Život s porfyrií

Léto s kámoškou porfýrií

4. srpna 2018 v 18:54 | Kristýna
Čau, ahoj!

Dlouho jsem přemýšlela, jaký další článek týkající se porfyrie bych vám mohla nabídnout. Musím se přiznat, že v těchto vedrech se mi nechce ani existovat, natož vymýšlet smysluplné články. A to mám v hlavě nápdů dost, jen tuším, že v tomto horku bych je odflákla, a to nechci. A dneska mi to konečně docvaklo - napíšu o tom, co zrovna prožívám.

Abych vás uvedla do mé situace - tento článek by z fleku mohl dostat název "Boj o přežití" nebo "Plán útěku na Antarktidu".

Před rokem 2017 bylo léto mé nejoblíbenější období roku. Milovala jsem celodenní pobyt venku na sluníčku, opalování i dovolené u moře, kde bylo přes den okolo 40°C. Dokonce jsem v takovém horku byla schopná i sportovat nebo se péct celé dny na přímém slunci s opalovákem s SPF maximálně 10. Od dob, kdy se mě chytla moje věrná kamarádka porfyrie, říkejme jí pro tento článek raději Hilda (:D), moje léto vypadá úplně jinak.

Co jsem všechno s Hildou zažila a toto léto zažívám?

Musím říct, že loni moje reakce na sluníčko a vysoké teploty nebyly až tak hrozné. Dokonce jsem byla na dovolené u moře, ale musím přiznat, že jsem si ji neužila tak, jak jsem chtěla. Často jsem místo pláže zůstávala na pokoji s klimatizací a nebo se šla k moři opravdu jen vykoupat, zabalila jsem se do osušky a utíkala zpět na pokoj, jak to nejrychleji šlo. Po dovolené jsem usoudila, že tohle asi pro mě nebude to pravé ořechové a že takhle trápit tělo už nehodlám. Letos jsem u moře nebyla a ani to neplánuji a musím říct, že to bylo super rozhodnutí.

Teď ale k letošnímu létu. Nepamatuji si, že by někdy bylo tolik tropických dnů a nocí po sobě, bez sebemenšího ochlazení, bez bouřky nebo alespoň deště. Ještě navíc, když podle předpovědi se to ani další dny nemá "lepšit". Jediné, co celé tyto dny dělám je, že se snažím přežít.

- jsem zavřená od rána do večera uvnitř a přes den vycházím jen pokud je to opravdu nutné
- ven vycházím až okolo osmé večer, to už je pro mě docela snesitelné
- bez opalováku s SPF 30 ani ránu
- mražák máme stále plný ledu
- původně ohřívací láhev mám naplněnou ledovou vodou
- piju víc tekutin, než bych kvůli ledvinám měla (ale bez vody bych to prostě nezvládla)
- termální voda ve spreji od Baley = největší kámoš
- mokrý hadr funguje skvěle
- studená sprcha je slast
- chronické bolesti břicha jsou teď na denním pořádku
- stejně tak migrény
- zvýšený přísun sacharidů jako prevence ataky, protože ty bolesti břicha mě děsí
- nicnedělání, protože můj mozek prostě v takových teplotách nefunguje
- postel, voda, seriály pořád dokola
- samozřejmě myslím taky na kočičky a i když vodu nesnáší, snažím se jim alespoň polštářky chladit studenou vodou


Abyste pochopili, co se odehrává v mém těle, museli byste si do něj doslova vlézt. Protože to ani popsat neumím. Neudělá se mi žádná vyrážka ze sluníčka ani nedostanu úpal. Je to jen neskutečně špatný vnitřní pocit, který ovlivňuje celé moje tělo. Je to prostě obranný mechanismus těla, který mi nedovolí na slunce jít. Protože vím, že se všechny moje symptomy rázem zhorší o 100%, a že toho budu dalších několik dnů litovat.

A absolutně nechápu, jak někdo může v těchto vedrech fungovat a například chodit do práce.. z toho by mi asi vybouchnul mozek. A Hilda říkala, že já teda rozhodě nic kloudného dělat nebudu, jinak mi to pořádně zavaří. Tak jsem poslušná a dělám, co mi říká. Jen tak mezi námi, Hilda je dost přísná.. a i když jsem se ji párkrát pokoušela přesvědčit, že bych si taky ráda užívala letních venkovních aktivit, nebo jsem nedejbože udělala něco za jejími zády, pořádně se mi za to vymstila. Je to ZM (= zlá mrcha) :D.

Abych už to neprodlužovala - těším se na podzim a zimu jak malá. A taky koukám po letenkách někam na sever, kde by byly příznivější podmínky pro život mě a mé upíří kámošky Hildy. Mimochodem, našla jsem ostrov v severním Grónsku, kde je momentálně okolo 4°C a jmenuje se Coffee Club Island. Myslím, že destinaci už jsem si vybrala, zapadnu tam dokonale :D.

Tak zase příště! a Hilda zdraví taky..

Sladký život porfyrika? 2. část

17. července 2018 v 14:56 | Kristýna
Článek navazuje na první část.

