Jak jde čas

Měsíc v kostce - Květen + Červen 2018

4. července 2018 v 16:29 | Kristýna
Hurá! ^^ Jsem zpět!

Protože jsem minulý měsíc neměla čas napsat shrnutí za květen, nechala jsem to až na tento měsíc.. upřímně - ty dva msíce se od sebe zas tolik nelišily. To ještě vysvětlím..

Poslední dva měsíce byly pro mě extrémně náročné, vyčerpávající a dokonce to vypadlo, že budu muset skončit se školou. Celé dva měsíce jsem se v podstatě jen učila. Nedokázala jsem si dopřát tolik odpočinku, kolik moje tělo potřebovalo. Tím jsem se dostala do začarovaného kruhu, protože všechny symptomy se začaly zhoršovat a tím pádem se mi mnohem hůř učilo a soustředilo.

Došlo to až do bodu, kdy jsem se probrala a řekla si, že to nemám zapotřebí, a že pokud to nejde, tak z nějakého důvodu.. a že to tak možná má být. Přestala jsem na sebe být tak přísná a začala školu brát jinak, nestresovat se a tak nějak jsem to nechávala osudu. To mě taky donutilo napsat článek Stále se učím, kde vysvětluju, jak jsem se začala stavět ke stereotypnímu přístupu lidí, kteří nechápou, že trpět neviditelným onemocněním neznamená, že je mi fajn a mám sílu dělat věci jako člověk, který je zdravotně v pořádku. A že nemusím dělat vše, co se ode mě očekává a taky to dělat nebudu, pokud se na to nebudu cítit. Více to vše rozebírám v článku, tak si kdyžtak počtěte ;).


Nakonec jsem se na třetí pokus poprala s nejtěžší zkouškou a pak zvládla i další dvě, které mi ještě zbývaly. Takže to dopadlo vlastně fajn a jsem spokojená, ale upřímně se děsím příštího semestru, protože už teď vím, že budu mít problém zvládat takové množství předmětů, které mám zapsané, do toho psát diplomku a dělat diplomový projekt.. Když to nepůjde, tak to prostě nepůjde, hlavní je se z toho nepo*rat, žejo :D

Ještě se odehrála jedna (vlastně dvě) negativní věci, za uplynulé dva měsíce. Bohužel se to semlelo tak rychle po sobě, že než jsem se stihla vzpamatovat z jedné, přišla druhá rána. Na konci května mi nečekaně zemřel děda, na začátku června mi nečekaně zemřela i babička. Vyrovnávala jsem se s tím opravdu těžce a pořád mi někdy připadá, že není možné, aby byli pryč už napořád. Že se někdy musí ještě vrátit.. Abych to upřesnila, s babi a dědou jsem žila v jednom domě od doby, co jsem se narodila. Vídala jsem je každý den, měla jsem s nimi skvělý vztah. A je pro mě stále těžké procházet okolo dveří jejich bytu a vědět, že už tam nejsou. Pauzy mezi učením jsem vyplňovala tím, že jsem pomáhala vyklízet jejich skříně a uklízet jejich byt. Vím, že smrt k životu patří a oba dva se dožili úctyhodného věku, ale i kdyby člověk chtěl, na poslední loučení se nikdy nepřipraví.

A abych se ještě vyjádřila ke svému zdravotnímu stavu, před 2 měsíci mi v IKEMu přišli na to, že mám pancytopenii. Nechali to měsíc jen tak, aby viděli, jestli se to bude nějak vyvíjet. Některé hodnoty se za ten měsíc zlepšily a některé naopak zhoršily a už to konečně řeší hematolog. Zrovna jsem ve fázi čekání na výsledky krve.

Články teď budou zase častěji, už mám konečně víc času i energie a taky už se mi rýsuje pár nových nápadů ^^.

Tak zatím čau!

Měsíc v kostce - Duben 2018

5. května 2018 v 10:25 | Kristýna
Ahoj!

Je začátek nového měsíce, takže opět čas na shrnutí měsíce minulého. Musím říct, že duben nebyl moc úspěšný měsíc, takže to vezmu spíš rychle ať na Vás nepřenáším zbytečně moc negativní energie.

A začnu raději tím pozitivním! Začátkem měsíce jsem jela na narpzeninovou oslavu kámošky. Na chatu. Do přírody. Daleko od problémů. A hrozně moc jsem si to užila. Grilovali jsme, bavili jsme se a snad poprvé v životě jsem vyhrálu hru Bang!


