cukr, jen abych mohla jít zase spát. Zůstat vzhůru po 22 hodině většinou znamená otevřít si energy drink. Moje tělo a můj život závisí na lékařské péči a každý měsíc přežívám díky látce, kterou mi uměle dodávají. Látce, kterou si moje tělo nedokáže samo vyrobit.


Tohle všechno zní asi poněkud děsivě, ale já si na to zvykla a beru to jako součást sebe. Co ale nemůžu přenést přes srdce je to, že mi nemoc ovlivňuje také myšlení, psychiku, schopnost se soustředit a celkově to, jak jsem produktivní. Vždycky jsem měla sny a cíle, co bych chtěla po škole dokázat a čeho bych chtěla dosáhnout. Zajímal mě výzkum, práce v laboratoři, nové technologie. S postupem času a vývojem mé nemoci se mi všechny sny vytratily a už nemám ani sílu o nich přemýšlet. Nedovedu si představit, že bych někdy něco takového měla dělat. Cítím, že na to prostě nemám.

Nejhorší je představa toho, že si tohle všechno způsobilo moje tělo samo. Nemohla jsem to ovlivnit. A nemůžu uvěřit, jak daleko to za rok a čtvrt zašlo. Říkám si, jestli má v mém stavu pojem sebeláska ještě nějaký výzanm. Jak můžu mít ráda sama sebe a své tělo, když se mě snaží zničit? Jde to, ale možná už je to jen pud sebezáchovy..

Takže nenávidět své tělo za to, co samo sobě provádí a jaké to má následky, nebo ho milovat za to, že to vše přežilo a bojuje ze všech sil? Tady už slovo sebeláska nabývá úplně jiné rozměry (v jiném vesmíru a jiné dimenzi :D).

Ale asi je potřeba to brát tak, že vždycky může být hůř!

Kristýna

Rare disease day

28. února 2018 v 12:14 | Kristýna
Dnes, 28.2., je světový den vzácných onemocnění. Na sociálních sítích dnes najdete pod hashtagem #showyourrare stovky nebo tisíce příspěvků lidí, kteří bojují se vzácnými chorobami. Dokonce existuje hashtag #vzacni2018, pod kterým najdete příběhy lidí z Česka, kteří se s některou ze vzácných nemocní potýkají.

Hlavním úkolem tohoto dne je zvýšení povědomí o vzácných onemocněních. Věděli jste, že na světě existuje více, než 6000 vzácných chorob? že 80% všech vzácných nemocí má genetický (vrozený původ)? že 50% vzácných onemocnění postihuje děti?

Klíčem k úspěchu je zde povědomí, nejen u lékařů, ale také u veřejnosti. Vzácná nemoc se, jako každá jiná nemoc, začne projevovat určitými zdravotními komplikacemi, které jsou většinou zaměnitelné s jinou, častější nemocí a možnost vzácného onemocnění zůstává opomíjena. Kvůli tomu se na správnou diagnózu většinou přijde pozdě, což může mít závažné následky. Na většinu vzácných onemocnění neexistuje lék. V lepším případě je k dispozici podpůrná léčba, ale jenom její získání je běh na dlouhou trať.

Tento den však není důležitý jen pro nemocné. Je věnován také rodinám, blízkým a přátelům těch, kteří mají vzácnou nemoc. Tímto bych chtěla poděkovat svým nejbližším milovaným, rodině, přátelům a všem, kteří si na mě vzpomněli, když mi bylo nejhůř. Všem, kteří mi během uplynulého roku dali vědět, že na mě myslí, že mi drží pěsti nebo že mi přejí, ať je mi brzy lépe. Všechno tohle pro mě hodně znamenalo, stále znamená a vážím si toho. Bohužel i přes to všechno se občas cítím, jako bych na to byla sama. I přes všechnu podporu mám někdy pocit, že mi není pomoci, že jsem nastoupila do špatného vlaku ale nejde z něj vystoupit, protože nikde nestaví.

Když jsem onemocněla, nejprve jsem si vůbec nepřipouštěla, že nemoc ovlivní můj život. Že ho změní. Měla jsem velké plány, cíle, chtěla jsem toho tolik dokázat. Postupně se můj stav začal zhoršovat a mě začalo docházet, že nejsem schopna zvládat spoustu věcí, které jsem dřív zvládala. Že nemám tolik síly. Chybí mi energie. Nakonec jsem začala ztrácet i chuť. Chuť učit se novým věcem, chuť cestovat, objevovat, poznávat, zažívat. Moje sny se roztříštily na střepy.

Nemoci jsem podřídila celý svůj život. Vše co se týká mého zdraví je teď na prvním místě. Stále je ale jedna věc, které jsem se nevzdala a do které jsem chuť neztratila. Je to chuť do života. I když jsou dny horší a lepší, i když se občas cítím mizerně, vyčerpaně nebo zbytečně, nikdy jsem si neříkala, že život už nemá cenu. Že pro mě život skončil.


Je to právě díky mému příteli, mé rodině, mým přátelům, kteří mě podporují a rozhodně to pro ně není jednoduché. Aby mi mohli být oporou, když je mi nejhůř, nesmí sami dát najevo ani trochu nejistoty, obav nebo smutku. Musí do toho dát 110%. Musí být silnější než já, aby mi ukázali, jak se s tím vším poprat.