Během pobytu v nemocici mě potkaly různé věci, například, když si zpočátku doktoři nevěděli s diagnózou rady a hledali záchytný bod, kterého by se mohli chytit, zvažovali také, jestli netrpím poruchami přijmu potravy. Vyptávali se mě ohledně jídla na vše možné a když za mnou naši přišli na návštěvu, odchytl si je doktor a vyptával se jich na moje stravování, jestli jim nepřipadá něco divného na tom, jak se stravuju doma, jestli jím sama nebo někdy například obědvám s rodinou a jestli není možnost, že například jídlo tajně vyhazuji, splachuji nebo tajně zvracím. Od našich jsem se pak dozvěděla, že mi dokonce po každém jídle v nemocnici kontrolovali tác, aby viděli, kolik jsem toho snědla. Ani se jim nedivím, že měli podezření na něco takového, protože to, jak jsem v té době byla vyhublá, té myšlence dost nahrávalo..

Pak mě doktoři seznámili s diagnózou porfyrie a vysvětlili mi, že tělo porfyrika, především v období ataky, vyznačuje abnormalitami v metabolismu cukrů a tuků. Zvýšený příjem cukrů dokonce dokáže rozvíjející se ataku v počátku zastavit. Podávání vysokých dávek cukrů během ataky dokáže zmírnit příznaky a přispět k rychlejší rekonvalescenci organismu. U porfyriků je také doporučena tzv. high-carb diet, což znamená vysoký příjem sacharidů, nejlépe okolo 60% z celkového denního přijmu. Naopak bílkovin je doporučeno konzumovat málo, především v případě, že jsou zasaženy také ledviny.Kdybych nepřijímala dostatečné množství sacharidů, může se v těle okamžitě spustit ataka. Také je důležité to, že nesmím nikdy vyhladovět, a proto s sebou neustále tahám různé tyčinky a jídlo ve všech kabelkách a batozích.


Tak už mi to konečně docvaklo. Všechny ty chutě na sladké byly celou dobu jen volání mého těla o pomoc. Podvědomá ochrana před přicházející atakou.

I po roce a půl mě moje tělo často překvapí různými výkyvy a běžně se mi stává, že i když si dám dvě večeře, okolo půlnoci se vzbudím se sevřeným žaludkem, bolestí břicha a neskutečným vyčerpáním. Pro tyto případy mám na nočním stolku vždy hroznový cukr a stačí mi pár tobolek, abych mohla zase v klidu usnout. Hroznový cukr se pro mě stal neustálým společníkem a není to pro mě nástroj, který by mě nakopnul ke kdoví jakým výkonům a dodal mi spoustu "rychlé" energie, ale spíš je to nejrychlejší metoda, jak přežít cukrovou krizi, kterou mívám každou chvíli. Dokáže to zahnat pocit, že sebou každou chvíli seknu a že můj žaludek začal požírat sám sebe, ale nic víc to se mnou neudělá. V případech, kdy opravdu cítím, že na mě jde porfyrická ataka, se cukry doslova nacpu. Džus, banány, hroznový cukr, sladké pečivo, sušenky.. vše, co je po ruce.

A k tomu nadpisu.. sladký život to opravdu je, ale pouze, když je "sladký život" psáno v uvozovkách ;)

Sladký život porfyrika? 1. část

13. července 2018 v 16:13 | Kristýna
Ahoj!

Tímto článkem bych chtěla trochu nahlédnout pod pokličku všemu, co se týká jídla, stravování, výživy, přijmu kalorií a výdeji energie u porfyrie. Nejsem žádný expert na výživu, nestravuju se podle žádných jídelníčků, snažím se jen naslouchat tomu, co mi říká mé tělo. I když musím přiznat, že mě dost často svými požadavky vykolejí a je absolutně nevypočítatelné.

Ale začnu hezky od začátku. Už od malička jsem si nedovedla odepřít sladké. Milovala jsem vše od lízátka po dort a cukrovou vatu. Neměla jsem potřebu se v ničem omezovat, vždycky jsem měla normální štíhlou postavu a byla jsem se sebou v tomto ohledu spokojená. Tehdy mě nenapadlo si tuto chuť na sladké spojovat s něčím nepřirozeným, co může v mém těle probíhat.

Jako teenager jsem hodně sportovala, chodila běhat, jezdila na kole, na bruslích. Začala jsem si všímat, že i když jím přes den tak, aby to odpovídalo sportovnímu výkonu, ke konci běhu nebo jízdy na kole jsem cítila, jak se mi stáhne žaludek a končetiny najednou přestávají poslouchat tak, jak bych chtěla. Taťka mi tehdy říkával: "To není možné, musíš mít nějáký špatný metabolismus, tvoje tělo neumí hospodařit s cukry." Nepomáhalo mi ani sníst v průběhu sportu dva nebo tři hroznové cukry. Vždycky jsem se jen tak tak dopotácela domů, nohy jsem vláčela doslova zasebou, přemlouvala se ke každému dalšímu kroku a okamžitě po příchodu jsem vždy snědla několik hroznových cukrů najednou, zajedla to sladkým pečivem nebo buchtou, vypila jsem nálev z kompotu a ještě to zajedla sušenkou nebo čokoládou. Pak jsem počkala 15 minut a byla jsem schopná trochu normálně fungovat a postavit se zase na nohy.