V druhé půlce dubna jsem měla narozeniny. Už je mi 24. A nějak se na to necítím... Oslavovala jsem s přítelem a rodinou a pak pro mě kamošky přichystaly šíííílené překvápko. Šíleně bláznivé, šíleně promakané a šíleně krásné. Vůbec jsem nic takového nečekala a nechápu, jak to mohly vymyslet. V podvečer mě doslova unesly z domu se zavázanýma očima, vezly mě přes celé město na vozíku, který byl ozdobený černými balónky (to jsem zjistila až později :D) a zavezly mě do upířího doupěte. Všude viseli netopýři a černé balónky, pili jsme krev (jahodové nealko šampáňo) a dostala jsem knížku s upíří tématikou a spoustu dobrot. A koukali jsme na Interview s upírem. Prostě všechno promakaný do posledního detailu!


Taky nesmím zapomenout, že jsem byla na pětidenní exkurzi ze školy. V podstatě jsme projeli Jižní Čechy, podívali jsme se do různých firem a bylo to zajimavé, ale hodně vyčerpávající. A tady někde začal ten problém, který přetrvává do teď a nevypadá to, že by se mě chtěl jen tak pustit...

Moje tělo se rozhodlo, že už se nějakou dobu cítí celkem normálně, takže by to zase chtělo nějáké vzrůšo. Zatím nevím, co to přesně může být a jestli to přímo souvisí s porfýrií, ale příští týden se to snad v nemocnici v Praze dozvím. Zkráceně jde o to, že se už skoro 3 týdny cítím pod psa a zažívám nejhorší zkušenost s vyčerpáním organismu, kterou jsem kdy okusila. Není to normální únava. Popsala bych to jako kombinaci psychického a fyzického vyčerpání organismu, které člověku nedovolí nic. Ze spaní se budím a mám pocit, že umírám. Každý další nádech je těžší a těžší a vyžaduje velké množství energie. Mám problém s chozením do školy a obecně s chozením kamkoliv, protože mám každou chvíli pocit, že omdlím. Nevydržím stát, protože na to nemám energii. Bolí mě záda, bolí mě svaly, cítím každou část těla. Spánek nepomáhá a moje tělo nedokáže nikde načerpat novou energii. Každý den se po 10 hodinách spánku budím vyčerpaná a marně hledám energii, jak zvládnou další nový den. Nemůžu se soustředit, nemůžu přemýšlet. Nikdy jsem nic takového nezažila a musím přiznat, že jsem z toho dost nešťastná.

A doufám, že příští týden alespoň zjistím, čím by to mohlo být.

Mějte krásný květen,
Kristýna

Měsíc v kostce - Březen 2018

3. dubna 2018 v 15:04 | Kristýna
Další měsíc je fuč a konečně tu máme duben - počasí začíná připomínat jaro! Navíc podle dlouhodobé předpovědi nás (minimálně) v první půlce dubna čeká samé krásné počasí a teploty dost vysoko ^^.

Ale teď zpět k březnu. Začátkem března mě klasicky čekala nemocnice. Až na to, že kvůli Normosangu mám špatné všechny žíly a sestry mi nemohli napíchnout kanilu vůbec nikde, vše probíhalo v pohodě. Z nemocnice jsem odjížděla s modrýma rozpíchanýma rukama a zánětem v žíle k tomu. Ale to jsou malé věci.

Jednou velkou "událostí" bylo naše výročí s Lukášem. 5 let, to to uteklo, je to šílené. Jak by řekl Ross z Přátel: "je to můj krab" ^^. Zašli jsme si na Sushi, objednali jsme si kopec jídla a byli jsme oba spokojení. Jako dárek jsem dostala svíčku od Bath and Body Works, kterou jsem měla na svém wishlistu a ještě krém na ruce z Manufaktury. Lukáš ode mě dostal fotoknihu plnou našich vzpomínek z celých těch pěti let.


Mimochodem se svíčkami Bath and Body Works to byla moje premiéra a musím říct, že jsou skvělé a hodně šlapou na paty mým oblíbeným Yankee Candle. Škoda jen, že jsou u nás tak špatně dostupné.


Přečetla jsem Dívku v ledu od Roberta Bryndzy. Ta kniha je skvělá, české detektivky jsou skvělé a já si musim koupit všechny další knihy, které Robert Bryndza vydal. Miluji severské detektivky a taky klasické anglické detektivky od Agathy Christie (mimochodem právě tato autorka ve mě před 10 lety probudila lásku k detektivkám ^^), ale přicházím na to, že je potřeba zabrousit také do našich vod, protože i u nás jsou nadaní spisovatelé. A už mám vyhlídnuté další české autory.