Pokud máte chvilku času, byla bych ráda, kdybyste si vyhledali na instagramu nebo jinde pod hashtagem #showyourrare nebo #vzacni2018 aspoň jednoho konkrétního člověka, který tímto způsobem sdílí podstatnou a neveselou část svého života a napsali mu třeba do komentářů něco, co ho rozveselí, povzbudí nebo co mu dodá sílu bojovat. Podpora je totiž to nejdůležitější, co každý z nás, nemocných, potřebuje. A pokud by vás zajímalo něco více o celém projektu okolo vzácných onemocnění, určitě mrkněte na https://www.rarediseaseday.org .

Díky!
Kristýna

Jako na houpačce

22. února 2018 v 18:23 | Kristýna
Dnes 10:30
Bezmoc. Smutek. Vztek. Nepochopení.

Po hodině Fyziky jsem šla za profesorem, protože jsem potřebovala jeho podpis a souhlas k tomu, abych mohla mít individuální studium. Díval se na mě nevěřícně a s opovržením. Z jeho výrazu bylo cítit: "porč bych ti měl povolit individuální plán, nic ti není a stejně se chceš jen flákat a nechodit do školy." Po tom, co si mě změřil pohledem a zeptal se, z jakého důvodu mám individuální studium, nezmohla jsem se na nic víc, než "ze zdravotních důvodů."
Jaký má smysl vysvětlovat moji nemoc někomu, kdo už si na mě názor udělal? Stejně by to nepochopil, nechtěl pochopit a vlastně ani nechtěl slyšet.
Jakým způsobem můžu smazat tu mylnou představu lidí NEVYPADÁŠ nemocně = NEJSI nemocná? Jde to vůbec? Lidi jsou schopni mě odsoudit ještě dřív, než promluvím.

Dnes 13:30
Zvědavost. Radost. Štěstí. Energie.

Jdu na poštu pro balíček od Báry. Bára se mi před týdnem ozvala s tím, že četla můj blog a chtěla by mě podpořit, udělat mi radost a rozveselit mi den. Poslala mi balíček se vzkazem a gelem od Bath & Bodyworks. Udělalo mi to hroznou radost. Nejen z důvodu, že to byl krásný dárek, ale hlavně kvůli tomu gestu.
To, že se mi cizí člověk ozve, že četl můj blog. To že ví, že nemám zrovna dobré období. To, že si dá tu práci, napíše mi, zajde kvůli mě na poštu a pošle mi dárek. To se běžně nestává.
Nabilo mě to pozitivní energií a štěstím. A došlo mi, že bychom všichni měli více myslet na ostatní. Stačí se na někoho upřímně usmát, podržet dveře, pomoct s kočárkem do tramvaje.. jsou to maličkosti, ale někomu můžou o 100% zlepšit náladu a den.


Co jsem tím to článkem chtěla říct? Nesuďte lidi podle prvního dojmu a podle vzhledu. Nikdy nevíte, čím si člověk právě prochází, co ho trápí, jaké má problémy. Stačí jedna špatná poznámka na jeho účet a může se cítit ještě mnohem hůř. Naopak stačí jedno hezké gesto a člověku to může rozveselit den, pomoct od špatných myšlenek a nebo přestane mít pocit, že je na všechno sám.

Kristýna

Should I stay or should I go?

31. ledna 2018 v 21:52 | Kristýna
Tak jsem se konečně odhodlala a nechápu, co mi na tom tak trvalo. První článek na můj blog. Jsem ráda, že jsem se konečně rozhoupala!

Měla jsem z toho dlouhou dobu smíšené pocity. V dnešní době už přeci bloguje skoro každý. O vaření, o cestování, o kosmetice, o zdravém životním stylu, o cvičení... existuje vůbec šance, že by měl někdo zájem číst zrovna můj blog?

Jenže pak mi to docvaklo. Nechci psát blog pro lidi, chci psát blog pro sebe! Především pro sebe. Chci mít vlastní prostor, kam budu psát, když budu potřebovat. Něco, co budu mít k dispozici pořád. 24/7.

Myslím, že by mi to mohlo pomoct udržet se psychicky více v pohodě a nad věcí. A to je hlavní důvod, proč to dělám.

Dnes jsem dokoukala druhou sérii seriálu Stranger Things - musím uznat, že je to skvělý seriál a už se těším na třetí sérii. Vůbec nechápu, že jsem kdy váhala, jestli se na něj mám dívat. Když se nad tím zamyslím, někdy se taky cítím jako cizinec nebo podivín, stejně jako El. Moje DNA je jedinečná, v mém těle se odehrávají pochody a reakce, které zatím nebyly úplně popsány a vysvětleny. Ovlivňuje to každý orgán v mém těle, ničí mě to a utlumit to může pouze speciální infuze. A je to nezničitelné.


Bojuji, rvu se, nebojím se a nestěžuji si. Chci si užívat život tak, jak to jen jde, chci se smát, chci být šťastná. Chci to zvládat. A nechci to vzdávat. A věřím, že tento blog mi může v mnoha věcech pomoct.

Obecně se mi zdá, že lidé neradi mluví o nemocech. Chápu, populární téma to určitě není, ale jsou věci, o kterých by se mluvit mělo. Za nemoc se člověk nemusí stydět a neměl by se bát o ní mluvit. Jenom tak se jí dokáže postavit a přijmout ji jako součást sebe. Smířit se s tím a nehroutit se.
 
 

Reklama