Tyto stavy se v průběhu několika let zhoršovaly a já nějak podvědomě přestávala sportovat skoro úplně, protože jsem věděla, co po sportu bude následovat a jak se budu cítit. Tou dobou jsem jedla sladkosti a sladké jídla 4x - 5x denně. Sladká snídaně většinou zahrnovala ovesnou kaši s ovocem, koláč nebo buchtu. Sušenka nebo čokoláda ke svačině, palačinky k obědu, k odpolední svačině ovoce, jogurt nebo slazené mléko. Do toho jsem ještě celý den uzobávala bonbóny nebo třeba slazené zapékané müsli. Po téhle náloži jsem pak zvládla dát si normální "slanou" večeři. Takhle jsem fungovala skoro každý den několik let.


Tím se dostáváme do doby mé první porfyrické ataky. Tehdy jsem byla ve stavu, kdy jsem ze dne na den přestala jíst úplně. Zaprvé proto, že mě bolelo břicho, zadruhé proto, že jsem každé sousto hned vyzvracela a zatřetí proto, že jsem spala 22 hodin denně. Během 10 dní, kdy jsem nevěděla, co se se mnou děje, jsem zhubla téměř 10 kg. Připadala jsem si jako kostra potažená kůží a nic víc. Sotva jsem byla schopná sama stát. Po dalších X dnech na kapačkách doktoři přišli na to, že by to možná mohla být porfyrie. Začali mi zvyšovat dávky glukózy, které mi proudily do žíly a já jsem na to reagovala překvapivě výborně.

Během pobytu v nemocici mě potkaly různé věci, například, když si zpočátku doktoři nevěděli s diagnózou rady a hledali záchytný bod, kterého by se mohli chytit, zvažovali také, jestli netrpím poruchami přijmu potravy.

V tomto bodě bych to ukončila a pokračování se dozvíte v 2. části článku, který vyjde brzy ^^!

Stále se učím

5. června 2018 v 16:51 | Kristýna
Ahoj, už dlouho tady nic nepřibylo, tak jsem se chtěla jen ohlásit, ať víte, že s blogem určitě nekončím.

Abych pravdu řekla, květen nestál za nic. Stalo se toho hodně a vesměs vše bylo negativní. A navíc je teď období zkoušek a já bojuju jak se dá a dost mě to vyčerpává. Proto jsem teď neměla čas ani chuť vymýšlet nové články a věnovat se blogování.

Když už jsem u toho učení, musím říct, že se teď učím i jinak. Učím se vnímat život jinak. Učím se přijmout to, že v životě některé věci nejdou naplánovat, že některé věci nevyjdou tak, jak bych si přála a nejde to ovlivnit. Učím se to přijímat, učím se s tím pracovat, učím se poznávat tuhle stránku sebe, o které jsem doposud neměla tušení. Vděčím za to své kamarádce a spřízněné duši Kristýnce, která mi pomohla najít tento pohled na svět a otevřela mi oči, když mi bylo psychicky opravdu špatně. A hodně mi tím pomohla.

Teď už vím, že svět pro mě neskončí, pokud něco nedopadne tak, jak jsem si předem naplánovala. A že v životě existuje mnoho cest a ne jen ta jediná, kterou jsem si vysnila. A i přes to, že se mi to zdá nemožné, štěstí můžu najít téměř v každé situaci, která mě v životě potká. Na každé cestě, kterou se vydám.

Taky se neustále učím přijímat svou nemoc. Brát ji jako součást sebe a svého života a ne jako něco, kvůli čemu bych se měla hroutit. Neobviňovat se za ni. Konečně přestat být naštvaná za to, že mi utíkají příležitosti. Oprostit se od přístupu ostatních, který bohužel stále často bývá "nevypadáš nemocně, ty to zvládneš, zvládli to i ostatní", ale už nevidí moji situaci. Ano, já bych to zvládnout chtěla a věřte mi, že opravdu moc. Ale neustále balancuji na pokraji svých fyzických a psychických sil. A něco dokázat pro mě neznamená pouze najít si čas a prostě to udělat.


Můj život není honba za hezkým tělem, zdravou výživou, vzděláním, sbíráním cestovatelských zážitků ani prací a kariérou. Po škole nechodím na brigády jako ostatní. O víkendech nechodím do barů popíjet a žít nočním životem. Nemám nabitý kalednář událostmi a akcemi. Můj život je starost o mé tělo, aby fungovalo co nejlépe a neničilo samo sebe ještě víc, než už se stalo. Můj život je kontrola nad tím, co jím, kolik toho sním, kolik toho za den vypiju a jestli beru včas léky. Můj život je pravidelné dojíždění do nemocnice, díky kterému jsem stále naživu. Můj život je náročná léčba, která dává tělu každý měsíc zabrat, ale je nevyhnutelná.

A neberte to prosím jako negativismus, protože je to přesně naopak. Jsem ráda, že jsem se dostala do stádia, kdy i přes všechno negativní, co se v mém životě za poslední měsíc odehrálo, začínám myslet pozitivně ohledně mé budoucnosti. Začínám si uvědomovat, že můžu být v budoucnosti šťastná. A že srovnávat se s kýmkoliv v mojem případě ztrácí smysl, že nemusím dělat vše, co ode mě okolí očekává, pokud na to nemám sílu. Že nemusím dělat to, co dělají ostatní. Že jediné, o co se musím starat, je mé tělo, mé zdraví a duševní klid a pohoda.

Kristýna

Jak si užívám života v 6 bodech

16. května 2018 v 12:35 | Kristýna
Zdravím ^^.