Začátkem března mě na instagramu oslovil David z webu Nevzdavejse.eu s tím, že mě sleduje už delší dobu a že by rád vložil můj příběh na stránky a tím pomohl zvýšit povědomí o této nemoci. Tak jsem se dala do sepisování toho všeho. Musím říct, že se mi o tom, čím jsem si prošla, vůbec nechtělo zpětně přemýšlet a probouzet vzpomínky na to všechno. Ale nakonec jsem to zvládla a před pár dny vyšel článek s mým příbehem a mým obličejem přes celé záhlaví článku (jsem jako celebrita :D). Jestli Vás to všechno zajímá, článek najdete tady. Budu ráda, když si to přečtete a třeba se nad tím vším zamyslíte.

To je asi to nejdůležitější z měsíce března. V dalším článku se dozvíte zase něco víc o porfyrii a obecně o životě s chronickým onemocněním.

Kristýna

Měsíc v kostce - Únor 2018

4. března 2018 v 15:59 | Kristýna
Celý únor jsem se cítila jako medvěd, který zalezl do svojí nory a uložil se k zimnímu spánku. Ani nevím, kam se celý měsíc poděl, protože jsem absolutně nic nestihla. Byla jsem moc zaneprázděná spánkem a život sám o sobě byl tak únavný, že se mi nechtělo nic.

Na začátku února jsem měla další porfyrickou ataku. Naši mě vezli autem přímo do IKEMu a naštěstí jsem se tam dostala dost brzo na to, aby šla ataka zachytit v počátečním stadiu. Takové štěstí v neštěstí. V nemocnici jsem byla 4 dny. Jsem ráda, že jsem se naučila rozpoznat úplný počátek ataky a vím, kdy je potřeba jet do nemocnice, fakt to pomáhá a bolesti ani následky ataky pak nejsou tak zlé, jako bývaly.


Výsledek denzitometrie mě ale bohužel nepotěšil, ukázalo se, že mám osteoporózu v kyčlích. Je to dost šílené, ale jde vidět, jak je celé tělo propojené a provázané a jedna reakce je navázaná na další a další a další.. Když přestane fungovat jeden krok, začne se tělo postupně hroutit jako domeček z karet. Takže kvůli onemocnění jater mám teď kromě dalších pěti nemocí ještě osteoporózu.Taky bych málem zapomněla, že z odběrů krve je zřejmé, že hodnota kyseliny močové v krvi má tendenci neustále růst, tak mi museli upravit jídelníček. Takže teď nemůžu jíst skoro vůbec maso a zakázali mi výrobky z kakaa (i čokoládu)! A když mi někdo vezme čokoládu, můj hněv nezná mezí... Grrrrrr!

Abych nemluvila o svém zdraví jen negativně, měla jsem v Praze schůzku s jedním doktorem a chystá se něco, co by mi mohlo hodně pomoci. Ještě to bohužel není 100%, takže o tom nechci konkrétněji mluvit a už vůbec ne to zakřiknout.

Jinak bych málem zapomněla, že nám v únoru začal letní semestr. Takže mi zase začaly školní povinnosti, které mě tentokrát vyšťavují ještě více, než obvykle. Ze školy jsem tak unavená, že pomalu usínám cestou domů ve vlaku. Pořád mě bolí oči a mám problém se soustředěním..

Po zkouškách jsem si udělala radost tvářenkou od Urban Decay a nadšení z ní mě ještě nepřešlo. Recenzi na ni máte tady.


Zkoukla jsem seriál Westworld, který mě moc nezaujal, a pak dvě série seriálu Devious Maids, který je skvělý na odreagování a večery, kdy se mi vůbec nic nechce. A taky jsem přečetla pár knih ^^.

Kristýna

Měsíc v kostce - Leden 2018

4. února 2018 v 15:16 | Kristýna
Rozhodla jsem se, že začátkem každého nového měsíce udělám shrnutí měsíce předcházejícího. Je to podle mě fajn cvičení rozvoje osobnosti - zamyslet se a napsat zpětně, co dobrého a špatného se za daný měsíc stalo, co mi dělalo radost, za co jsemm na sebe pyšná, čeho se chci vyvarovat do příštích měsíců, co bych chtěla zlepšit..

Vysokoškoláci mi dají za pravdu, že leden je jeden z nejvíce "poděs" měsíců u celého roku. Zkoušky a prokrastinace. Yaaay :D Já se musím pochválit, že jsem všechny zkoušky zvládla na první pokus a navíc jsem je měla hotové v polovině měsíce. I přes to, že jsem ze 14 týdnů zimního semestru odchodila jen 2-3 týdny a zbytek proležela v nemocnici. Nádhera. Obzvlášť musím zmínit úspěšně zdolanou zkoušku z Inženýrské matematiky, které jsem se bála nejvíc a nakonec jsem odcházela s krásnou dvojkou ^^.

 
 

Reklama