Dnešní článek bude takový trochu k zamyšlení a pozastavení se nad tím, jak si užívám života a co mě momentálně baví a naplňuje.

1. Čtení - ke čtení jsem nikdy daleko neměla, ale můj vztah k tomuto koníčku se hodně prohloubil až v poslední době. Ráda si v knížkách zakládám zajimavé pasáže a potom se k nim vracím. Navíc mě baví ten pocit, kdy mě knížka vtáhne do děje a ne a ne se odtrhnout. Knížky jsou láska!

2. Kosmetika - hodně dlouho pro mě v dekorativní kosmetice existovala jen řasenka a korektor, nic jiného jsem nepotřebovala. V posledí době si ale kosmetiku vyloženě užívám. Baví mě sledovat značky, novinky, trendy. Zkoušet novou kosmetiku, testovat co mi vyhovuje nejvíce, zkoušet experimentovat. Dokonce se stává dost často, že se na kosmetiku jen tak dívám a užívám si to, jak vypadá, jak je krásná. Kosmetika je láska!

3. Dopřej si, po čem tvoje srdce touží - když jsem se zpětně ohlédla, uvědomila jsem si, že jsem se celý život držela dost zkrátka. A hodně věcí jsem si nedopřála, i když jsem mohla. Takže jsem si řekla, že je na čase více si užívat. Dopřát si dobré a hezké věci, nešetřit na sobě a neodepírat si věci. Samozřejmě v rámci možností, nejsem milionář (škoda, no :D). Protože ono není na co čekat, v mojem případě už vůbec ne. Můj přístup jsem tedy změnila na: "Něco se ti líbí a moc si to přeješ? kup si to, našetři si na to, dopřej si to. Když si to nekoupíš, budeš toho později litovat." Protože jak se říká - peníze budou, ale my nebudem.. Dopřát si je láska!


4. Jóga - když mám zrovna lepší dny a světlejší chvilky, věnuji se józe. Je to jediný sport, který posledního půl roku provozuji. Sice hodně nepravidelně a hodně uvolněným tempem a stylem, ale i to se počítá. Pomůže mi to vyčistit mysl a protáhnout zkrácené svaly, nic víc od jógy nečekám ^^. Ale jsem fakt šťastná, že jsem této aktivitě přišla na chuť a nedělám to jen proto, abych "něco dělala". Snažím se nahlédnout pod pokličku i duchovní stránce jógy. Jóga je láska!

5. Meditace - tento bod trochu souvisí s bodem předchozím. Někdy se k takové menší meditaci uchýlím těsně po docvičení jógy, kdy je tělo úplně uvolněné, protažené a svěží. Snažím se vypnout mozek, na nic nemyslet a uvědomovat si jen pocit toho, že žiju a dýchám. Někdy meditaci provádím těsně před tím než jdu spát a to jen tak, že zavřu oči a snažím se na nic nemyslet, abych šla spát s čistou hlavou. Poslední dobou jsem si oblíbila takhle vypínat mozek i venku, kdy si lehnu na deku a dívám se na modrou oblohu. A vše je jen mezi mýma očima a modrým nebem, v hlavě je prázdno. Meditace je láska!

6. Blogování - no a nemohla jsem vynechat ani svou tvourbu tady na blogu. Někdy mi fakt pomůže se z toho jen vypsat. Je to můj prostor, kam si můžu tvořit a vkládat co chci. Nic mě tady neomezuje. Navíc tento blog má velké a důležité poslání - šířit povědomí o porfyrii a obecně o životě s chronickým onemocněním. Ukázat ostatním, že vážně nemocný člověk může vypadat naprosto zdravě. A taky ukázat to, že bojovat má cenu! Jo a blogování je láska!

Kristýna

Moje cesta ke správné diagnóze

23. dubna 2018 v 17:14 | Kristýna
Zdravím ^^.

Dneska bych se chtěla trochu rozepsat o tom, jaká byla moje cesta ke správné diagnóze. Pro začátek bych jen ráda řekla, že tímto článkem rozhodně nenadávám na doktory, nestěžuji si a stále ctím lékařské povolání. Bez doktorů už bych tady totiž nebyla. Na druhou stranu si podle mého vyprávění můžete udělat hezký obrázek o tom, jak to v čekém zdravotnictví funguje.

Vše začalo v mých 13 letech. Období puberty, vývoje, tělesných a hormonálních změn. To, že mě občas pobolívalo břicho jsem moc neřešila a nepřikládala jsem tomu velkou váhu. Tehdy jsem si říkala, že to můžou být běžné bolesti před menzes. Když byly bolesti větší, šla jsem do interní ambulance, kde mi většinou vzali krev, která byla naprosto v pořádku a poslali mě domů. Někdy s prášky proti bolesti (které nezabíraly), někdy bez nich. Bolesti většinou do týdne samy zázračně odezněly a já žila dál normálně. Takovéto "návaly" bolestí jsem mívala docela pravidelně, několikrát do roka. Takto jsem přežívala asi 3 roky.

Okolo 16 roku začaly být problémy větší a bolesti horší. Na gynekologii mi většinou bylo řečeno, že se jedná o zánět a doktorka mi nacpala šílenou kombinaci silných antibiotik. Několikrát ročně. Já jsem tomu všemu samozřejmě věřila, co jiného by to taky mohlo být. Většinou po dobrání antibiotik bolest odezněla a já to zase víc neřešila. Několikrát se mi stalo, že antibiotika, které mi byly předepsány na gynekologii, nezabraly. To si mě pak gynekoložka a internista přehoazovali jako horkouo bramboru, ani jeden nevěděl, co se mnou a ani jeden to nejspíš nechtěl řešit. Tou dobou jsem podstoupila několik nepříjemných vyšetření vnitřních orgánů a všechny vyšetření byly v naprostém pořádku a neukázaly žádný nález. Občas byly bolesti takové, že mě rodiče v noci vezli na pohotovost. Tam ale také nevěděli, co se mnou. Vše se zdálo být v pořádku. Krev byla bez nálezu. Ostatní vyšetření byly bez nálezu. Nic přece nemohlo být špatně.

Tou dobou se na mě doktoři začali dívat jinak. Cítila jsem to a o to nepříjemnější mi bylo, když jsem k nim zase musela přijít se stejným problémem. Viděla jsem, jak se na mě dívají skrz prsty a nevěří mi ani slovo. Mysleli si, že si to vše jen vymýšlím. Abych nemusela do školy? Abych se vyhla písemce? Abych byla zajimavá? Mám snad nějáký psychický blok? Je to vše jen ze stresu? Tohle bohužel nebyly jen jejich otázky, ale také jejich konečné vyhodnocení mých zdravotních problémů.


V době, kdy jsem maturovala, už jsem většinou s bolestmi ani nikam nešla. Dokonce jsem často zvažovala to, že je opravdu vše jen v mé hlavě a že ve skutečnosti mě nic nebolí. Doufala jsem, že bolesti, jako vždy, po pár dnech nebo týdnech samy zmizí a zase bude vše v pohodě. Brala jsem to jako součást mého života a už jsem se nad tím ani nepozastavovala. Ale i přes to jsem minimálně jednou ročně pohotovost navštívit musela, protože čas od času se objevily takové bolesti, se kterými jsem si už sama nedovedla poradit. Takové bolesti, které mi nedovolily se na nic jiného soustředit, nic jiného dělat ani spát. Jenže v nemocnici to byla stále ta samá písnička, vše se jen opakovalo jako otravný a vlezlý refrén.

Takhle to bylo ještě další tři roky. Pak ale přišel zlom a moje tělo už si nedokázalo se špatnou funkcí jater poradit samo a moje nemoc propukla naplno. Nejprve to začalo stejně, jako pokaždé, bolesti se ale rychle stupňovaly a přibývaly další a další příznaky, které jsem nedokázala nikam zařadit. Nevěděla jsem, proč se mi děje tolik špatných věcí najednou. V podstatě mi selhával celý organismus. Všechny příznaky jsem už popisovala v článku Porfyrická ataka.

K podivení ale je, že i přes to všechno, co se mi najednou dělo, to nepřišlo žádnému lékaři jak v ambulancích, tak v nemocnicích, divné (a že jsem jich za těch pár dní navštívila víc než dost). Až v momentě, kdy jsem byla polomrtvá a mamka s přítelem mě přinesli na pohotovost do třetí nemocnice během pár dnů, doktorům konečně začalo docházet, že něco není v pořádku. Po týdnu na JIP za mnou přišel doktor a bylo to poprvé, kdy jsem slyšela o nemoci, kterou nazval Akutní intermitentní porfyrie. Bylo to poprvé, kdy jsem slyšela, že to, co mi způsobilo tolik bolestí může mít jméno. A že to může být opravdové. I přes to, jak hrozně mi bylo, to byl jeden z nejlepších a nejsilnějších momentů mého života. Dokonce jsem tomu nemohla uvěřit.

Vše, včetně speciálního vyšetření moči, ukazovalo na to, že se opravdu jedná o zmiňovanou nemoc. Trvalo, ale dalších 10 měsíců, než lékaři nechali vyšetřit mou DNA a tím se diagnóza opravdu potvrdila.

Mohu být šťastná, že to nakonec dopadlo takhle - dobře. Protože si uvědomuji, že laxní přístup většiny lékařů mě mohl doslova zabít. Na jednu stranu chápu, že porfyrie je velmi vzácná a většina lékařů se s ní za celou svou praxi nesetká, na druhou stranu nechápu, že to lékaři nechali zajít až tak daleko..

Schválně mi napište do komentářů, co si o takovém přístupu lékařů myslíte vy! Hrozně mě zajímají vaše názory ^^!

Díky!

The Spoon theory

8. dubna 2018 v 8:10 | Kristýna
Lžičky a chronická onemocnění.. že tyto dvě věci nemají žádnou spojitost?

The Spoon theory (Teorie lžiček - česky to zní fakt divně) byla vynalezena jako způsob, jakým lze ostatním přiblížit život s chronickým onemocněním. Měnou jsou v tomto případě lžičky, které vyjadřují množství energie a schopnost vykonávat běžné denní činnosti.

Zdraví jedinci mají přes den neomezené množství lžiček, které mohou čerpat a díky tomu žít aktivní život bez omezení. Ti, kteří žijí s chronickým onemocněním mají však každý den omezený počet lžiček, které mohou využívat. Proto je důležité stanovit si priority a lžičkami neplýtvat. Každá činnost má svou "cenu", která se musí lžičkami zaplatit.

Základem je 15 lžiček, které jsou každý den k dispozici. Jenom to, že se vyhrabu z postele, mě stojí jednu lžičku. Dám si sprchu, nachystám snídani a vezmu všechny svoje léky - a hned je pryč zhruba dalších 6 lžiček. Jdu do školy nebo práce a další 4 lžičky jsou pryč. Pokud se ten den sejdu ještě s kamarádkou na kafe nebo musím jít k lékaři, jsou další 3 lžičky pryč a najednou mi zbývá poslední lžička. To se sotva doplazím domů a nachystám si věci na další den. Pak už nezbývá energie na nic, jdu spát absolutně vyčerpaná. Žádné koníčky, žádný sport, žádný úklid, vaření ani učení.


Jestli se ptáte, kdy dělám všechny ostatní činnosti, tak odpověď je jednoduchá - potřebuji na to zvláštní den. Protože jít v jeden den do školy a potom ještě sportovat, uklízet, nebo být jiným způsobem produktivní, to je pro mě totální sci-fi.

Tato teorie byla vynalezena hlavně proto, aby zdravým lidem ukázala, že život s chrnoickou chorobou je v mnoha směrech omezující a že nemáme tolik energie, kolik bychom si přáli, a že musíme dělat ústupky, protože jsme často unavení a bez energie. Potřebujeme mnohem více odpočinku a spánku. A věřte mi, není to výhoda (jak si někteří myslí). Mnoho lidí si totiž neuvědomuje, že když organismus neustále bojuje s tím, aby se vypořádal sám se sebou, stojí ho to hrozně moc energie, která potom chybí jinde.


Já mívám často výčitky sama k sobě, že nejsem tak produktivní, jako jsem dřív bývala, všechno mi trvá několikrát déle, už si nemůžu plánovat mnoho činností na každý den. Protože tělo jednoduše odmítá spolupracovat. I když vím moc dobře, že za to nemůžu, často se cítím provinile. Cítím, že mi utíkají příležitosti a možnosti, kterých se nemohu chytit, i když bych chtěla, protože vím, že bych na ně nestačila.. O tomhle tématu bude ale samostatný článek.. jen mi dejte čas, musím si na jeho sepsání našetřit některý den dostatek lžiček ^^.

Kristýna

Chronické selhávání ledvin

16. března 2018 v 15:43 | Kristýna
Dneska to bude článek zase z trochu jiného soudku. Trochu vážnějšího.

Půl roku po tom, co jsem měla první porfyrickou ataku, mě lékaři v nemocnici upozornili, že se jim "něco" nezdá na mých ledvinách a že mám zvýšené některé hodnoty v krvi. A že by se to mělo začít řešit. Naklusala jsem tedy na Nefrologii s tím, že si nechám ledviny preventivě vyšetřit odborníkem, ale počítala jsem s tím, že to spíš nic nebude. Nic mě přece nebolí, s ledvinama žádný problém nemám.



Ve svojí hlavě jsem si udělala tuto představu a o to větší šok mě čekal, když mi na nefrologii řekli, že mi byla diagnostikována chronická nefropatie 3. stupně. Ještě větší šok nastal, když mi doktorka řekla, že moje ledviny pracují zhruba jen na 30% své původní kapacity.

Vzhledem k mojí primární diagnóze porfyrie byla příčina nefropatie jasná. Zvýšená hladina toxických porfyrinů, které se mi vylučují do krve, poškodila ledviny, zanesla je, zacpala a způsobila, že tkáň ledvin přestala být prokrvována a vyživována. Jakmile je tkáň ledvin takto poškozena, nemá schopnost regenerace a navrácení funkce.

Vzhledem k tomu, že jsem začala na "léčbu" porfyrie dostávat pravidelnou dávku Normosangu, poškození ledvin přestalo dále postupovat a zaseklo se na určitých hodnotách. Nezhoršuje se to! Hurá!

Poškození ledvin ve 3. stádiu ještě člověka neodkazuje k pravidelnému docházení na dialýzu. Ale život se mi změnil hned v několika směrech:
  • kontroly na nefrologii jsou každou chvíli, vše se musí pečlivě sledovat
  • mám speciální dietu
  • mám časté bolesti hlavy, migrény
  • jsem neustále unavená, v podstatě se probouzím po 10 hodinách spánku unavená
  • na wc chodím tak 4x za noc (což je šílené)
  • natékají mi nohy
  • každá akce má taky reakci - zbývající funkční část ledvin musí zvládnout sama celou práci, kterou původně měly na starost celé ledviny, takže funkční část se o dost rychleji opotřebovává a hrozí, že by kdykoli mohlo nastat úplné selhání ledvin
  • špatná funkce ledvin má za následek další zvýšené hodnoty v krvi, které dokážou způsobit například záněty kloubů a podobně.. takže vše je na sebe navázané
Nefroložka mě seznámila s tím, že v budnoucnu mě transplantace ledviny nemine. Ale jelikož mám nefropatii, která je v přímé souvislosti s porfyrií, bude to transplantace kombinovaná. Tedy transplantace ledvin a jater zároveň. A řeknu vám, že transplantace jater není vůbec žádná sranda (oproti transplantaci ledvin). Samotnou novou ledvinu mi transplantovat nemůžou, protože by jí porfyriny z jater zase zničily a zanedlouho bych byla v úplně stejné situaci, jako jsem teď. Tomu se říká začarovaný kruh.

Mějte fajn den,
Kristýna

Porfyrická ataka - 2. část

15. února 2018 v 15:56 | Kristýna
Dnes bych chtěla dokončit povídání o tom, co je to porfyrická ataka, takže tady je 2. část článku :) Dnes to bude o tom, co vyvolává porfyrickou ataku a taky o tom, co jí dokáže spolehlivě zahnat.

Příčinou vyvolání porfyrické ataky může být mnoho faktorů - změna životního stylu, stres, infekce v těle, alkohol, kouření, drogy, některé léky a léčivé přípravky, hormonální antikoncepce, hladovění, nedostatek sacharidů ve stravě a výkyvy hormonů. Často bývá první ataka vyvolána kombinací některých výše zmíněných faktorů, protože dotyčný netuší, že něco jako porfyrie existuje, natož, že ji má ;) Takže ani neví, čeho se má vyvarovat, lépe řečeno nemá důvod, proč by se měl v něčem omezovat.

Moje první ataka byla také vyvolána kombinací těchto faktorů, ale o tom zase někdy příště.

Když už se lékařům podaří správně identifikovat a diagnostikovat porfyrii (což se moc často nestává - bohužel), je pacient okamžitě seznámen s vyvolávacími faktory ataky a musí se vyvarovat všeho výše zmíněného. Musí změnit svůj život a životní styl a přizpůsobit ho nemoci.

Když se ještě jednou podíváte na seznam faktorů, těm bystřejším dojde, že je mezi nimi jeden, který nelze běžným způsobem vyřadit ze života a vyvarovat se ho. Jsou to hormonální výkyvy. Proto jsou touto nemocí značně znevýhodněny ženy a tvoří 80% z celkového počtu pacientů s akutní porfyrií.

Žena prochází každý měsíc hormonálními výkyvy a změnami v průběhu menstruačního cyklu. Je to přirozený děj po ženské tělo a běžnými prostředky tyto změny nelze ovlivnit. A to je také můj případ. Moje tělo reaguje na hormon progesteron a proto mívám ataky pravidelně každý měsíc. Takový nápor tělo není schopno zvládat dlouhodobě a vysoké množství porfyrinů uvolněných během atak postupně devastuje celé tělo, všechny orgány.

Jedinou látkou, která lze akutní ataku zahnat nebo dokonce jí předejít je speciální léčivo vyráběné ve Francii. Běžně není dostupné a dováží se pouze pro konkrétní osoby a konkrétní případ (ataku). Tento zázrak se jmenuje Normosang a vyrábí se složitými postupy z lidského heminu, získaného z krve. Dokáže do těla dostat látku, která zamezí nadměrnému vzniku porfyrinů tím, že doplní do těla už hotový produkt části hemu a tělo pak nemá potřebu ho tvořit samo. Tím se tvorba porfyrinů zastaví. V tomto případě je tělo naprogramováno tak, že pokud má zásobu produktu, zastaví tvorbu, čerpá ze zásoby a znovu jí obnoví až v momentě, kdy má nedostatek.



Tím pádem existuje jediný efektivní způsob, jak zabránit pravidelným atakám - podáním Normosangu každý měsíc. Normosang obsahuje vysoké množství železa, které má tendenci ukládat se v těle a tělo ho neumí odbourat. Vysoké množství železa v těle může vyvolávat další vážné nemoci, zdravotní komplikace a dokonce může způsobit rakovinu. Takže žádný velký WIN WIN se nekoná...


Pokud Vás zaráží barva, tak ano, Normosang je tmavě zelený až hnědočerný. Musím přiznat, že poprvé mě dost děsilo, že mi do žíly putuje něco takového.. ale teď už to vůbec nevnímám ^^.

Kristýna

Jak reálně vypadá, když na mě jde porfyrická ataka?

11. února 2018 v 13:12 | Kristýna
Dneska to bude článek trochu netradiční - píši ho totiž přímo v nemocnici. Původně jsem měla v plánu napsat 2. část článku o porfyrické atatce, ale život to chtěl prostě jinak. Dnes tedy článek o realitě toho, když "to" na mě jde. Ať to je hezky zčerstva.

Byl čtvrtek večer. Jako každý den si večer změřím tlak, vše je v pořádku. Okolo osmé si jdu lehnout a dodělat pár věcí na noťasu z postele, než půjdu spát. V tento čas už je pro mě postel rutinní záležitostí, protože jsem každý den unavená tak, že nezvládám později fungovat. Poslední 3 dny byla ale únava ještě horší než obvykle - spánek více než 10 hodin denně, neschopnost se soustředit více než hodinu v kuse na jednoduchou činnost. S přichodem akutní ataky jsem si to ale nespojila.

V pátek okolo 3:00 se vzbudím a cítím, že mi podivně rychle bije srdce, jsem ale tak unavená, že hned zase usnu a vzbudím se okolo 7:00. To už cítím, že je něco fakt špatně. Bolí mě břicho, bolí mě záda. Tuhle bolest už důvěrně znám. Rychle si jdu změřit tlak a jak jsem už čekala, tlakoměr ukazjuje zvýšený tlak i tep. Není divu, když slyším, jak rychle mi bije srdce.

Jdu rychle budit Lukáše a vymýšlíme plán. Potřebuji se dostat do IKEMu, který je více než 300 km daleko. Je to jediná nemocnice v ČR, kde mi můžou pomoct. Jedině tam můžou podávat speciální léčivou látku Normosang, která se pro akutní porfyrické atay používá. Lukáš mě do Prahy odvést nemůže, proto volám rodičům, kteří obratem končí v práci a jedou za mnou. Po hodině už mě nakládají do auta a vezou do Prahy. Cestou volám své doktorce, která se o mě v IKEMu stará, že je mi zle a už jsem na cestě k nim. Ona mi obratem volá zpět, že už pro mě mají nachystané lůžko.



Bolesti zatím nejsou tak hrozné, dá se to vydržet. Hlavně, když dostanu infuzi Normosangu co nejdřív a zamezí se tak tvobě velkého množství porfyrinů, které způsobují nejen bolesti, ale také poškození vnitřních orgánů.

Za 3 hodiny už jsem v Praze v IKEMu. Po vstupních vyšetřeních dostávám nejdřív kapačku Tramalu od bolesti a poté hned infuzi Normosangu. Už po půl hodině cítím, že se mi značně ulevilo, bolest břicha už skoro necítím. Dostávám ještě infuzi glukózy a infuzi Plasmalytu na doplnění iontů. Unavená jsem stále, ale už se cítím o moc lépe. Naštěstí se ataka nestihla úplně rozvinout a včas se zakročilo. Bolest odezněla rychle a doufám, že ani další následky nebudou tak značné, jako u předchozích atak. V sobotu mě čekala ještě další dávka Normosangu a všechny příznaky byly pryč.

Ještě ten den přišla moje paní doktorka a řekla mi, že to vypadá, že opravdu budu potřebovat prevenci a profylaxi Normosangem každý měsíc, že moje tělo 2 měsíce samo nezvládne. Souhlasím. Dále mi řekla, že budeme potřebovat dlouhodobý plán, jak s mojí nemocí budeme zápasit v rozmezí několika dalších let... tak jsem zvědavá, co vykoumáme.

Ještě bych chtěla říct, že je super, že už dokážu reálně rozpoznat, kdy ataka přichází a zakročit včas. Moji rodiče se zachovali fakt statečně a neskutečně racionálně, že mě hned naložili do auta a zavezli 300km daleko, jen aby se mi dostalo včasné pomoci. Bojují se mnou a nejsem v tom sama!

Kristýna

Porfyrická ataka - 1. část

7. února 2018 v 15:01 | Kristýna
Dnes bych Vám ráda napsala něco o tom, co si představit pod pojmem porfyrická ataka, jak se projevuje, jak jí zastavit a jaké jsou její následky.

Porfyrie se vyznačuje střídáním dvou stádií- stádia klidu a stádia akutní ataky. Pokud je tělo ve stádiu klidu (v remisi), porfyriny se do těla vylučují v malém množství nebo téměř vůbec a většinou na první pohled nejde poznat, že by člověk nemocí trpěl.

Pokud se tělo dostane do stavu akutní ataky, je to průser. Průběh porfyrické ataky je velmi individuální věc, nejde dopředu určit, kdy člověka popadne, jak dlouho bude trvat a jaké bude mít následky.



Z vlastních zkušeností můžu říct, že poznávacím znamením porfyrické ataky je bolest břicha. Bolest která se stupňuje a je tak neurčitá, že nikdy nedokážu říct, ve kterém místě mě břicho bolí. Krátce po tom, co začne bolet břicho, se přidávají další příznaky. Bolest zad, bolest končetin a nakonec bolest celého těla. Vyčerpání, šílená únava, neschopnost se soustředit. Dalším poznávacím znakem je zvýšený tlak a zvýšená tepová frekvence. Náhlá změna chování, panické záchvaty, úskost, zhoršení psychického stavu. Doslova zastavení zažívacího systému. Halucinace. Nechuť, zvracení, zácpa, neschopnost do sebe nasoukat sousto jídla nebo trochu vody. Zastření zraku. Brnění končetin, křeče, neschopnost ovládat prsty. Všechny tyto příznaky jsem mohla poznat na vlastní kůži a pokaždé, když si tím projdu, modlím se, aby se to už nikdy neopakovalo.

V nejhorším případě má ataka za následek také částečné nebo úplné ochrnutí, zástavu dechu a smrt.

Organizace Orphan Europe investovala do videa, které slouží nejen pro lékaře, ale i pro veřejnost a znázorňuje hlavní kritéria, podle kterých lze určit, že pacient opravdu může touto nebezpečnou nemocí trpět. Doporučuji shlédout ^^.


Chystám spoustu nových zajimavých článků o porfyrii, nápadů mám na rozdávání. A taky se chystá něco o kosmetice ^^.

Kristýna.

Proč zrovna upíří nemoc?

2. února 2018 v 10:27 | Kristýna
Nebojte, nebudu Vás tady zahlcovat lékařskými pojmy. Ale ráda bych pro začátek objasnila svou diagnózu a maličko jí vysvětlila. Nebojte, je to zajimavé :D.

Akutní intermitentní porfyrie. Nic Vám to neříká? Nevadí, já o ní slyšela poprvé ve chvíli, kdy mi doktor přišel oznámit, že ji mám.
 
 

Reklama